La loi du 04 mars 2002 traduit une volonté politique ayant pour but la protection de la santé au bénéfice de toute personne en contact avec le système de santé, du droit sanitaire et juridique et l'accès à l'information.
Elle vise également les professionnels, les établissements et réseaux de santé participant à la prévention afin de garantir l'égal accès aux soins.

Elle garantit la diffusion de toutes informations médicales, administratives, et financières au malade qui lui seront transmises par des professionnels régis par un texte réglementaire selon le degré de compétences (médical = médecin…). Cette loi rappelle - dans l'intérêt du malade et dans le cadre du partage d'informations - à toute personne qui tenterait ou divulguerait des informations le concernant et dont elle est la seule détentrice une sanction concernant la diffusion sans son consentement à un tiers. Elle réaffirme le secret absolu et général au-delà de la mort et le respect de la vie privée.

Cependant, l'information orale peut être nécessaire en complément de l'écrit et recommande qu'elle soit connue du patient par tout moyen (entretien individuel).

Elle renforce le droit à la non discrimination, limite les excès (notamment pour les assureurs), distingue la vie sociale et la reconnaissance à la différence (religion) afin d'apporter des soins appropriés.
Les majeurs sous tutelle sont également assurés - selon leur faculté de discernement - de l'information qui sera transmise, si besoin à leur représentant légal.
Toutefois, des exceptions thérapeutiques sont prévues pour les médecins qui peuvent avoir un droit de réserve sur l'information (refus de connaissance ou de reconnaissance de sa pathologie par le patient) qu'ils acteront au dossier médical en cas de contestation par un tiers (famille, proche…) ou bien dans le cadre de dispositions particulières pour les personnes hospitalisées sous contrainte (HO et HDT : saisie de la Commission Départementale des Hospitalisations Psychiatriques).
Pourtant, la décision médicale prédomine dans le cas où il est prouvé qu'il est indispensable de dispenser des soins (urgence…).

Elle crée des engagements sur la prise en charge des mineurs dans le cadre de la continuité de leur scolarité, conformément aux textes internationaux sur les droits de l'enfant mais aussi sur la confidentialité des données personnelles les concernant. Ainsi, les mineurs peuvent s'opposer à l'accès aux données et dans ce cas peut nommer une personne majeure de son choix, sans pourtant exclure - totalement - l'autorité parentale dans la prise en charge. Dans le cadre de la sécurité sanitaire, des exceptions au regard des mineurs sont nécessaires et restent néanmoins facultatives à certains professionnels (médecin de l'IGAS…).

Des délais à la démarche des victimes et la reconnaissance d'une tierce personne désignée - en dehors de tout lien familial - par le malade comme " personne de confiance " sont adaptés.

Le malade a l'assurance du libre accès aux données médicales de son dossier ou tout autre information pendant l'hospitalisation, après sa sortie ou plusieurs mois après.
La communication du dossier est assurée par un médecin (fortement conseillé par le décret du 29/04/2002) qu'elle soit orale, au cours d'une consultation sur place, ou écrite (par copies du dossier). Toutefois, le patient peut refuser un accompagnement médical cela ne fait pas obstacle à la délivrance des informations.

Toute demande doit être formulée par écrit et doit décliner l'identité du demandeur ; les personnes habilitées à prendre connaissance sont le patient lui-même, le représentant légal (décision du jugement de divorce s'il y a lieu), le tuteur et un médecin désigné (après vérification à l'inscription à l'ordre des médecins) au cours d'une hospitalisation sans consentement.
Dans la mesure où les informations sont nécessaires et à l'exception au secret professionnel (dérogation), la Loi reconnaît les ayants droit dans leur démarche afin de leur permettre de connaître la cause de la mort, de faire valoir en justice et de défendre la mémoire du défunt. Le conjoint est assimilé au même titre que les ayants droit.

Le médecin responsable s'assure que toute expédition postale se fera en recommandé avec accusé de réception et qu'il sera mentionné que ces données sont confidentielles et donc la propriété de l'expéditeur (copies à la charge du demandeur).
Malgré cela des informations non communicables restent la propriété du service d'accueil et exclusivement celles recueillies par un tiers extérieur à la prise en charge ou bien celles dites notes personnelles (réflexion et questionnement autour de la prise en charge).

Les renseignements doivent être adressés au plus tôt après l'expiration d'un délai de réflexion de 48 h à compter de la demande d'accès complète, au plus tard dans un délai de 8 jours suivant la demande pour les informations remontant à moins de 5 ans. Lorsque les informations demandées datent de plus de 5 ans, l'autorité sollicitée doit les communiquer au plus tard dans un délai de 2 mois.
Dans ce cas, les informations identifiées (nom du patient…) et formalisées (ordonnance de sortie, comptes-rendus d'hospitalisation…) sont communiquées à la sortie.

Afin de veiller au respect des droits, de contribuer à l'amélioration de la qualité de l'accueil des malades et des proches, et de leur prise en charge, de faciliter les démarches des usagers (plaintes, réclamations, suivis des demandes), l'article 16 de la Loi recentre les missions de la Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la prise en charge afin de garantir les rapports entre le malade et l'institution.

En vu de l'évolution des pratiques, cette loi prévoit également un droit à l'indemnisation. Il est mis en place afin de régler des litiges en dehors de l'établissement et des risques sanitaires résultant du fonctionnement du système de santé (actes de prévention, accident médical…) regroupant cinq principes fondamentaux (information sur les dommages, l'assurance des professionnels et des institutions, responsabilité des professionnels uniquement en cas de faute, la solidarité nationale et la prescription de dix ans pour les actes médicaux infections nosocomiales et affection iatrogènes).
Dans le cadre du droit à l'indemnisation, les instances qui peuvent être saisies sont la Commission Régionale de conciliation et d'indemnisation des litiges relatifs aux accidents médicaux (directement par le patient) ; la Commission Nationale des accidents médicaux (gère la liste des experts nationaux) et enfin l'Office National d'indemnisation des accidents médicaux… (Gère les budgets d'indemnisation de Solidarité Nationale) (par l'intermédiaire du Directeur de l'établissement).

Cette Loi créée, regroupe et renforce les droits des malades et s'attache à la citoyenneté, à la liberté individuelle mais aussi à la dignité et à l'humanité. Elle reconnaît le malade en tant que citoyen décisionnel de son état et de sa responsabilisation face à ses choix.

Magaly Potut
Juillet 2003