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ASSOCIATION DE RECHERCHES SOCIOLOGIQUES ET ANTHROPOLOGIQUES
APPLIQUEES A LA PSYCHIATRIE

ARSAAP
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Contrat de définition


La contribution des usagers à la politique de santé mentale






Marcel Jaeger, sociologue

Madeleine Monceau, sociologue


avec la collaboration de Marc Livet, cadre infirmier



Novembre 2001


TABLE DES MATIÈRES

Préambule
I. LE PROJET DE RECHERCHE
1. Objectifs
2. La problématique du droit des usagers appliquée au champ de la santé mentale
3. Situation de la recherche par rapport aux travaux existants
4. Méthodologie pour le contrat de définition

II. LES ASSOCIATIONS D'USAGERS DANS LE DOMAINE DE LA SANTÉ MENTALE EN 2001
1. La FNAP-PSY
2. Associations proches de la FNAP-PSY (mixité des membres et usagers minoritaires)
3. Associations intrahospitalières d'usagers
4. Association liée à une secte

III. LA REPRÉSENTATION INÉGALE DES USAGERS DANS LES INSTANCES OFFICIELLES
1. Une thématique forte dans la législation hospitalière en général
2. En psychiatrie, par contre...

IV. LES POSITIONNEMENTS STRATÉGIQUES DES ASSOCIATIONS D'USAGERS
1. La contribution des usagers à la politique de santé mentale
2. Un essai de typologie

V. LA SITUATION FRANCAISE DANS LE CONTEXTE D'UNE PRÉOCCUPATION INTERNATIONALE
1. Des approches différentes selon les pays
2. Entre la défense des minorités et l'universalisme
3. Les associations européennes d'usagers données en exemple par les associations françaises d'usagers de la psychiatrie

VI. LES PISTES POUR LA POURSUITE DE LA RECHERCHE
1. Les questions à approfondir
2. Les moyens méthodologiques

VII. PREMIÈRES CONCLUSIONS
1. Penser l'amont d'une politique
2. De la co-production à la co-conception d'une politique de santé mentale

ANNEXES
Liste des personnes rencontrées
Références juridiques relatives aux droits des usagers
Bibliographie thématique
Publications de l'ARSAAP




Préambule

S'agissant d'un contrat de définition, ce rapport présente un travail exploratoire qui vise à approfondir la problématique proposée et à tester la faisabilité d'une recherche qui pourrait être mise en oeuvre ultérieurement.




I. LE PROJET DE RECHERCHE

1. Objectifs

Les cinq thèmes présentés aux chercheurs dans l'appel à propositions " Santé mentale " de la MIRE visaient à " mieux comprendre les orientations récentes en matière de santé mentale ". Le thème V évoquait " le rôle essentiel du secteur associatif dans les perspectives de réinsertion " et l'intérêt d'une meilleure connaissance des " trajectoires des malades ". Mais plus largement, chacun des thèmes proposés interroge la place des patients ou, pour employer un terme de plus en plus utilisé, des " usagers ". C'est l'occasion de rappeler que ceux-ci ne sont pas les objets des actions menées en leur faveur, mais des sujets à part entière.

Le Code de la santé publique s'ouvre sur le titre " Droits des personnes malades et des usagers du système de santé " (1) , soulignant ainsi que la problématique des usagers, loin d'être un point aveugle de la politique sanitaire, en est le coeur. En dépit de cette affirmation, nous avancions l'hypothèse que, dans le champ spécifique de la santé mentale (2) , il reste à montrer en quoi la réalisation de ces droits est conditionnée par une évolution des représentations et du positionnement institutionnel des patients.

Lors de la rédaction initiale de ce projet de recherche portant sur " la contribution des usagers " à la politique de santé mentale, nous commencions notre réflexion en faisant observer que, sur la question de la contribution, deux constats nous paraissaient devoir être pris en compte : l'un portant sur le développement récent de formes associatives que l'on pourrait qualifier de " nouvelles ", l'autre sur le retard que l'on peut constater en France, dans l'émergence et le développement des formes associatives comparées à leurs homologues dans d'autres pays, en particulier en Europe du Nord ou au Québec. Le qualificatif de " nouvelles " renvoie ici au fait que ces regroupements se veulent désormais animés directement par des patients et non plus par leurs familles ou leurs représentants, ainsi qu'au caractère pragmatique de leurs objectifs centrés prioritairement sur la qualité de l'offre de soins ou sur le statut de patient.

Il s'agit d'une question différente de celle qui concerne les associations de familles de malades mentaux, telle l'Union nationale des amis et familles de malades mentaux (UNAFAM) ou France-Autisme, même si elle entend, elle aussi, représenter les malades. Elle se distingue également de celle des associations dont des patients peuvent être membres, mais qui assurent plutôt une fonction de tiers entre les malades mentaux et les institutions (Groupe d'information sur les asiles, Advocacy France...).

La problématique proposée correspond plutôt à un intérêt pour le développement de nouvelles formes associatives, plus proches des préoccupations des personnes, telles qu'on peut les constater en milieu urbain (associations locales, régies de quartier...) ou dans les mouvements de consommateurs.

Se pose en effet à leur encontre la question de savoir dans quelle mesure ces associations nouvelles représentent un modèle associatif innovant ou non, et si oui, sous quels modes, d'autant que celles-ci se sont constituées, du moins dans le champ de la santé mentale, dans un contexte que l'on pourrait qualifier de plus ou moins stagnant, c'est-à-dire sans urgences ni innovations particulières susceptibles de jouer le rôle de levier déclencheur. Répondre à la question du caractère innovant ou non des regroupements en cours, parmi les consommateurs de soins psychiatriques, suppose par ailleurs de les mettre en perspective avec l'état actuel du mouvement associatif en France, en particulier avec celui qui concerne la représentation et la défense des usagers.

S'il est habituel d'assimiler les groupements de défense à caractère associatif (de consommateurs, d'usagers) à des mouvements créateurs de lien social, et ceci à différents niveaux pouvant concerner tout autant les protagonistes entre eux que leurs partenaires, il paraît intéressant dans le contexte institutionnel particulier de la santé mentale, d'interroger leur capacité à parvenir à occuper un rôle de " médiation institutionnelle ", autrement dit de devenir une force plus proposante que seulement régulatrice.

Dans les années antérieures, on a pu voir ainsi certaines associations de patients sortir de leurs logiques habituelles (de solidarité, d'information, de gestion, de médiation...) pour créer et privilégier des " dynamiques d'échange " les plaçant aujourd'hui non plus en position d'auxilariat, à l'instar de la plupart des collectifs de patients, mais davantage de partenariat (avec les milieux médicaux et scientifiques en particulier).

De la même façon, peut-on, dès à présent, envisager que ces nouveaux collectifs de patients contribuent à la politique de santé mentale alors que leur projet est en cours de définition et que leur efficience est, elle-aussi, encore à venir ?

En même temps nous faisions observer que la lenteur avec laquelle les associations de patients ont progressé dans ce secteur mérite aussi d'être étudiée, au regard de ce qui s'est produit dans d'autres pays à développement semblable. A titre d'exemple, alors que la FNAP-PSY annonce qu'elle regroupe 5 000 usagers, l'AFM (Association des Myopathes de France) représente 30 000 familles.

2. La problématique du droit des usagers appliquée au champ de la santé mentale

Considéré au sens large comme la personne qui utilise un service, l'usager est devenu la référence centrale pour toute approche d'un service public : la puissance publique n'est plus supposée garantir à elle seule la qualité du service rendu, ni même incarner le bien général si elle ne tient pas compte du point de vue de l'utilisateur de ses services (de leur " valeur d'usage "). Le " droit des usagers " est ainsi rappelé avec insistance comme la limite ultime à l'action des professionnels et des pouvoirs publics.

A ce propos, Pierre Verdier distingue trois expressions :
- avoir des droits sur, qui renvoie à une relation de pouvoir, par exemple des parents sur les enfants ;
- avoir droit de, au sens où la Constitution définit des droits dont la limite est la liberté d'autrui ;
- avoir droit à, au sens de droits créances, dans la sphère des droits de l'homme en général : droit à la santé, à la protection, à la sécurité... (3)

En matière de droit des usagers en santé mentale, ces trois dimensions se combinent entre elles, le patient ayant tout à la fois des droits sur son traitement par exemple, droit de s'exprimer ou de s'associer comme tout citoyen, enfin droit à l'information, au respect comme personne à part entière. Affirmer ceci implique pour lui de sortir d'une condition d'assisté, quand ce n'est pas d'assujettissement, pour devenir un acteur de plein droit. On comprendra ainsi la notion de " démocratie sanitaire ", étant entendu que reste entière la question de la juxtaposition, dans une société démocratique, de différentes strates de démocraties : démocratie économique, démocratie industrielle, démocratie locale...(4) . Il peut exister une segmentation de droits qui peut finir par déroger, notamment au nom de la nécessité de discriminations positives, au droit commun.

Si l'on cherche aujourd'hui à situer la notion d'usager dans le champ de la santé mentale, on observe d'un côté l'émergence, depuis peu et de façon plus tardive et limitée que dans la santé en général, d'un discours public de valorisation des usagers. D'un autre côté, on note la naissance d'une forme nouvelle (fédérative) de regroupement de personnes ayant fréquenté ou continuant à fréquenter le dispositif public de soins psychiatriques. Pour exemples :

- la Charte de l'usager en santé mentale a été signée en décembre 2000, en présence de Dominique Gillot, Secrétaire d'Etat à la Santé, par les responsables de la FNAP-PSY et de la Conférence nationale des présidents des commissions médicales d'établissements des CHS ;

- le Livre Blanc des partenaires de Santé Mentale France a été établi conjointement par des associations d'usagers et de soignants et a conduit à la création d'une association mixte dénommée Santé Mentale France.

Ces deux démarches parallèles illustrent assez adéquatement ce qui est souvent avancé à propos de la notion d'usager, à savoir que celle-ci se définit prioritairement comme un rapport : un rapport régulé par la loi entre un service public et des citoyens.

Nous notons également que ces regroupements de patients se rapprochent davantage de regroupements d'usagers que d'associations traditionnelles de patients, compte-tenu des intentions annoncées, des attentes ou priorités en termes de droits (droit à la transparence, à l'information, à la qualité relationnelle, affirmation d'une compétence spécifique, droit d'expertise). Ils présentent aussi la particularité de différer largement de ceux qui ont pu exister dans les années 70, puisqu'ils ne remettent en cause ni le système psychiatrique (comme dispositif disqualifiant ou de mise à l'écart), ni le savoir psychiatrique (voir la différence notable existant entre la Charte de l'usager en santé mentale signée en décembre 2000 et la Charte de l'interné de 1975). Il s'agit donc de regroupements plus pragmatiques que par le passé, tournés principalement en direction des pratiques concrètes, et qui, sans doute, à leur façon, relèvent aussi de la logique consumériste du moment, le soin étant un bien consommable parmi d'autres.

On peut aussi se demander si, pour les personnes soignées, cette nouvelle façon d'envisager leur positionnement n'est pas à relier aux retombées d'une certaine rhétorique de l'évaluation conférant à l'usager une place de tiers, le positionnant comme enjeu. Ou encore, existe-il un lien ou non entre la réactivité des soignés, plus grande à l'heure actuelle et leur meilleure connaissance des inégalités de l'offre ? Nous pensons là aux disparités dans le domaine de l'offre remises en lumière dans le dernier rapport annuel de la Cour des Comptes, publié en janvier 2001, portant sur le secteur psychiatrique, en particulier sur les disparités non corrigées au fil du temps en dépit des injonctions répétées. Il est à remarquer, à ce sujet, que l'UNAFAM et l'UNAPEI ont conjointement écrit en ce sens, quelques mois auparavant, aux autorités sanitaires pour qu'une évaluation soit diligentée sur ce point.

Du côté de la demande, la montée en charge observable dans l'ordre des attentes est peut-être aussi à relier au partage de la compétence et de la responsabilité existant de fait entre les professionnels et l'entourage proche des patients, compte-tenu de l'évolution du système de soins psychiatriques, qui assure des suivis davantage de façon séquentielle que de façon continue ou permanente. L'enquête de L'UNAFAM montre qu'en France, par exemple, 6 malades sur 10 vivent dans leur famille (en Europe également 60 à 70 % des personnes présentant des troubles mentaux habitent dans leur famille (5) ), ce qui, peu ou prou, confère une expérience certaine aux familles dans leur confrontation quotidienne à la pathologie mentale.

Du point de vue des usagers, le changement de paradigme observé aujourd'hui à propos de " la famille, passée d'un modèle pathologique, pathogénique et dysfonctionnel à un modèle de compétence " (6) , s'il signifie quelque chose d'important dans l'ordre de la solidarité silencieuse, leur ouvre une place au titre de collaborateurs réels, incontournables, à l'évidence en position de responsabilité, de compétence, donc de partenariat potentiel.

Ces ouvertures un peu forcées des rapports entre professionnels et " assujettis ", vont-elles à terme déboucher sur une forme de partenariat ou rejoindre un registre analogue à celui de l'expérience hospitalière des patients, inexploré jusqu'ici comme le faisait observer une des participantes au Conseil de l'Observation Sociale des Hôpitaux, spécifiant que " la connaissance de l'expérience hospitalière des malades devrait constituer une source d'information utile pour l'amélioration des prestations médicales et son évaluation, à moyen et long terme, en termes de santé publique " (7) .

Dans l'état actuel de notre exploration sur les conditions d'émergence d'une sensibilité nouvelle au sein du mouvement associatif de patients (1/3 des associations rencontrées), on peut dès à présent noter leur faible référence à la notion d'usager qui semble relever davantage, jusqu'ici, d'une opportunité stratégique que d'un glissement ou d'une affirmation d'une nouvelle identité collective. Le constat actuel ne préjuge pas de l'avenir, la confrontation à une nouvelle terminologie pouvant entraîner, à terme, une représentation différente de l'existant de la part des associatifs eux-mêmes. En tout état de cause, ce point figure parmi le questionnement systématique que nous avons préparé à l'intention de l'ensemble des associations spécialisées dans le secteur de la santé mentale.

Dans le domaine de la santé comme ailleurs, le problème principal est de faire passer les patients-usagers de la reconnaissance de leurs droits à la reconnaissance de leur citoyenneté. Or, nous nous heurtons là à une difficulté majeure, dès qu'il est question, par exemple, d'atténuation de leur responsabilité. L'un des aspects de cette difficulté se retrouve dans cette nouvelle expression : le droit des usagers. En effet, il est assez étonnant que les droits de l'homme et du citoyen aient besoin de s'affirmer sous la forme spécifique de droits des usagers. Le mot " usager " risque en effet de prendre une coloration négative, y compris pour les usagers eux-mêmes, si l'on s'arrête à une distinction proposée par Michel Chauvière et Jacques T. Godbout : " Le citoyen, c'est la partie de chaque membre de la société qui s'abstrait des contingences et des intérêts particuliers pour s'élever au niveau de l'intérêt général ; à l'opposé, l'usager, c'est le particularisme, l'unique, l'idiosyncrasique, le non représentable sauf à lui-même, et encore : nous ne représentons personne, nous ne sommes que des usagers... "(8) .

Le décret du 28 novembre 1983 a annoncé " un nouveau statut de l'usager du service public " et précisé trois principes : égalité devant la loi, réparation des erreurs sans attendre une procédure contentieuse, importance des organismes consultatifs. La circulaire du Premier Ministre, en date du 23 février 1989, est allée plus loin : " L'usager doit devenir un partenaire qui fait des suggestions et des propositions " ; le travail des associations d'usagers " pourrait contribuer à ce que l'appréciation des usagers devienne un des critères essentiels d'évaluation du fonctionnement des services publics ".

Ces principes ont été réaffirmés dans les principaux textes concernant le secteur sanitaire et social et se concrétisent, notamment, par la participation de représentants des usagers dans différentes instances. Il n'existe pas d'équivalent, en psychiatrie, des conseils d'établissement, créés pour le secteur social et médico-social par le décret du 31 décembre 1991. Ces conseils ont pour objet d'associer les usagers aussi bien mineurs qu'adultes, les familles ou représentants légaux et les personnels au fonctionnement des établissements. Ils ont pour mission de donner des avis et de faire des propositions sur toute question intéressant le fonctionnement de l'établissement (règlement intérieur, organisation interne, projets, locaux...) (9) . Par contre, les associations d'usagers de la psychiatrie sont présentes dans diverses commissions ministérielles, au comité consultatif national en santé mentale. Elles le sont parfois dans les conseils d'administration des établissements ou dans les conseils départementaux de santé mentale. On notera cependant leur absence au Comité de pilotage (à la DH-OS) sur la prévention de la violence dans les hôpitaux, alors que ce comité traite principalement de la violence des usagers.

Le concept d'usager, son adéquation dans le domaine de la santé

On sait que le terme d'usager peut être remplacé par une dizaine d'autres termes utilisés le plus souvent de façon indifférenciée par les professionnels des services publics tels que : bénéficiaire, destinataire, public, client, consommateur, citoyen, habitant, ayant-droit, demandeur, partenaire...., alors que le terme d'usager correspond à l'origine à une catégorie spécifique construite autour d'un usage particulier (cf. l'exemple souvent cité des utilisateurs d'une ligne de tramway faisant pression pour obtenir sa prolongation, en 1906). La Charte de l'usager en santé mentale, par exemple, recourt 18 fois au terme d'usager et 13 fois à celui de patient.

Si le vocable est ancien, il fait partie, de façon redondante, depuis 25 ans environ du discours public, sa promotion étant fréquemment réactualisée ou renouvelée, selon les intentions qu'on lui prête (de partenariat, de démocratisation, de modernisation, de citoyenneté...), mais toujours mis en avant comme tiers ou enjeu d'une nouvelle régulation sociale. On rappellera toutefois que, paradoxalement, la notion d'usager ne bénéficie jusqu'à ce jour d'aucun statut précis, la participation des usagers ne s'appuyant ni sur un droit politique, ni sur un droit social, même si elle s'inscrit dans un cadrage réglementaire abondant.

D'autres auteurs s'interrogent sur l'adéquation du concept d'usager dans le domaine de la santé, se demandant s'il est à même de prendre en compte la complexité du " prendre soin " impliquant un acte, un soin, une prestation, mais tout autant une dimension relationnelle, un lien une réciprocité même asymétrique, niés ici. On est habituellement usager d'un service, d'une prestation, de quelque chose... ; peut-on être usager d'un soignant ? De la même façon, un soignant n'est-il qu'un prestataire de services ? Soigner ne revient-il qu'à réaliser des successions d'actes soignants....? Etre patient ou soigner peut-il se concevoir dans la position d'extériorité que suppose le statut d'usager ?

A titre d'exemple, cette interrogation concerne tout autant l'Université. Peut-on dire par exemple qu'un étudiant n'est que l'usager d'un cours, d'un enseignant ? Ou encore l'usage suffit-il à définir un usager ? Dans le domaine de la santé plus qu'ailleurs, l'usage paraît davantage correspondre à un rapport social qu'à une simple consommation (10) . De fait, en dépit d'une adéquation relative de cette terminologie au secteur qui nous intéresse ici, celle-ci s'est imposée en raison de la référence qu'elle implique à l'idée de sujet, sujet désirant, sujet singulier à informer, à respecter, avec qui négocier, sujet ayant des droits...

Du côté des regroupements d'usagers, on peut aussi se demander dans quelle mesure la référence à un positionnement de consommateurs d'un service donné ne définit pas du même coup les positionnements et les registres d'actions possibles. Un regroupement d'usagers peut-il s'écarter d'une certaine " neutralité participative ", en jouant par exemple le rôle de tiers médiateur, de porte-parole, voire d'opposition lors de contextes précis (la mise en place, par exemple, de permanences téléphoniques de la part de la FNAP-PSY permet à cette fédération d'être informée des plaintes nombreuses formulées contre le dispositif de soins par ses adhérents ou par tout patient connaissant l'existence de ce recours, et l'obligera peut-être dans le futur à déterminer des formes d'intervention nouvelles de médiation - de représentation - de défense...), ce qui se passe sans d'autres pays comme la Suède ou les Etats-Unis.

Mais comment les usagers du service public de santé mentale peuvent-ils être reconnus et entendus, alors qu'ils ont souvent, de par leur pathologie, des difficultés à être autonomes ou à être reconnus capables de raison ? L'accord semble pouvoir se faire sur leur information (11) , voire sur leur consultation. L'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES) a récemment produit des recommandations au sujet de l'information des patients. Il est significatif que ce document ait été mis à l'ordre du jour des XIX° journées de L'Information psychiatrique en septembre 2000, en ouverture des débats sur les droits des malades ( 12) . Toujours dans une même optique d'accréditation ou d'amélioration de la qualité du service rendu, rappelons que le thème de la satisfaction des usagers se situe parmi les priorités définies par les ordonnances du 26 avril 1996 incitant les établissements de santé à consulter régulièrement leur clientèle sur ce sujet. On remarquera cependant que cette incitation ne se trouve suivie d'aucune obligation de résultat pour les établissements de santé confrontés à un faible niveau de satisfaction, ce qui donne une idée à la fois des limites du discours tenu aujourd'hui sur l'intérêt porté à l'expérience des usagers et le poids encore très relatif de ces regroupements dans l'amélioration du service rendu.

Plus discutée est l'acceptation de leur place dans des instances de décision, dès lors qu'ils pourraient peser fortement sur les choix institutionnels. Prudence justifiée par les risques de confusion des rôles de chacun, voire de manipulation ? En fait, l'institutionnalisation de l'aide à autrui peut conduire à une dépendance accrue des bénéficiaires, dont les prestataires finissent par reconnaître les effets négatifs et par y apporter de nouvelles réponses. Plus controversé encore et toujours en débat, le droit de consultation du dossier médical mesure à la fois les attentes des usagers dans le domaine de la santé (plus de 300 000 personnes ont collaboré sur huit mois à la tenue de " forums citoyens " sur ce sujet en 1999) et fait figure de point d'achoppement de l'état actuel des relations soignants / soignés.

Par ailleurs, dans le domaine de la santé mentale, l'adéquation de ce concept paraît encore plus incertaine si l'on se souvient qu'être malade c'est être déchargé de soi de façon légitime, c'est-à-dire être pris en charge ou encore être momentanément déresponsabilisé (on dit par exemple de la dépression présentée comme la maladie la plus répandue que celle-ci s'apparente à une maladie de la responsabilité). Or, être usager, c'est coopérer, être acteur-citoyen, participer à.., s'engager dans..., justement tout ce que fuit le demandeur de soins. Etre reconnu malade mental, c'est aussi être porteur d'une forme de disqualification supplémentaire qui n'existe pas dans les autres registres de soins, disqualification de fait de l'aliénation mentale, sociale qui l'accompagne (d'où la question de la compatibilité ou non des deux représentations " d'expert " ou de " patient " ou de leur alternance) : " être malade, c'est être tout nu " (propos d'un associatif patient).

Autre figure possible, l'usager peut être passif, ne pas se sentir concerné par les associations d'usagers dans le contexte général de la désaffection de la vie associative ; il peut avoir des réactions passionnelles et susciter le conflit de manière désordonnée. S'agissant d'une personne dépendante du fait de sa maladie ou de sa situation en institution, la participation de l'usager est plus restreinte. A l'inverse, il peut devenir un notable des associations d'usagers. Dans tous les cas, l'acceptation de l'intervention de l'usager n'est pas simple pour les professionnels : elle peut supposer la reconnaissance d'un partage du savoir et du pouvoir. Elle implique aussi une certaine incertitude dans le fonctionnement des organisations. D'une autre nature est le débat qui s'entrouvre aujourd'hui chez les professionnels sur la nature et l'intérêt de " l'expertise " que détiennent les patients (expertise liée à l'expérience de la maladie, d'un lieu de soins ou de modes de soins, d'un traitement ou, enfin, d'un statut en rapport avec la pathologie éprouvée). Cette expertise est susceptible de changer les positionnements réciproques, dans la mesure où s'instaure une forme d'échange des savoirs soignants /soignés, et donc de procéder à un renouvellement de perspective.
Pour autant, le " droit des usagers " rappelle, s'il en était besoin, que l'action des professionnels ne prend son sens que par rapport à ses destinataires. Comme les pouvoirs publics, plusieurs laboratoires pharmaceutiques l'ont bien compris, en commençant à s'intéresser aux associations de patients.

3. Situation de la recherche par rapport aux travaux existants

Comme le montre plus loin nos premières indications bibliographiques, il n'existe pas en France, à notre connaissance, de travail semblable à celui que nous proposons, alors que le domaine associatif a déjà été bien exploré, en particulier depuis l'apparition d'associations de malades plus partenariales que gestionnaires (associations centrées sur les maladies neuro-musculaires ou sur le Sida, axant leurs priorités sur la production du savoir médical)... La raison tient en partie à la faible implication des usagers dans le fonctionnement des institutions psychiatriques, mais aussi à la difficulté d'accepter la légitimité de la parole d'usagers, supposés pris dans ce que Henri Ey appelait une " pathologie de la liberté ".

A titre d'exemple, une recherche menée pour la MIRE il y a plusieurs années (13) et à laquelle a participé un membre de la présente équipe, avait été l'occasion d'élaborer un questionnaire pour les médecins et un pour les infirmiers. Mais l'équipe de l'époque avait renoncé à interroger les patients, en allant au-delà d'un questionnaire de satisfaction, au motif que leur parole n'était pas crédible, car trop envahie par la souffrance et par le délire.

Il nous paraît nécessaire aujourd'hui de réduire l'écart entre les discours sur la place centrale des usagers dans les systèmes de santé et le peu de travaux recensant les formes de leur participation à l'évolution des dispositifs. Il est bien évident que nous sommes loin, dans le champ de la santé mentale, de la façon très active dont interviennent les patients atteints du Sida.

4. Méthodologie pour le contrat de définition

1. Recension bibliographique (à partir d'une recherche sur Internet et de plusieurs bases de données : ENSP, Prisme...) ; analyse du traitement de la problématique dans les rapports officiels, dans les revues médicales et infirmières.

2. Recensement des associations d'usagers ; interviews.

3. Recensement des représentants d'usagers et des instances.

4. Dans le cadre d'une enquête exploratoire, pour cerner l'enjeu de ces instances représentatives en cours de constitution, il est nécessaire d'analyser la façon dont la notion d'usager et celle de droits qui lui est accolée (droit de regard, droit à une qualité minimale de soins, droit à une réparation en cas contraire) sont comprises et utilisées par les instances décisionnelles, administratives ou médicales (instances nationales, régionales ou départementales, directions hospitalières, CME, syndicats médicaux, presse professionnelle...) : quels espaces de négociation autorisent-elles ou suscitent-elles ? Il s'agit, en particulier, de recenser les commissions mises en place dans lesquelles figurent des associations de patients, ainsi que les textes traitant de ces nouvelles médiations institutionnelles.




Bibliographie : première partie

1 Code de la santé publique, annexe à l'ordonnance n° 2000-548 du 15 juin 2000, Journal Officiel, lois et décrets, 22 juin 2000, p. 37503 sq.

2 Id., Livre II, " Lutte contre les maladies mentales ", p. 37565 sq.

3 Pierre Verdier, " Peut-on parler de droits sans invoquer des devoirs ? ", Lien Social, n° 587, septembre 2001, p. 15.

4 Cf. Raymond Chabrol, " La démocratie sanitaire ", Revue française des affaires sociales, n° 2, avril-juin 2000, p. 104.

5 R. Bungener, " Vivre hors les murs de l'hôpital psychiatrique : le rôle incontournable de la famille en ce début du siècle ", Sciences Sociales et Santé, vol. 19, n° 1, mars 2001, pp.107-111.

6 N. Carpentier, " Le long voyage des familles : la relation entre la psychiatrie et la famille au cours du XXeme siècle ", Sciences Sociales et Santé, op. cité, p. 79-104.

7 I. Feroni, " Propositions pour l'orientation des études menées par la Direction des Hôpitaux dans les prochaines années ", Actes de l'Observation Sociale, Direction des Hôpitaux, 1993.
8 Michel Chauvière et Jacques T. Godbout, Les usagers, entre marché et citoyenneté, L'Harmattan, 1993.

9 Pierre Verdier, " Conseils d'établissement : les usagers, acteurs ", Union Sociale, n° 49, mai 1992.

10 Demailly L., Demons P., Roelandt J-L., " Usagers et mésusagers en santé mentale ", in G. Cresson et F-X. Schweyer, Les usagers du système de soins, ENPS, 2000, p.125-143.

11 Alexandre Carré et al., " Information du sujet atteint de troubles schizophréniques ", Le Journal de Nervure, n° 5, juin 2000, p. 19.
12 " L'information des patients ", L'Information psychiatrique, vol. 76, n° 6, juin 2000, p. 685 sq.

13 Les modalités réelles de prescription et d'administration des médicaments psychotropes en institution (sous la direction de Gladys Swain), Association de Santé Mentale du XIII° arrondissement de Paris, convention avec la MIRE, 1990.




II. LES ASSOCIATIONS D'USAGERS DANS LE DOMAINE DE LA SANTÉ MENTALE EN 2001 (14)


Nous avons procédé à un recensement peu facile à établir, en raison d'une organisation faiblement structurée des associations et de la multitude d'initiatives qui ne sont pas encore stabilisées. La caractéristique principale de l'époque est l'existence d'une fédération :

1. La FNAP-PSY

La Fédération nationale des associations de patients et d'ex-patients psy (FNAP-PSY) a été créée en mars 1992 à l'initiative d'animateurs d'associations d'usagers :

. Jacques LOMBARD (Revivre Paris), auteur de Plaidoyer pour des milliers de suicidés (1990),
. Loïc LEGOFF, président de l'Association des Psychotiques Stabilisés Autonomes (APSA), décédé depuis,
. Hélène LAURE (APSA), auteur sous le nom de Hélène MORA de Une véritable histoire de fous (1992),
. France CASSAGNE-MEJEAN, de l'Association pour le mieux-être existentiel (AME), à Montpellier.

Claude FINKELSTEIN (15) explique que cette création doit beaucoup à la parution du livre d'Edouard ZARIFIAN, Des paradis plein la tête et à sa réponse aux demandes des usagers " Regroupez-vous " .

Le développement du sigle FNAP-PSY a changé en 1994. Il signifiait à l'origine Fédération nationale des associations de patients des services psychiatriques. Aujourd'hui, la FNAP-PSY annonce le regroupement de 5 000 usagers, dans 25 associations adhérentes, bientôt 30 (septembre 2001). Ses statuts prévoient que les associations adhérentes comportent 51 % d'usagers parmi les membres, 3/4 au bureau et que le président soit un usager.

Elle est elle-même adhérente au CISS (Collectif interassociatif sur la santé), à Santé Mentale France (aux côtés de l'UNAFAM et de six autres associations de professionnels) (16) , à Santé Mentale Europe et au European User's and Survivors of Psychiatrie Network (NSUP). Elle bénéficie d'aides financières du Ministère de la Santé (passées de 30 000 à 80 000 F en 2000), de Psycom et de l'hôpital Esquirol. La FNAP-PSY a connu un tournant important de son histoire avec la signature de la charte signée avec la Conférence nationale des présidents des commissions médicales d'établissements des centres hospitaliers spécialisés devant Dominique GILLOT, secrétaire d'Etat à la Santé, le 8 décembre 2000. La coopération entre les deux signataires s'est poursuivie par un livre, Pourquoi des usagers au conseil d'administration d'un établissement de santé mentale ? (Editions D'Orbestier, 2001).

En septembre 2001, le bureau de la Fédération est composé comme suit :

Présidente (depuis 1998) : Claude FINKELSTEIN
Président d'honneur : Jacques LOMBARD
Vices-présidents : Jean PERRONNEAU (Revivre Côte d'Or) et Daniel BESTIN (L'Autre regard, Rennes)
Secrétaire : Olga CLERC (AFTOC)
Secrétaire adjointe : Maya RAULT (Mediagora, Paris)
Trésorière : Dominique LAURENT (Destination Avenir, Argelès-sur-Mer)

FNAP-PSY, 24 rue de Maubeuge, 75009 Paris.
Tél : 01 45 26 08 37 ; fax : 01 42 82 14 17
Site d'accueil internet : www.serpsy.org/associations/fnapsy.html
Publication : Bulletin de la FNAP-PSY, Journal de la folie ordinaire.

Sont adhérentes à la FNAP-PSY les associations suivantes :

ILE-DE-FRANCE


- L'association d'usagers et d'ex-usagers de l'hôpital Esquirol (ESQUI). Créée en 1996, avec l'aide du directeur, à l'époque, de l'hôpital Esquirol, Joël MARTINEZ, elle a été rejointe par la FNAP-PSY puis par Le fil retrouvé, dans ses locaux, jusqu'à l'arrivée du successeur de Joël MARTINEZ. ESQUI reçoit une suvention de 10 000 F de l'hôpital, bénéficie d'un local et d'une secrétaire.

ESQUI, Hôpital Esquirol, 57 rue Maréchal Leclerc, 94413, Saint Maurice Cedex.
Tél : 01 43 96 61 61 - poste 5019
Président : Didier BUSSY


- Le fil retrouvé/Solidarité psy, dont les statuts ont été déposés par Jacques LOMBARD et Claude FINKELSTEIN en 1994. Cette association a été soutenue par une subvention de l'hôpital Maison Blanche.

c/o FNAP-PSY, 24 rue de Maubeuge, 75009 Paris.
Présidente : Michèle CABORDERIE (ancien président : Jean FLORI, 06 22 48 14 72)


- Mediagora
c/o FNAP-PSY, 24 rue de Maubeuge, 75009 Paris.
Tél : 01 42 82 70 60
Présidente : Annie GRUYER


- Revivre Paris : Jacques LOMBARD raconte l'histoire de cette association à partir de 1978 dans son livre Plaidoyer pour des milliers de suicidés (1990).

3 rue de la Ferme de l'Hôpital, 78350 Les Loges en Josas
Tél : 01 45 26 08 37
Permanence le vendredi matin.
Président : Jacques LOMBARD


- Les neveux de Rameau
c/o FNAP-PSY, 24 rue de Maubeuge, 75009 Paris.
Tél : 01 45 26 08 37
Permanence le 3° après-midi de chaque mois.
Présidente : Françoise MOUGEOTTE (en même temps responsable juridique de la FNAP-PSY).
Secrétaire : Catherine BOISSEL


- Espoir
c/o FNAP-PSY, 24 rue de Maubeuge, 75009 Paris.
Tél : 01 45 26 08 37


- ACE (Association pour la connaissance par l'expérience) : organisme de formation de la FNAP-PSY en attente de son numéro d'agrément au titre de la formation continue (septembre 2001). Un des objectifs est d'expliquer ce qu'est un usager en psychiatrie, notamment dans les Instituts de formation en soins infirmiers.

c/o FNAP-PSY, 24 rue de Maubeuge, 75009 Paris.
Tél : 01 45 26 08 37
Présidente : Claude FINKELSTEIN


- AFTOC (Association française des troubles obsessionnels compulsifs) : elle revendique 1 500 membres.

c/o Isabelle BARROT, 12 rue Alfred Lasson, 78250 Mesy-sur-Seine.
Tél. 01 30 99 14 08
Présidente : Isabelle BARROT


AUTRES RÉGIONS


- Revivre Côte d'Or
2 rue des Corroyeurs, 21000 Dijon
Tél. 03 80 45 15 00 ; fax : 03 80 35 87 69
Président : Jean PERRONNEAU
Permanente : Christelle RENARD


- L'Autre regard Cette association créée en 1989 bénéficie d'une fréquentation de 80 personnes pour 200 adhérents. Elle entre dans la liste des clubs de patients cités dans le Livre blanc des partenaires de Santé mentale France, Pour une association d'usagers de la psychiatrie, de soignants et de responsables du social dans la cité (2001).

2 square de la Rance, 35000 Rennes
Tél. 02 99 31 63 43
Présidente : Danièle PAUTHE


- Association des usagers, solidaires et réagissants (AUSER)
Cette association, créée en 1990, regroupe une dizaine de personnes. Elle partage avec Advocacy-Basse Normandie un " Espace convivial citoyen ",

5 rue Singer, 14000 Caen (02 31 86 11 79).
10-18 Grand Parc, 14200 Hérouville-Saint-Clair.
(ou : BP 5019, 14021 Caen Cedex)
Tél. 02 31 94 39 40
Président : Joseph PARODRAÏ (ancienne présidente : Nathalie PICARD)


- Destination Avenir
CMP/CATTP, Résidence des Micocouliers, impasse M. Jeasse, 66700 Argelès-sur-Mer
Tél : 06 18 44 72 65 ; Fax : 04 68 95 71 68 ; e-mail : destinationavenir@net-up.com
Présidente : Dominique LAURENT
Autre correspondant : M. MULLARD (infirmier)


- Le nouveau monde
C/o CHS du Rouvray, 4 rue Paul Eluard, 76300 Sotteville-les-Rouen
Tél : 02 35 08 13 24
Président : Michel FOURQUEMIN
Autre correspondant : Michel LEMONNIER (infirmier)

- Entraide et renaissance
42 rue de la Fonderie, 17000 La Rochelle.
Tél : 05 46 41 83 94
Président : André DRÉANO

- DEFFI
6 rue Ledru Rollin, 47000 Agen
Tél : 06 07 47 86 70
Présidente : Sabine PAILLER

- CRDPH
1 chemin des Murots, 25170 Courpachon
Tél : 03 81 58 25 22
Présidente : Marianne MALICET

- DIRHE
C/o Claude FINKELSTEIN, 11 bis rue Meyerbeer, 06000 Nice.
Présidente : Claude FINKELSTEIN

- OSE
Centre culturel communal Boris Vian, 8 bis rue Gaspard Picard, 69200 Vénissieux.
Tél : 04 78 00 39 26
Président : Richard PALOMBO

- L'île m'est trop pâle
2/7 rue du Colombier, 59155 Faches Thumesnil
Tél : 03 20 51 11 50
Président : Guy COUET
Secrétaire : Vincent PEINGNEZ

- NALPA (Non à la peur de l'autre)
28 chemin de la Durantière, 42800 Saint Martin la Plaine
Tél : 04 77 75 70 16 ; 06 87 66 80 19
Consacrée aux phobies.
Président : Olivier GAY

- Phobies Action
17 rue de Mazargues, 13008 Marseille
Tél : 04 91 26 22 43 ; 06 11 13 28 79
Tél / fax : 04 91 77 73 91
Présidente : Christyane PAUL

- Le bout du tunnel
Centre hospitalier Georges Mazurelle, 85026 La Roche sur Yon

- STOP Galère : association créée le 28 mars 2001 au Havre,
avec l'appui de Joël MARTINEZ, directeur de l'hôpital du Havre.

- Argos 2000 : association dissidente de France-Dépression,
elle va entrer à la FNAP-PSY avec 100 adhérents.
Créée à Paris, elle doit se développer à Pau et à Toulouse.





2. Associations proches de la FNAP-PSY (mixité des membres et usagers minoritaires)

- Advocacy-France. Présidente : Martine DUTOIT-SOLA. Cette association déclare d'inscrire " dans le droit fil du mouvement consumériste " (17) . Le principe d'Advocacy, initié en Italie (AISME) et en Angleterre (UKAN, Mind), est d'introduire un tiers qui " amplifie la demande du patient-usager sans parler à sa place ". L'association française, créée en 1997 par Martine DUTOIT-SOLA et Claude DEUTSCH, rassemble des bénévoles, qu'ils soient par ailleurs usagers de la psychiatrie, personnes handicapées, professionnels, membres de la société civile (90 adhérents en 1998 ; elle en déclare 130 en 2001). Elle a créé la CEDI (commission d'évaluation des demandes d'intervention), dont le livre des fondateurs de l'association dresse un premier bilan (18) .

Advocacy-France, 8 rue Thureau Dangin, 75015 Paris.
Tél / fax : 01 45 32 22 35 ; e-mail : advocacy.france@noos.fr
Bulletin : Mégaphone.
Antenne régionale : Advocacy-Basse Normandie
1 place Villers, 14000 Caen
Tél. 02 31 85 35 28.


- Comité européen : droit, éthique et psychiatrie (CEDEP). Président : Claude LOUZOUN (Paris) ; secrétaire : Bruno GRAVIER (Lausanne) ; trésorier : Paul ARTEEL (Gent). Cette association a été créée en 1989 par des psychiatres, des juristes, des chercheurs, des associations d'usagers de la santé mentale, des familles et des professionnels de la psychiatrie. Elle organise notamment tous les ans un séminaire européen. Bulletin : Pollen.

CEDEP, 59 bis rue de la Roquette, 75011 Paris.
Fax : 01 49 29 67 78 ; e-mail : claude.louzoun@wanadoo.fr


- Groupe information asiles (GIA). Président : André BITTON. Créé par un groupe d'internes en psychiatrie (19) , dans la mouvance de l'extrême-gauche en 1970, ce groupe associe des " psychiatrisés ", des professionnels de la santé mentale et des membres de la société civile. Pendant du Groupe Information Prisons (GIP) animé par Michel Foucault, il a été à l'origine de la " Charte des internés " en 1975, co-signée par Gardes Fous, Marge, l'AERLIP et le CLH. Cette Charte visait " la destruction complète de l'appareil médico-policier " et exigeait l'abolition de la loi de 1838. Son journal Psychiatrisés en lutte a cessé de paraître en 1980.


Philippe BERNARDET (voir bibliographie) y anime la commission juridique (02 43 97 10 94).
GIA, BP 172, 75622 Paris Cedex 13.
Tél : 03 20 26 02 65 (Jean LIOT).


- France-Dépression. Présidente : Stéphanie WOOLEY. Cette association, créée en 1992 par quelques patients et médecins, en particulier le docteur LEVY (décédée depuis), s'intitule exactement Association française contre la dépression et la maladie maniaco-dépressive. Elle publie un bulletin, France Dépression Actualités, organise des groupes de parole et des conférences publiques. Peuvent y adhérer des patients, leurs familles et amis, des professionnels de santé. Les médecins sont très majoritaires et les patients choisissent aujourd'hui de devenir autonomes avec une nouvelle association, Argos 2000, qui entend adhérer à la FNAP-PSY.

France-Dépression, 4 rue Vigée Lebrun, 75015 Paris.
Tél. 01 40 61 05 66 ; e-mail : france.depression@libertysurf.fr
Première antenne régionale : France-Dépression Bourgogne
19 avenue de l'Europe, 89100 Sens
Tél. 03 86 64 90 49


- Schizo ?... Oui !
Créée en mars 1998, cette association participe à la campagne de collecte de dons pour la recherche sur la schizophrénie initiée en 1991 par quelques personnes avec l'aide de la Fondation pour la Recherche Médicale. Ses animateurs, dont Marie-Agnès LETROUIT, indiquent qu'une " association spécifique permet de réagir rapidement et de façon autonome à des faits jugés scandaleux " (Encart dans Nervure, tome XIV, n° 5, juin 2001, p. 39). Pour autant, cette association est adhérente à l'UNAFAM et à l'Union Nationale pour la Prévention du Suicide. Les adhérents à Schizo ?... Oui ! sont des personnes physiques ou morales ; " il est souhaité que se côtoient dans l'association patients, familles et amis, soignants et toute personne voulant faire progresser nos objectifs " (id.). La question de son adhésion à la FNAP-PSY est posée (septembre 2001).

Schizo ?... Oui !, 17 allée Louise Labé, 75019 Paris.
Tél. / fax : 01 42 08 03 44 ; e-mail : mletrouit@free.fr et misset@noos.fr


- Union nationale des amis et familles de malades mentaux (UNAFAM). Président : Jean CANNEVA. Créée en 1963, reconnue d'utilité publique en 1968, elle compte aujourd'hui 8 000 adhérents répartis en 90 délégations départementales et gère plus de 120 établissements spécialisés dans l'accueil des malades mentaux.

UNAFAM, 12 Villa Compoint, 75017 Paris.
Tél : 01 53 06 30 43 ; fax : 01 42 63 44 00.
Site internet : www.unafam.org
Revue : Un autre regard.




3. Associations intrahospitalières d'usagers

Il existe des associations d'usagers issues de clubs de patients (20) , intrahospitaliers, en particulier dans les établissements se référant à la psychothérapie institutionnelle. Elles ont pris, dans le passé, des appellations diverses, y compris celle d'Amicale de malades et anciens malades, avec le soutien de psychiatres comme Georges DAUMÉZON et François TOSQUELLES (21) .

Nous mettrons dans cette catégorie, par exemple, l'association des patients pour l'organisation des groupes de vie ESPER (Espaces de soins psychothérapeutiques, d'éducation, de réinsertion), créée en 1978 en Loire-Atlantique et affiliée à la Fédération Croix-Marine. Il s'agit ici d'un " cadre tiers ou médiateur, favorisant l'émergence de dires sur la dynamique des groupes et la circulation de la parole individuelle "(22) , donc d'un élément de l'action thérapeutique.

Même si ces associations participent de " l'exercice concret d'une citoyenneté active " (23) et favorisent l'expression des patients, leur espace d'intervention est limité. C'est pourquoi, dans notre typologie, nous ne les plaçons pas dans un registre de forte contribution, du moins directe, à l'élaboration de la politique de santé mentale.



4. Association liée à une secte

- Commission des Citoyens pour les Droits de l'Homme - France (CCDH).
Président : Frédéric GROSSMAN.

Cette association a été créée en France par l'Eglise de Scientologie en 1974. Elle mérite d'être signalée en raison de la confusion qu'elle introduit dans son intitulé, dans ses références à l'antipsychiatrie (Thomas SZASZ est présenté comme co-fondateur aux Etats Unis) et en raison de son activisme agressif, voire violent. La CCDH comprend 118 branches dans 27 pays. En France, elle est présente à Lyon, Paris, Clermont-Ferrand, Marseille et Angers. Son but déclaré est de " dénoncer les violations de la Déclaration universellle des droits de l'homme dans le domaine de la psychiatrie et de proposer des réformes pour rendre plus humain ce domaine ". Elle dispose de moyens importants : diffusion d'un bulletin, CCDH Info (les informations données ici proviennent du n° 3, 2000), et au printemps 2001, de 27 000 brochures Psychiatrie : une supercherie.

CCDH, 4 rue Burq, 75018 Paris.
Tél. 01 42 62 18 28.


La question des sectes est à l'origine de l'introduction de la notion d'association " agréée " dans le projet de loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.




Bibliographie deuxième partie :

14 Les autres associations concernées par la santé, mais non spécifiques à la psychiatrie, sont listées dans le Guide du représentant des usagers des établissements publics de santé, Collectif interassociatif sur la santé, Imprimerie Stipa, 1999, pp. 78-79.

15 Entretien avec Claude Finkelstein, 14 septembre 2001.
16 Cf. Livre blanc des partenaires de Santé mentale France, Pour une association d'usagers de la psychiatrie, de soignants et de responsables du social dans la cité, Editions de Santé, 2001.

17 Martine Dutoit-Sola, Claude Deutsch, Usagers de la psychiatrie : de la disqualification à la dignité, Erès, 2001, p. 23.

18 Martine Dutoit-Sola, Claude Deutsch, id., p. 37 sq.

19 Rappelé dans l'éditorial du n° 1 de Psychiatrisés en lutte, février-avril 1975 ; cf. aussi Collectif international,Réseau-Alternative à la psychiatrie, 10/18, 1977, p. 273.

20 Une liste de clubs est donnée dans le Livre blanc des partenaires de Santé mentale France, Pour une association d'usagers de la psychiatrie, de soignants et de responsables du social dans la cité, Editions de Santé, 2001, p. 63.

21 Claude Ganry, " L'histoire de la loi de 1901 et sa mise en pratique en santé mentale ", in : " 2001 : Odyssée de l'espace associatif ", Pratiques en santé mentale - revue pratique de psychologie de la vie sociale et d'hygiène mentale, Fédération d'aide à la santé mentale, Croix-Marine, n° 2, 2001, p. 31.

22 Patrice Crossay, " Place d'une association de soignés dans l'économie institutionnelle ", id., p. 44 sq.

23 " Espace institutionnel, secteur et vie associative ", id., p. 56.




III. LA REPRÉSENTATION INÉGALE DES USAGERS DANS LES INSTANCES OFFICIELLES


1. Une thématique forte dans la législation hospitalière en général

La reconnaissance de la place des usagers par le Code de la santé publique est amenée à se renforcer, avec la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (soumise au débat parlementaire au moment où nous écrivons ceci).

Le Code de la santé publique donne aux associations d'usagers une représentation dans les instances suivantes :

- Si les usagers ne sont pas représentés dans le Haut comité de la santé publique, ils le sont dans le conseil supérieur des hôpitaux : un représentant des usagers siège dans la section traitant de l'organisation et du fonctionnement des établissements (décret n° 58-1202 du 11 décembre 1958 modifié).

- Conseils d'administration des établissements publics de santé : suite à l'article 42 de l'ordonnance n° 96-346 du 24 avril 1996 portant réforme de l'hospitalisation publique et privée, le décret n° 96-945 du 30 octobre 1996 prévoit que deux usagers siégeront dorénavant dans chaque conseil d'administration d'établissement public de santé : " Les représentants des usagers sont nommés par le directeur de l'Agence régionale de l'hospitalisation, après avis du préfet du département dans lequel l'établissement a son siège, parmi les personnes proposées par les organisations qui représentent, au niveau régional ou départemental, les intérêts des patients, des consommateurs, des familles, des personnes âgées ou handicapées, et dont le directeur de l'Agence estime que l'objet social correspond le mieux à l'orientation médicale ou médico-sociale de l'établissement " (article R. 714-2-25 du Code de la santé publique).

Cette ouverture, plutôt bien accueillie par les directeurs d'hôpitaux membres du Groupe de recherche et d'applications hospitalières (25) , a justifié la publication en 1999 du Guide du représentant des usagers des établissements publics de santé par le Collectif interassociatif sur la santé (où la FNAP-Psy a rejoint l'UNAFAM) (26) .

La représentation des usagers dans les conseils d'administration, quand elle se concrétise, leur ouvre une place dans les commissions d'appels d'offres, dans les commissions paritaires et de discipline, dans les conseils techniques des centres de formation paramédicaux, dans les commissions contre les infections nosocomiales.

- Les usagers membres des conseils d'administration des hôpitaux sont également membres des commissions de conciliation chargées d'assister et d'orienter toute personne qui s'estime victime d'un préjudice du fait de l'activité de l'établissement public de santé (ordonnance n° 96-346 du 24 avril 1996 ; décret n° 98-1001 du 2 novembre 1998 et circulaire n° 317 du 1° juin 1999 : articles R. 710-1-1 à R. 710-1-10 du Code de la santé publique) (27) .

- Les conférences régionales de santé, à la différence de la conférence nationale de santé qui comporte des personnes qualifiées mais non explicitement des usagers, comprennent en leur sein " un groupe de représentants d'associations de familles, de personnes handicapées et de leurs parents, de retraités et de personnes âgées, de consommateurs et d'usagers des établissements sanitaires et sociaux, ainsi que d'associations à but humanitaire, de prévention ou de soutien aux malades " (décret n° 97-360 du 17 avril 1997, en application de l'ordonnance n° 96-345 du 24 avril 1996 relative à la maîtrise médicalisée des dépenses de soins) (28) .

- Un représentant des usagers, membre du Collectif interassociatif sur la santé, siège au Conseil scientifique de l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES) (ordonnance n° 96-346 du 24 avril 1996, article L. 791-7 du Code de la santé publique), au titre des personnes qualifiées.

2. En psychiatrie, par contre...

Il existe majoritairement une représentation des familles, mais non des usagers proprement dits, en dehors de ceux qui sont susceptibles de siéger dans les conseils d'administration des établissements publics de santé et dans les commissions de conciliation, dans le cadre des dispositions générales du système de santé :

- Le conseil départemental de santé mentale, créé par la loi n° 85-772 du 25 juillet 1985 (article L. 326 du Code de la santé publique) comprend en son sein " un représentant de chacune des deux organisations de familles de malades mentaux les plus représentatives du département " (décret n° 86-602 du 14 mars 1986).

- La commission départementale des hospitalisations psychiatriques, créée par la loi n° 90-527 du 27 juin 1990, comprend " deux personnes qualifiées désignées l'une par le préfet, l'autre par le président du conseil général, dont un psychiatre et un représentant d'une organisation représentative des familles de personnes atteintes de troubles mentaux " (article L. 332-3 du Code de la santé publique). Le décret n° 91-981 du 25 septembre 1991 précise que " la représentativité des organisations de familles des personnes atteintes de troubles mentaux est appréciée en tenant compte du nombre d'adhérents et de l'activité de ces organisations, notamment au plan départemental ".

Lorsque ces dispositions ont été adoptées, l'accent était mis sur la difficulté à trouver des associations d'usagers suffisamment représentatives pour défendre l'intérêt commun des patients en psychiatrie. Depuis, la FNAP-PSY a été sollicitée pour participer au comité consultatif national en santé mentale (l'ancienne commission des maladies mentales) et à plusieurs groupes de travail au ministère. Mais elle n'a pas été invitée au comité de pilotage sur la prévention de la violence dans les hôpitaux, alors que ce comité, réuni à la Direction des hôpitaux, traite principalement de la violence des usagers.

Nous avons pu constater la présence d'un représentant d'une association d'usagers, Revivre Côte d'Or (adhérente à la FNAP-PSY), lors de la réunion, organisée par l'Agence régionale de l'hospitalisation (ARH), d'un groupe de travail en juin 2001 pour l'élaboration du SROS (29) de psychiatrie. Mais tous les directeurs d'ARH n'ont pas pris de mêmes initiatives, car il les jugent prématurées.

Les associations d'usagers et plusieurs psychiatres entendent encore faire évoluer la réglementation sur leur implication dans le travail des différentes instances (30) . Leurs espoirs se fondent sur la revitalisation des conseils de secteur, prévus par la circulaire du 14 mars 1990 (avec le mot d'ordre : " rendre les conseils de secteur opératoires " (31), et sur la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. L'article 11 du projet de loi prévoit, en effet, la participation, dans les commissions départementales des hospitalisations psychiatriques, " de deux représentants d'associations agréées de personnes malades et d'usagers du système de santé, dont au moins un représentant d'association de personnes malades, désignés par le représentant de l'Etat dans le département ".






Bibliographie Troisième partie

25 Le Monde, 28 janvier 1997, p. 10.

26 Cf. Jacqueline Ruhl, " Les usagers dans les conseils d'administration des hôpitaux : potiches ou acteurs ? ", Pratiques en santé mentale - revue pratique de psychologie de la vie sociale et d'hygiène mentale, Fédération d'aide à la santé mentale, Croix-Marine, n° 4, 1998, pp. 11-12 ; Nicolas Brun, " La place des usagers à l'hôpital ", Soins Cadres, n° 36, 4° trimestre 2000, pp. 31-33 ; Philippe Hargous, " Instaurer un dialogue à l'hôpital ", " Dossier : représenter les usagers ", Un autre regard, revue de l'UNAFAM, n° 3, 2000, pp. 4-6.

27 Cf. Corinne Tesnière, Jean-Claude Baste, " Commission de conciliation : analyse, mise en oeuvre et perspectives ", Revue Hospitalière de France, n° 5, novembre-décembre 2000, pp. 6-12.

28 Cf. René Demeulemeester, " L'usager dans les Conférences régionales de santé ", in : Geneviève Cresson, François-Xavier Schweyer (sous la direction de -), Les usagers du système de soins, ENSP, Rennes, 2000, pp. 27-29.

29 Schéma régional d'organisation sanitaire.

30 Lise Demailly, Patrice Desmons, Jean-Luc Roelandt, " Usagers et mésusagers en santé mentale ", in : Geneviève Cresson, François-Xavier Schweyer (sous la direction de -), Les usagers du système de soins, op. cit., p. 137.

31 Le livre blanc des partenaires de Santé mentale France, Pour une association d'usagers de la psychiatrie, de soignants et de responsables du social dans la cité, Editions de Santé, 2001, pp. 44-45.




IV. LES POSITIONNEMENTS STRATÉGIQUES DES ASSOCIATIONS D'USAGERS


1. La contribution des usagers à la politique de santé mentale

En dépit des étapes franchies depuis près de trois ans, étapes qui ont plus que valeur de signes, la participation des usagers à la construction du système de soins en santé mentale apparaît encore bien balbutiante (alors que celle-ci, à l'origine, s'inscrivait au cœur de la doctrine sectorielle communautaire) et proche de ce qui est souvent avancé à son propos par les observateurs du dispositif sanitaire qui insistent sur le caractère " dominé " et non négocié de cette participation, l'usager s'apparentant alors à un consommateur à qui l'on donne une place.

On note à la fois le début d'une reconnaissance de son existence en tant qu'acteur, c'est-à-dire son affirmation et son inscription à différents niveaux du dispositif de soins (dans les établissements, les agences régionales, dans le registre évaluatif) et son exclusion aussi à d'autres niveaux majeurs (Conseil de santé mentale, Commission départementale des hospitalisations psychiatriques) mis en place avant l'émergence de ces nouvelles formes associatives. Des positionnements qui, jusqu'ici, ont plus valeur de " signes " que réels " leviers ", et qui ne peuvent préjuger du devenir, à l'intérieur de la psychiatrie, du courant porteur de cette sensibilité (cf. en particulier le rapport récemment publié sur le devenir de la psychiatrie en France des docteurs Roelandt et Piel).

Du côté des usagers, si la FNAP-PSY (seul interlocuteur " usager " en cours de reconnaissance) regroupe environ 5 000 adhérents et 20 à 30 associations, elle apparaît comme fragile (ne reposant, comme souvent dans le cadre associatif, que sur quelques individualités), intermittente (en raison de la confrontation répétée de tout un chacun aux troubles de santé individuels), éclatée dans des attentes et objectifs nombreux (de structuration, de représentation, de collaborations internationales...), mais aussi en plein essor...(32) . En dépit de sa jeunesse et de sa vulnérabilité, cette fédération représente un " opérateur " en généralité, dépassant les clivages antérieurs des associations spécialisées centrées sur une pathologie, sur un équipement ou encore sur une région.

Nous sommes donc au début d'un processus fragile dont le devenir est à la fois incertain politiquement et dépend sans doute beaucoup du rapport de force que parviendront à instaurer ces nouveaux partenaires (le thème du congrès de la Fédération d'aide à la Santé Mentale Croix-Marine porte cet automne sur la " pertinence de l'associatif en santé mentale ").

2. Un essai de typologie

La question des sectes est à l'origine de l'introduction de la notion d'association " agréée " dans le projet de loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Le risque est réel, si l'on considère l'association créée en France par l'Eglise de Scientologie : la Commission des Citoyens pour les Droits de l'Homme - France (CCDH).

Mais quelle association agréer ? Par qui ? Sur quels critères ?

La plupart des associations dans le champ de la santé mentale ont pour objectif de venir en aide aux malades et à leurs familles, l'aide pouvant aller du soutien à une démarche thérapeutique jusqu'à une aide juridique pour un contentieux, en passant par la recherche d'une reconnaissance de leur action par les décideurs politiques. Elles se sont développées entre deux pôles : l'un occupé par l'UNAFAM qui est un véritable opérateur, incluant dans son action la création et la gestion d'établissements ; l'opposé, d'autres associations ont hérité d'une culture du conflit et sont dans une dynamique de contre-pouvoir. Le fait nouveau est la consolidation d'un mouvement associatif animé par des patients qui entendent non seulement faire entendre leurs voix, mais aussi devenir des partenaires dans la construction de la politique de santé mentale.

Cela étant, des distinctions s'imposent du point de vue de leur composition, de leur importance, de la configuration de leur espace d'intervention, de la définition de leurs objectifs et de leurs priorités, de leurs modes d'action.

En ne considérant que les regroupements où les patients sont majoritaires, nous pouvons distinguer quatre grands registres :

1. Celui de la relation d'aide et de soin qui, par-delà sa dimension individuelle, met en rapport un collectif de patients et une équipe de professionnels. Il existe ainsi des clubs de patients, dont certains adoptent une forme associative, à l'échelle d'un service, voire à celle d'un hôpital. Ces formes ont été encouragées par les professionnels se réclamant de la psychothérapie institutionnelle et vont plus loin que les groupes de parole, ateliers de réalisation d'un journal par exemple. Dans ce registre, l'information sur la maladie et la mise en commun de potentialités sont dominantes. La contribution à la politique de santé mentale est indirecte et n'est pas revendiquée en tant que telle. L'entr'aide est le ressort principal.

2. Celui de l'institution de soin, intra- ou extrahospitalière, où la participation des usagers passe par une reconnaissance de leur rôle comme consommateurs et clients d'une offre de service. Les associations de défense s'y montrent soucieuses de s'impliquer dans la vie de l'institution et ceci dans toutes ses dimensions. Cela passe par une représentation dans un conseil d'administration par exemple, dans une commission de conciliation, avec un intérêt possible pour une démarche qualité ou, plus simplement, pour tout ce qui peut faire évoluer l'organisation. La contribution à la politique de santé mentale est cette fois plus nette quand la place de ces associations d'usagers est admise par les professionnels et, à plus forte raison, quand l'institution aide à leur existence.

3. Celui d'une politique départementale ou régionale, qui suppose une implantation plus forte des associations d'usagers et une capacité à former leurs membres à la représentation dans des instances où s'élabore, par exemple, un schéma départemental ou régional d'organisation des soins. Leurs interlocuteurs sont alors les administrations déconcentrées de l'Etat et, pour certaines questions liées au devenir des patients et à leur insertion sociale, les collectivités territoriales. L'implication à ce niveau des associations communes de consommateurs (UFC, Que Choisir ?, par exemple) est possible, de même que la recherche pour ces associations d'aides financières extérieures au champ de la santé.

4. Celui d'une représentation nationale, qui se traduit déjà par la participation d'associations d'usagers à des groupes de travail ministériels et peut se développer dans les conférences de santé. Quand nous arrivons à ce stade, les relations entre les associations françaises et d'autres groupes européens d'usagers renforcent leurs capacités d'intervention et d'autofinancement. Mais cette fois encore, le rôle des associations non spécifiques de consommateurs est sans doute amené à se développer, y compris à la demande des associations d'usagers de la santé mentale elles-mêmes.

A partir de cette proposition de classification, une ébauche de tableau a été proposée par un groupe de travail composé de Bernard Azéma (psychiatre, Montpellier), Stéphane Paul (IGAS), Pascal Triboulet (psychiatre, Le Vinatier, Lyon-Bron) et Marcel Jaeger (ARSAAP), à l'occasion d'un séminaire de la DATAR (Délégation à l'aménagement du territoire) consacré à l'avenir de la politique de santé mentale (Lyon, le 30 septembre 2001). Il est donné ici à titre indicatif et serait à reprendre dans un travail ultérieur, après avoir été testé et discuté avec les associations concernées.




Niveau d'action Interlocuteurs Modalités Forme assoc. Territoires Financement Info et formation
1- Relation de soin Équipe Accès au dossier Clubs de patients Commune agglomération Subvention d'établissement Information sur la maladie
2- Institution de de soin Direction + CA Démarche/groupes qualité
Commission de conciliation
(+ associations locales non spécifiques ?)

Association d'usagers + Europe

UFC + Europe
formation à la représentation
dans les instances
3- Politique de soin ARH-DRASS DDASS
Collectivités territoriales
SROS CROSS Association d'usagers + Europe

UFC + Europe
Département Région Subvention régionale ARH
URCAM + CGCR
Assurances banques
formation à la représentation dans les instances
4- Législation nationale -
européenne
Ministères Charte(s) Groupes de travail Id. Pays Europe Subvention ministérielle
Fonds européens
formation à la santé publique





Bibliographie Quatrième partie

32 D'après les observations conduites lors de notre fréquentation répétée de ses instances (CA, bureau) ou d'entretiens renouvelés avec les divers membres donnant vie à cette association (présidente et vices-présidents, membres du bureau…).




V. LA SITUATION FRANCAISE DANS LE CONTEXTE D'UNE PRÉOCCUPATION INTERNATIONALE


La Charte d'Ottawa pour la promotion de la santé, adoptée par l'Organisation mondiale de la santé le 21 novembre 1986, a notamment mis en avant trois axes de rénovation des politiques publiques de santé en faveur des patients :

- reconnaître et valoriser les compétences des usagers ;
- développer les solidarités communautaires, de proximité ;
- faire évoluer l'environnement et renforcer le soutien social des usagers.


Pour autant, les politiques de santé mentale et la place donnée aux usagers sont très hétérogènes, par exemple sur le dossier médical et la transmission des informations aux patients (33) .
Qu'en est-il en France aujourd'hui de l'application de ces grands principes et, en particulier de la valorisation des compétences des usagers de la psychiatrie ? Pour ce qui concerne leur impact à travers des associations, le décalage est net avec les pays anglo-saxons et européens dans lesquels l'organisation des patients paraît plus importante ; ce qu'indiquait Bernard Kouchner, ministre délégué à la Santé, lors d'une allocution le 5 avril 2001, en saluant les associations d'usagers de la psychiatrie au Québec, en grande Bretagne et en Suède.

Deux interprétations de ce décalage sont possibles. Faut-il y voir :

. un retard français par rapport à une tendance lourde et à une injonction des instances internationales, du fait d'une pesanteur sociologique, des résistances des corporations et des institutions, d'un défaut de volonté politique ;

. ou bien une tradition culturelle française à la fois plus individualiste et plus tournée vers une approche globale de la citoyenneté, qui explique un enthousiasme mesuré à développer et à voir se développer une logique de défense de minorités ?

1. Des approches différentes selon les pays

La reconnaissance de la place centrale des usagers dans le champ de la santé est donnée comme un impératif catégorique par les instances internationales, comme si elle relevait d'une logique universelle, au développement indiscutable. Cela renvoie à l'idée de dispositions qui pourraient être communes à toutes les sociétés et qui pourraient conduire, pour reprendre l'expression du Comité consultatif national d'éthique, à " une authentique citoyenneté planétaire " (34) . Ainsi, de la Déclaration universelle des droits de l'homme à la Convention internationale relative aux droits de l'enfant, en passant par le Programme d'action mondial concernant les personnes handicapées, un droit positif international se constitue autour de valeurs communes. Pour autant, ces textes ne peuvent faire oublier les différences culturelles, voire les divergences, sur lequel cet édifice se construit lentement.

Références utiles :
- BERNARDET Philippe, DOURAKI Thomais, VAILLANT Corinne, Psychiatrie et Droits de l'Homme en Europe, Erès, 1999.
- BERNARDET Philippe, Le droit des usagers en Europe, Erès, 2001.
- Cahiers Pollen, revue du Comité Européen Droits Ethique et Psychiatrie (CEDEP).

2. Entre la défense des minorités et l'universalisme

L'actualité des politiques publiques, comme de la vie associative, est faite d'une série de débats autour de couples d'opposition : protection / insertion, assurance / solidarité, Etat-Providence / assurances privées, droits-libertés / droits-créances (35) , défense des minorités / assimilation, intégration (accès de tous à tout) / insertion (discrimination positive pour les inintégrables)(36) ... Derrière ces débats, se profile une question centrale : comment l'approche universaliste, conforme à la tradition française du discours sur la citoyenneté peut-elle se concilier avec la diversité des formes d'aide pour des catégories de citoyens en difficulté ?

Cette question se pose dans des termes semblables au Québec, avec les divergences entre deux associations autour de la notion d'empowerment (" réappropriation du pouvoir ") :

. le Regroupement des ressources alternatives en santé mentale du Québec (RRASMQ) qui privilégie depuis 1985 le développement de groupes communautaires et de formules alternatives à la politique de santé mentale officielle ; cela conduit ce mouvement à investir la vie associative, sans négliger pour autant une présence forte dans les instances décisionnelles pour faire pression sur les pouvoirs publics ; les usagers sont ici acteurs d'une " contestation du pouvoir psychiatrique ".

. l'Association québécoise de réadaptation psychosociale (AQRP) qui entend refonder la politique de santé mentale à partir des " plans de service individualisés ", donc en utilisant les ressources des dispositifs existants, mais avec des modes d'intervention plus personnalisés ; dans cette logique, les usagers sont plutôt associés à des formes d'entraide dans une stratégie " d'alliance " entre tous les partenaires du champ de la santé mentale (37) .

Dans les deux cas, il est possible de faire appel au concept de transaction sociale qui définit une forme de sociabilité s'appuyant sur la compétence sociale des usagers (38) .

En France, un tel débat n'est pas au centre des préoccupations des associations, même s'il est de plus en plus présent dans la littérature sociologique (39) . Mais il est utile de l'expliciter quand il s'agit de cerner le positionnement des associations d'usagers de la psychiatrie, au titre des présupposés de leurs discours (40) :

La défense des minorités

Plusieurs postulats sont à l'oeuvre dans la défense des groupes minoritaires impulsée par des associations internationales, surtout dans les pays anglo-saxons ; par exemple dans le champ du handicap (41) : l'Union of the physically impaired against segregation (UPIAS), Disabled People's International (DPI). Nous ferons l'hypothèse que l'association Advocacy-France se situe dans cette mouvance, même si elle entend éviter que l'affirmation de la différence conduise à " l'enfermement dans le ghetto d'un statut particulier "(42) , avec l'idée que les phénomènes de ségrégation dont sont victimes les usagers de la psychiatrie renvoient à l'inadéquation de la société à leurs besoins spécifiques. On notera à ce sujet que la loi du 12 juillet 1990 relative à la protection des personnes place l'état de santé et le handicap dans la liste des discriminations liées à l'appartenance " à une ethnie, une nation, une race ou une religion déterminée ".

Cette approche est étroitement liée à une " catégorisation essentialisante de l'individu "(43) , qu'il soit handicapé, malade mental, noir, indien, femme, etc. Il ne s'agit pas simplement de dire qu'un usager peut défendre ses droits quand il est hospitalisé. Ici, l'individu se résume à sa définition institutionnelle. Pris dans cette logique, il ne pourra retrouver ses droits et son humanité (puisque certains militants s'appellent des " survivants de la psychiatrie ") que dans une catégorie, au mieux dans un groupe qui se battra contre sa stigmatisation. Cette conception conduit à trois orientations dans le discours et dans l'action :

- Une revitalisation du discours sur le contrôle social de la déviance, très répandu dans les années 70, qui se fondait sur une représentation fantasmatique des puissances occultes de l'argent et de l'État comme grand ordonnateur de la négation du sujet et du lien social.

- Un communautarisme culturel et militant : il s'agit de dénoncer l'exclusion des groupes minoritaires, mais en s'appuyant sur eux pour peser sur les mécanismes de l'exclusion. Approche tactique dira-t-on ou " dilemme de la différence " (Erving Goffman) ? Le pari est pris d'organiser des populations victimes de discrimination, pour faire valoir simultanément leur droit à la différence et leur droit à la reconnaissance par la société civile. Cette conception est très liée à la conception anglo-saxonne de la citoyenneté : " La tradition britannique est fondée sur l'idée que, pour assurer la véritable liberté des hommes contre le pouvoir qui risque toujours de devenir arbitraire, il faut respecter la diversité des appartenances et des attachements particuliers " (44) . Mais la notion de groupe minoritaire suppose ainsi une homogénéité, une communauté d'intérêts qui est loin d'être évidente dans le champ du handicap, sauf lorsqu'il s'agit de regroupements autour de certaines catégories actives comme, par exemple, les sourds qui se vivent d'abord comme une communauté culturelle (45) .

- Une lutte en faveur d'une discrimination positive offensive : une discrimination positive de conquête des droits civils, version militante (reverse discrimination, affirmative action (46) , fair shares policy, empowerment), contre une discrimination positive aliénante, institutionnalisée, donc ségrégative. Car la discrimination positive a elle-même, dans cette logique, ses effets pervers. Elle alimente et entretient une exclusion. C'est ainsi que Alain Blanc n'hésite pas à ranger le quota d'emplois de personnes handicapées prévu par la loi du 10 juillet 1987 ou la sous-traitance réalisée dans le cadre du travail protégé, tous dispositifs susceptibles d'être utilisés par des (ex-)usagers de la psychiatrie, comme des modalités qui produisent de la ségrégation (47) .

Or, il importe de distinguer une discrimination positive au sens d'une compensation dont peuvent bénéficier des individus, en fonction de leurs difficultés spécifiques ou du moment dans leur parcours de vie, et une discrimination positive pour des groupes minoritaires qui ont fait le deuil de leur intégration sociale, comme si celle-ci devait signifier leur auto-dissolution.

L'universalisme

L'universalisme conduit à affirmer que la maladie ou le handicap est un phénomène humain universel. Ainsi, dans le raisonnement tenu par Irving Zola, puisqu'un être humain sans aucune difficulté est inimaginable, cela n'aurait pas de sens de dissocier une politique de la santé mentale de la politique tout court, commune à tous les citoyens (48) . Par conséquent, si des usagers de la psychiatrie se mobilisent, il faut y voir un souci de participation et de contribution au mouvement de la société civile, au même titre que peuvent le faire d'autres citoyens ordinaires. Ce processus dynamique est bien décrit par Robert F. Murphy quand il expose son concept de " liminarité ", avec un processus en trois phases de " réincorporation dans la société "(49) , pour les personnes handicapées qui ont au seuil de la vie sociale ordinaire. Même lorsque leur état est d'une gravité telle qu'elles ne parviennent pas à franchir ce seuil, à plus forte raison si elles ne bénéficient pas d'une aide conséquente, cette dynamique reste à l'oeuvre, y compris en prenant la forme de la dépression ou de la colère (50) .

Cela implique, par contre, l'idée selon laquelle l'action militante sur la société primerait sur la construction de dispositifs d'aide à la personne en difficulté, avec des effets qui peuvent aboutir à accentuer le recul de l'intervention de l'Etat : une approche libérale qui s'appuie sur une solidarité active de la société civile, avec le risque de laisser dans l'abandon les malades mentaux " externés ", comme cela a pu se voir aux Etats-Unis.

Les associations françaises d'usagers de la psychiatrie ne sont visiblement pas prêtes à alimenter de telles dérives. Elles paraissent plus proches de ce que nous pourrions appeler un universalisme républicain qui ne repose pas sur la négation des différences (51) , mais sur une capacité à les réfléchir et à les travailler. Elles semblent ainsi prendre le pari d'une action spécifique, ni diluée dans l'appel à la solidarité spontanée de la société civile, ni enfermée dans une logique de défense d'une minorité qui entérinerait les ségrégations. C'est en ce sens que nous pouvons parler de contribution à la politique de santé mentale, même s'il s'agit, pour le moment, d'une amorce.

3. Les associations européennes d'usagers données en exemple par les associations françaises d'usagers de la psychiatrie

Allemagne : les associations d'usagers s'occupent de réinsertion, " sur le style des club houses " anglais. Cf. Claude Finkelstein, " Les usagers s'organisent ", Santé Mentale, n° 50, septembre 2000, p. 25.

Autriche : à Linz, l'association Pro Mente a développé des centres de loisirs et d'expression culturelle gérés conjointement par des usagers et des professionnels. Cf. Marc Garcet, " Participation et coopération des usagers ", Pratiques en santé mentale - revue pratique de psychologie de la vie sociale et d'hygiène mentale, Fédération d'aide à la santé mentale, Croix-Marine, n° 4, 1998, p. 49.

Belgique : deux associations adhérentes au CEDEP (Comité Européen Droit Ethique et Psychiatrie), dont le siège est à Paris, jouent un rôle important : la Ligue flamande pour la santé mentale et la Ligue wallonne pour la santé mentale. D'autre part, des comités d'usagers se sont érigés en association Together.

Finlande
: Helmi est une association d'usagers de la santé mentale créée à Helsinki en 1983, proche d'Advocacy-France. Elle revendique 1 300 usagers et a deux " bailleurs de fonds " : l'association finlandaise des machines à sous et la ville de Helsinki.

Grande Bretagne : il existe une Mental Patient Union, un réseau United Kingdom Advocacy Network (UKAN) et une association à adhésion mixte : MIND, nom choisi en 1972 par la National association for mental health, créée en 1946. Cette association dont le siège est à Londres regroupe plus de 200 associations locales. Advocacy-France a publié un dossier très complet sur MIND en 1999. Sur UKAN, cf. Martine Dutoit-Sola, Claude Deutsch, Usagers de la psychiatrie : de la disqualification à la dignité, Erès, 2001, p. 86 sq. Une association d'usagers en Ecosse est également évoquée par Advocacy-France : New horizons borders. Cf. sa présentation par son président, John Lhombreaud, in : Martine Dutoit-Sola, Claude Deutsch, id., p. 108 sq. La formule la plus répandue en Angleterre, importée des Etats-Unis, est le club house, entièrement géré par les usagers. Sur ce point, cf. Claude Finkelstein, " Les usagers s'organisent ", Santé Mentale, n° 50, septembre 2000, p. 25.

Islande : l'association nationale d'usagers Geöhjalp développe une action alternative à la prise en charge psychiatrique, gérée par les patients. Cf. Claude Louzoun, " En Europe, une nouvelle donne en santé mentale : le droit des usagers ", Pratiques en santé mentale - revue pratique de psychologie de la vie sociale et d'hygiène mentale, Fédération d'aide à la santé mentale, Croix-Marine, n° 4, 1998, p. 38.

Italie : des groupes de self help sont disséminés dans le pays. Ils sont évoqués par le docteur Gian Piero Leoni dans : " Les groupes d'entraide ", Le Journal de Nervure, n° 8, novembre 2000, p. 10. L'association italienne de santé mentale AISME, créée en 1993, les soutient. Cf. Pino Pini, in : Martine Dutoit-Sola, Claude Deutsch, Usagers de la psychiatrie : de la disqualification à la dignité, Erès, 2001, p. 111 sq.

Luxembourg : des groupes d'entraide, Selbsthilfe, fonctionnent sur le même mode que les groupes italiens.

Pays-Bas : une association nationale fédère des associations locales d'usagers : LPR ou Clientenbond.

Suède : l'association suédoise pour l'hygiène sociale et mentale, RSMH, aide les usagers à s'organiser. Elle bénéficie de subventions que sont tenus de lui verser les hôpitaux. Elle est citée par le CEDEP et par la FNAP-PSY.

Suisse : l'association Pro Mente Sana, à Genève, agit " pour la cause des personnes souffrant d'un handicap psychique et pour la promotion de la santé mentale ". Proche d'Advocacy-France, elle propose notamment une assistance juridique.






Bibliographie Cinquième partie






33 A. Gasté, Y Hémery, " Du dossier médical au dossier de santé ", L'Information psychiatrique, vol. 77, n° 7, septembre 2001, pp. 695-696.

34 Comité consultatif national d'éthique, Une même éthique pour tous ?, Odile Jacob, 1997.

35 Dominique Schnapper, Qu'est-ce que la citoyenneté ?, Gallimard, 2000, p. 104.

36 Robert Castel, La métamorphose de la question sociale, Fayard, 1995, pp. 418 à 435.

37 L'Entonnoir, spécial 10° anniversaire, RRASMQ, Montréal, 1996 ; Ellen Corin, Lourdes Rodriguez Del Barrio, Lorraine Guay, " Les figures de l'aliénation : un regard alternatif sur l'appropriation du pouvoir ", Revue canadienne de santé mentale communautaire, vol. 15, n° 2, 1996.

38 Idée développée in : Martine Dutoit-Sola, Claude Deutsch, Usagers de la psychiatrie : de la disqualification à la dignité, Erès, 2001, p. 144.

39 Cf. Gilles Ferréol, " Approches de l'altérité ", in : Pluralité des cultures et dynamiques identitaires, L'Harmattan, 2000 ; Manuel Boucher, Les théories de l'intégration entre universalisme et différencialisme, L'Harmattan, 2000. Selon les auteurs, ce dernier néologisme s'écrit différencialisme ou différentialisme (Pierre-André Taguieff, par exemple). Voir aussi Dominique Schnapper, La relation à l'autre, au cœur de la pensée sociologique, Gallimard, 1998.

40 Cf. sur les points qui suivent, cf. Bernard Azéma, Jean-Yves Barreyre, François Chapireau, Marcel Jaeger, Classification internationale des handicaps et santé mentale, CTNERHI, 2001.

41 Jerome E. Bickenbach, Sommath Chatterji, E-M Badley, T-B Üstün, " Models of disablement, universalism and the international classification of impairments, disabilities and handicaps ", Social Science and Medicine, n° 48, 1999, p. 1173.

42 Martine Dutoit-Sola, Claude Deutsch, Usagers de la psychiatrie : de la disqualification à la dignité, Erès, 2001, p. 14.

43 Pierre-André Taguieff, La force du préjugé, Gallimard, 1990, p. 316.

44 Dominique Schnapper, Qu'est-ce que la citoyenneté ?, Gallimard, 2000, p. 39.

45 François Ewald, " Solidarité, assurance ou assistance ? ", Esprit, n° 12, décembre 1999, p. 41. Voir aussi Henri-Jacques Stiker, id., pp. 83 sq.

46 Sur ce concept, voir Dominique Schnapper, La relation à l'autre, au cœur de la pensée sociologique, Gallimard, 1998, p. 324 sq.

47 Alain Blanc, " Les aléas de la discrimination positive ", Esprit, n° 12, décembre 1999, p. 25.

48 Jerome E. Bickenbach, Sommath Chatterji, E-M Badley, T-B Üstün, article cité, p. 1182.

49 Robert F. Murphy, Vivre à corps perdu, Plon, 1993, p. 184.

50 Id., p. 154.

51 Cf. Jean Baudouin, " Dynamique démocratique et intégration républicaine ", in : Sous la direction de Marc Sadoun, La démocratie en France, Gallimard, 2000, t. 1, p. 332 q.




VI. LES PISTES POUR LA POURSUITE DE LA RECHERCHE


1. Les questions à approfondir

1 - Comment se composent les associations d'usagers en santé mentale ? Leurs membres sont-ils perçus comme des personnes guéries ? stabilisées ? toujours malades ? Perception de leur représentativité ? Caractéristiques sociales, de sexe, d'âge... ?

2
- Comment se situent-elles dans leurs discours et leurs actions ? Positions défensives avec repli identitaire, revendicatives, médiatrices, contributives de l'évolution des politiques publiques ? Axées ou non sur la seule question de l'hospitalisation ? Pratiquent-elles ou non le self help, les groupes d'entraide... comme dans l'autres pays ? Comment se situent-elles par rapport aux associations à adhésion mixte (Advocacy, France Dépression, GIA...), aux associations représentant avant tout les familles (UNAFAM), aux associations de consommateurs non spécifiques au champ de la santé mentale ?

3 - Comment se positionnent les personnes qui sont censées représenter les usagers dans les différentes instances, notamment dans les conseils d'administration des établissements de santé ? Comment s'articulent, dans leur rôle de représentants, les préoccupations individuelles, la défense de cas particuliers et des préoccupations plus collectives ? Quelle est la perception de la légitimité de la parole de personnes atteintes de pathologies mentales ?

4 - Comment l'émergence de ces nouveaux interlocuteurs est-elle perçue par les professionnels de la santé mentale (directeurs d'hôpitaux, médecins, personnel soignant, autorités administratives...) ? Ces nouveaux partenaires sont-ils utilisés par l'institution et par les pouvoirs publics pour leur fonction d'expertise ou pour leur seule présence de légitimation du discours sur les usagers ? Quelle contribution est-elle attendue ou redoutée ?

5 - Comment se manifestent les éventuelles résistances du côté des usagers eux-mêmes au principe de leur représentation ou à la façon dont les associations censées les représenter se positionnent ?

6 - Comment les institutions font-elles une place aux associations d'usagers, voire les aident en leur affectant, par exemple, des moyens matériels ? Quelle est la signification, la portée de ces aides éventuelles ? Quelles en sont les limites, souhaitées ou regrettées ?

7 - Comment les associations d'usagers semblent-elles contribuer ou non à l'évolution de la politique de santé mentale en France ? Quels contacts ont-elles au niveau international ? Y a-t-il une spécificité française dans leur développement, leurs modes d'action ? Comment penser, imaginer leur avenir ?

2. Les moyens méthodologiques

- Entretiens semi-directifs avec des adhérents d'associations d'usagers et des professionnels de la santé mentale, avec une grille de questions.

- Pour le recensement des représentants d'usagers et des instances, un questionnaire national adressé aux directions des établissements de santé.

- Pour élargir le questionnement, nous proposerons un questionnaire aux participants de différentes rencontres professionnelles organisées dans le champ de la psychiatrie.

Nous proposons les deux grilles suivantes :

Projet de grille d'entretien
pour les associations d'usagers


* Date de création
* Nombre d'adhérents
* Objectifs
* Spécificités
- raisons de la création (contexte local, initiateurs, soutiens, etc.)
- association de patients ?
de familles ?
d'usagers ?
Situation à l'origine de l'association
et situation actuelle
- association mixtes (avec professionnels ?)
(en termes d'expertise, de légitimité…), rôle des médecins, si présents ? Co-fondation, co-présidence, bienfaiteurs, mécènes…

* Réalisations
- place réelle dans le système de soins (localement ou plus large)
- participation à un CA dans un établissement psychiatrique
- participation aux commissions de conciliation
- permanences dans les hôpitaux
- activités (accueil, insertion…)

* Association groupe de pression
(en direction de qui ? Niveau local, national ?)

* Positionnement par rapport aux autres associations ?

* Rôle attendu : - de la part des adhérents
- de la part du système de soins (professionnels, gestionnaires)

* Date d'adhésion à la FNAPSY ? (usage de la FNAPSY ?)

* Raisons de l'adhésion à la FNAPSY ?
(attentes ? et types de liens ?)

* Budget- soutiens financiers ?

* Statuts

* Liens avec les autres associations concurrentes

Projet de guide de questionnement
des directions d'établissements hospitaliers


Leur perception des associations présentes dans l'établissement :

- du problème de leurs représentants : patients guéris, patients stabilisés ou ni l'un ni l'autre et conséquences éventuelles au niveau des interlocuteurs (en termes de disponibilité, d'intermittences possibles de ces derniers ou de crédibilité, de légitimité ?) ;

- du problème de leur représentativité réelle (nombre d'adhérents, association active ou non… ?)
Association mixte ou non (avec ou sans présence de professionnels).

Identité des associations présentes :
Nom (libellé exact, présence du mot usager, date de fondation, couverture nationale, géographique ou locale, appartenance à une fédération ?)

-Choix des interlocuteurs retenus :
-par sollicitation de l'établissement
-ou à leur initiative
-Date de leur entrée au CA
-Modalités de leur accueil : présentation des partenaires, des lieux, des référents

Les moyens matériels mis à disposition et la place faite aux associations
Budget (pour frais de déplacement, reprographie…..)
Locaux pour permanence dans l'établissement
Formation (pour connaissance des lieux et compréhension des enjeux)
Existence d'une commission de conciliation interne ?
Liens entre associations d'usagers et la Direction du Service Clientèle

Activité réelle des associations dans l'établissement ?
-Présence au CA
-Participation à la commission de conciliation ? (si existence de celle-ci)
-Permanences hebdomadaires pour les patients
-Rencontres, échanges, travail en collaboration avec certains groupes de travail internes, selon les thèmes étudiés (ex. : violences soignants-soignés, lutte contre les infections, etc.) ou collaboration à la création de plaquettes d'informations destinées à la clientèle ou d'enquêtes de satisfaction…).

Evaluation de l'expérimentation (après 3 ans de fonctionnement)

-Evaluation envisagée, négociée, ses modalités (bilan-rapport), ses interlocuteurs ou destinataires
-Evaluation en termes d'impact des associations dans l'établissement
auprès des patients
auprès des soignants
-Evaluation en termes de reconnaissance de l'" expertise " ou de la compétence des patients ? (ses modalités… ?)
-Régularité de la présence des associations
-Des associations que l'on pourrait qualifier davantage de figuratives
ou de partenaires
ou encore de forces de proposition ou de suggestion ou encore de contestation (cf. circulaire du premier Ministre du 23 février 1989)

Les attentes de la direction à leur propos :
Présence d'un regard extérieur vis-à-vis du fonctionnement interne de l'établissement
une présence qui peut infléchir les pratiques actuelles
une présence qui peut entraîner des modifications de la vie quotidienne
des patients un levier possible
-dans l'évaluation de la qualité
-dans l'amélioration de l'outil de soins ?






VII. PREMIÈRES CONCLUSIONS


1. Penser l'amont d'une politique

Dans ce travail exploratoire, nous nous sommes interrogés sur la notion de contribution des usagers à l'élaboration d'une politique de santé mentale, en allant au-delà de la nature de leur implication dans l'application du droit ou de la philosophie du législateur. Il s'agit bien de poser le problème de l'amont et pas seulement de l'aval de la politique de santé mentale.

Ceci oblige à questionner ce qu'il en est de l'élaboration d'une politique publique. En effet, le fait même de parler des usagers suppose que, de manière générale, la politique ne puisse se résumer à des choix éclairés par les seuls experts, ni à une vision d'ensemble dont les pouvoirs publics auraient la parfaite maîtrise. Cette idée a été fortement rappelé par le Haut comité de la santé publique : " La légitimité de la décision (politique) sera fonction de la capacité à soumettre les choix qui ne découlent pas directement de l'expertise scientifique ou sociale au débat démocratique " (52) . La façon de pondérer ou de hiérarchiser des urgences, des concepts, des catégories... relèvera toujours, dans une société démocratique, de choix citoyens, y compris, et c'est là une difficulté majeure, lorsque les personnes concernées sont dans un état de dépendance du fait de leur maladie.

Comment donc construire une nouvelle politique de santé mentale avec ceux que nous avons appelé par commodité de langage les usagers ? Aujourd'hui, l'implication et les droits des usagers sont devenus une thématique dominante dans les discours et dans la législation sanitaire, présente et à venir (projet de loi relatif aux droits des malades et à la qualité du système de santé), comme dans la législation sociale (projet de révision de la loi du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales). Cependant, les droits des usagers ont du mal à se concrétiser : les associations françaises d'usagers de la santé mentale sont peu représentatives et les professionnels sont encore indécis sur la conduite à tenir. Le chemin paraît encore long pour accéder à la " démocratie sanitaire " et pour passer avec elle à une conception plus large de la démocratie.

Plusieurs approches dessinent un nouveau paysage, avec, pour certains auteurs, quatre principes :
- la participation des usagers à la définition de réponses à des problèmes sociaux et de santé
- l'accessibilité de l'offre de service pour l'ensemble des usagers
- la qualité du service qui leur est rendu
- le respect du droit, y compris dans sa dimension contentieuse (53) .

Le Réseau européen des usagers de la psychiatrie (NSUP) a, de son côté, mis en avant les impératifs suivants :
- l'amélioration et la promotion, en matière juridique, des droits des personnes
- le droit d'influencer à un niveau européen la prise de décision
- le recueil et la diffusion d'information sur les médicaments psychotropes
- la promotion du consentement en matière d'hospitalisation psychiatrique
- le développement d'alternatives non médicales à la psychiatrie.

Les associations d'usagers ne peuvent et ne souhaitent plus se situer comme de simples associations de défense. Leur volonté de participer à l'élaboration d'une politique publique les distingue en cela des associations ordinaires de défense de consommateurs.

2. De la co-production à la co-conception d'une politique de santé mentale

Comment s'impliquent les usagers et leurs associations dans un processus qui se voudrait de co-production ou de co-conception ?

On pourrait distinguer ici deux niveaux :

- la co-production de soins, en indiquant un échange, une transaction, une combinaison entre les producteurs de services que sont les professionnels de la santé mentale et les usagers ou consommateurs, impliqués de manière active dans la réalisation des soins ; mais cette co-production peut être dite " normative "(54) , si elle s'inscrit dans un fonctionnement standardisé, voire purement formel ;

- la co-conception, en amont : " Si l'usager intervient dans l'acte de réalisation, il intervient aussi dans la conception du processus (...). L'offre de services co-conçus ne peut être décrite avant les transactions effectuées, puisqu'elle est irréductiblement liée au demandeur qui participe à sa définition "(55) .

Il est envisagé aujourd'hui plusieurs formules de participation des usagers dans cette phase. Tout d'abord en les impliquant dans l'évaluation des actions menées, en commençant par des enquêtes de satisfaction. Cette démarche, appuyée par l'ANAES (56) et par le ministère (57) , commence à se développer dans les institutions psychiatriques (58) . Nous avons ainsi pris connaissance d'un " questionnaire de satisfaction " remis aux patients d'une consultation extrahospitalière, depuis septembre 2001, dans le secteur 14 des Yvelines, à l'initiative du Docteur Dejonghe et de son équipe. Depuis trois années consécutives, le Centre hospitalier de Saint-Egrève, dans l'Isère, procède à une " enquête de satisfaction " conduite à la sortie hospitalière des patients et adresse à chaque salarié la publication régulière des résultats. La même procédure vient d'être étendue aux consultants adultes du dispositif extra-hospitalier (59) .
Plus en rapport direct avec la co-conception proprement dite, sont les trois formules permettant l'ouverture de débats publics avec les usagers et leurs associations :

- le jury citoyen, à l'occasion par exemple de conférences de santé, " qui a pour objet de produire un avis de citoyens informés par des experts "(60) ;
- la conférence de consensus, qui peut associer les usagers à l'élaboration d'une stratégie commune aux professionnels sur une question donnée ;
- l'atelier de scénarios, inspiré d'une formule utilisée dans les pays du nord de l'Europe et qui réunit des acteurs locaux pour parvenir à un scénario consensuel.

Pour les deux premières formules, la pratique courante est de procéder à un recrutement aléatoire de citoyens, mais avec l'idée qu'ils puissent représenter des intérêts communs à un groupe. Nous n'en sommes apparemment pas là dans le processus d'élaboration d'une politique de santé mentale en France, où la tradition du lobbing associatif est très ancrée dans les pratiques. Mais il nous paraît essentiel d'approfondir cette question.




Bibliographie septième partie

52 Haut comité de la santé publique, Le panier de biens et services de santé, janvier 2000, p. 49.

53 Ces quatre points structurent le dossier consacré au droit des usagers par Le journal de l'action sociale, n° 56, avril 2001.

54 Cf. le chapitre " L'usager, entre co-production et assistanat ", in Annie Maguer (sous la direction de -), Services publics et usagers dans les quartiers en difficulté, La Documentation française, 2001.

55 Annick Valette, " Une gestion stratégique à l'hôpital ? ", Revue française de gestion, juin-juillet 1989, p. 93.

56 Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé, La satisfaction des patients lors de leur prise en charge dans les établissements de santé ; revue de la littérature médicale, ANAES, septembre 1996.

57 Ministère de l'Emploi et de la Solidarité, Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques, " Une approche expérimentale de consultation des usagers sur les informations relatives à l'hôpital ", Etudes et résultats, n° 115, mai 2001.

58" Enquête de satisfaction des usagers ", Panoramiques (journal de l'hôpital Esquirol à Saint-Maurice), n° 50, mars-avril 2001. R. Tempier, D. Vabre, " Le séjour en hôpital psychiatrique : comment les patients perçoivent-ils leur hospitalisation ? ", L'Information psychiatrique, vol. 77, n° 4, avril 2001.

59 M. Monceau, R. De Graaf, P. Suc, J-B. Bellier, L'image de l'hôpital de Saint-Egrève, Deuxième enquête, 1999.

60 Ministère de l'Emploi et de la Solidarité, DRESS, " Une approche expérimentale de consultation des usagers sur les informations relatives à l'hôpital ", art. cit., p. 3.






ANNEXES


LISTE DES PERSONNES RENCONTRÉES


Bernard AZÉMA, psychiatre, Montpellier

Marie Jo COTINAUD, UNAFAM Yvelines

Claude DEUTSCH, Advocacy-France

Gérard DE VALLOIS, UNAFAM Yvelines

Françoise DU GERT, présidente déléguée de l'UNAFAM Yvelines

Martine DUTOIT-SOLA, présidente d'Advocacy-France

Claude FINKELSTEIN, Présidente de la FNAP-PSY

Maryse LAPIERRE, UNAFAM Yvelines

Stéphane PAUL, IGAS

Jean PERRONNEAU, président de Revivre Côte d'Or, trésorier de la FNAP-PSY

Eric PIEL, psychiatre, Paris

Françoise PREVOST, UNAFAM Yvelines

Jean-Luc ROELANDT, psychiatre, Armentières

Pascal TRIBOULET, psychiatre, Le Vinatier, Lyon-Bron



RÉFÉRENCES JURIDIQUES RELATIVES AUX DROITS DES USAGERS


Textes généraux

- Déclaration universelle des droits de l'homme, Assemblée générale des Nations Unies, 10 décembre 1948.

- Constitution du 4 octobre 1958 (référence à la Déclaration des droits de l'homme et du citoyen du 26 août 1789 et au préambule de la constitution du 27 octobre 1946).

- Centre Interministériel de Renseignements Administratifs (CIRA), 1959.

- Médiateur : loi n° 73-6 du 3 janvier 1973, complétée et modifiée par la loi n° 76-1211 du 24 décembre 1976.

- Loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés.

- Loi n° 78-753 du 17 juillet 1978 relative à l'accès aux documents administratifs.

- Loi n° 79-587 du 11 juillet 1979 relative à la motivation des actes administratifs et à l'amélioration des relations avec l'administration.

- Décret n° 83-1025 du 28 novembre 1983 concernant les relations entre l'administration et les usagers.

- Circulaire du 23 février 1989 relative au renouveau du service public.

- Loi n° 90-548 du 2 juillet 1990 autorisant la ratification de la Convention internationale relative aux droits de l'enfant, adoptée par l'ONU le 20 novembre 1989.

- Loi n° 2000-321 du 12 avril 2000 relative aux droits des citoyens dans leurs relations avec les administrations.

Textes concernant le secteur sanitaire

- Loi n° 90-527 du 27 juin 1990 relative aux droits des patients hospitalisés en psychiatrie

- Loi n° 91-748 du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière.

- Recommandation 1235 relative à la psychiatrie et aux droits de l'homme, Assemblée parlementaire du Conseil de l'Europe, 1994.

- Déclaration sur le développement des droits des patients en Europe, OMS, Amsterdam, 28-30 mars 1994.

- Loi n° 94-548 du 1er juillet 1994 relative au traitement des données nominatives ayant pour fin la recherche dans le domaine de la santé et décret d'application n° 95-682 du 9 mai 1995.

- Lois n° 94-653 et 94-654 du 29 juillet 1994 (respect du corps humain).

- Circulaire n° 95-22 du 6 mai 1995 sur les droits des patients hospitalisés (charte du patient hospitalisé).

- Décret n° 95-1000 du 6 septembre 1995 (Code de déontologie médicale).

- Ordonnance n° 96-346 du 24 avril 1996 (réforme de l'hospitalisation).

- Arrêté du 7 janvier 1997 (livret d'accueil des établissements de santé).

- Circulaire n° 97-133 du 20 février 1997 relative à l'art. 51 de l'ordonnance précédente.

Textes concernant le secteur social et médico-social


- Lois n° 75-534 (en faveur des personnes handicapées) et 75-535 (relative aux institutions sociales et médico-sociales) du 30 juin 1975.

- Loi n° 84-422 du 6 juin 1984 relative aux droits des familles dans leurs rapports avec les services chargés de la protection de la famille et de l'enfance (section III) et au statut des pupilles de l'État, décret d'application n° 85-936 du 23 août 1985.

- Loi n° 86-17 du 6 janvier 1986 dite loi particulière (articles 1, 4, 10, 41).

- Loi n° 89-487 du 10 juillet 1989 relative à la prévention des mauvais traitements à l'égard des mineurs et à la protection de l'enfance.

- Décret n° 89-798 du 27 octobre 1989 remplaçant les annexes XXIV au décret du 9 mars 1956.

- Loi n° 90-602 du 12 juillet 1990 relative à la protection des personnes contre les discriminations en raison de leur état de santé et de leur handicap.

- Loi n° 92-614 du 6 juillet 1992 relative à la responsabilité du fait des vols, pertes, détériorations des objets déposés dans les établissements et circulaire interministérielle du 27 mai 1994.

- Loi d'orientation n° 98-657 du 29 juillet 1998 relative à la lutte contre les exclusions.

Conseils d'établissement :

- Loi n° 85-10 du 3 janvier 1985 : art. 83-1 intégré par l'article 8 bis dans la loi n° 75-535 du 30 juin 1975.

- Décret n° 91-1415 du 31 décembre 1991 relatif aux conseils d'établissement des institutions sociales et médico-sociales.

- Circulaire n° 92-21 du 3 août 1992 relatif à la mise en place des conseils d'établissement.






BIBLIOGRAPHIE THÉMATIQUE


GÉNÉRALITÉS


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Les associations d'usagers en psychiatrie


- Bulletin de la FNAP-PSY, Journal de la folie ordinaire.

- Collectif de l'UNAFAM, Comment vivre avec un malade psychique, Editions Josette Lyon, 2001.

- CORIN Ellen, RODRIGUEZ DEL BARRIO Lourdes, GUAY Lorraine, " Les figures de l'aliénation : un regard alternatif sur l'appropriation du pouvoir ", Revue canadienne de santé mentale communautaire, vol. 15, n° 2, 1996.

- " Dossier : représenter les usagers ", Un autre regard, revue de l'UNAFAM, n° 3, 2000.

- DUTOIT-SOLA Martine, Des stigmates aux pratiques innovantes : l'advocacy d'un Je. Actions collectives et autoformations solidaires en santé mentale, Mémoire de DEA, CNAM, 1999.

- DUTOIT-SOLA Martine, " Un autre regard, une autre méthode. De la prise en charge à la prise en compte des usagers patients en psychiatrie par l'application d'une méthode d'intervention de travail social avec les groupes et la création d'une association citoyenne ", Revue française de service social, n° 194, octobre 1999.

- DUTOIT-SOLA Martine, DEUTSCH Claude, Usagers de la psychiatrie : de la disqualification à la dignité, Erès, 2001.

- FNAP-PSY et Conférence nationale des présidents des commissions médicales d'établissements des centres hospitaliers spécialisés, Pourquoi des usagers au conseil d'administration d'un établissement de santé mentale ?, Editions D'Orbestier, 2001.

- Le livre blanc des partenaires de Santé mentale France, Pour une association d'usagers de la psychiatrie, de soignants et de responsables du social dans la cité, Editions de Santé, 2001.

- L'Entonnoir, spécial 10° anniversaire, RRASMQ, Montréal, 1996.

- " Les usagers, sujets de la santé mentale, des acteurs dans le système ", Pluriels, lettre de la Mission nationale d'appui en santé mentale, n° 23, septembre 2000.

- Mégaphone, bulletin de l'association Advocacy-France.

- Un autre regard, revue de l'UNAFAM.

- " 2001 : Odyssée de l'espace associatif ", Pratiques en santé mentale - revue pratique de psychologie de la vie sociale et d'hygiène mentale, Fédération d'aide à la santé mentale, Croix-Marine, n° 2, 2001.

TÉMOIGNAGES D'USAGERS


Témoignages d'usagers du système de santé en général

- BARRIER Philippe, Lettre ouverte à ceux qui ne se voient pas donneurs d'organes, Editions Frison-Roche, 1999.

- BOUDARD Alphonse, L'hôpital, Editions de la Table ronde, 1972.

- MURPHY Robert F., Vivre à corps perdu, trad. fr., Plon, collect. Terre humaine, 1990.

Témoignages d'usagers de la psychiatrie

- ALTHUSSER Louis, L'avenir dure longtemps, Stock / IMEC, 1992.

- ARTAUD Antonin, Nouveaux écrits de Rodez, Gallimard, 1977.

- BARNES Mary, BERKE Joseph, Mary Barnes, un voyage à travers la folie, trad. fr. Le Seuil, Points, 1976.

- BEAUFILS Edgar, Les portes de la nuit, Impr. J-C Leloup, 1983.

- BEERS C-W, Raison perdue, raison retrouvée, autobiographie d'un malade mental, trad. fr., Payot, 1951.

- BLANC-LAPIERRE Marc, Suis-je donc fou ?, Robert Laffont, 1978.

- BLAVIER André, Les fous littéraires (anthologie), Henri Veyrier éditeur, 1982.

- BOISSAYE Xavier, L'autre face du miroir, Les Empêcheurs de tourner en rond, 2000.

- CAILLOUX-COHEN Suzanne, VIGNEAULT Luc, Aller-retour au pays de la folie, Montréal, Les Editions de l'Homme, 1997.

- LOMBARD Jacques, Revivre… après la dépression nerveuse. Plaidoyer pour des milliers de suicidés, Elvire éditions, 1990.

- MAURER L., Le " Remémoirier " de Jeanne Tripier, Erès, 1999.

- MORA Hélène, Une véritable histoire de fous, IDB Bellegarde éd., 1992.

- PAILLARD Jacqueline, J'avais une psychose maniaco-dépressive, Editions de l'Athanor, 1975.

- PAYEN Jean-Luc, Un moment d'absence, L'Arpenteur, 1990.

- SALOMON Françoise, L'enfant du silence, histoire d'une schizophrénie, Odile Jacob, 1998.

- ZÜRN Unica, L'homme-jasmin, impressions d'une malade mentale, trad. fr., Gallimard, 1971.

PUBLICATIONS DE L'ARSAAP

Rapports de recherche


- Jean-Pierre CASTELAIN, Marcel JAEGER, Madeleine MONCEAU, Les conditions de reconversion des personnels psychiatriques à l'hôpital de Saint-Egrève, convention avec la MIRE, 267 p., 1987.

- Marcel JAEGER, Madeleine MONCEAU, La gestion des situations d'exclusion de l'emploi : Etude comparative sur plusieurs départements des décisions prises par les COTOREP, convention avec la MIRE, 167 p., 1990.

- Marcel JAEGER, Madeleine MONCEAU, Les effets du RMI sur l'attribution de l'AAH par les COTOREP, convention avec le Commissariat Général du Plan, pour la Commission Nationale d'Evaluation du RMI, 33 p., 1992.

- Madeleine MONCEAU, Marcel JAEGER, Pascale CHEVRY, Bruno GRAVIER, La consommation des médicaments psychotropes dans les prisons, convention avec le Ministère de la Justice, 226 p., 1994.

Livres

- Madeleine MONCEAU, Marcel JAEGER, La consommation des médicaments psychotropes en prison, préface d'Edouard ZARIFIAN, Erès, 1996.

- Madeleine MONCEAU, Soigner en psychiatrie - Entre violence et vulnérabilité, Gaëtan Morin, 1998.

- Marcel JAEGER, L'articulation du sanitaire et du social, travail social et psychiatrie, préface de Jean-François BAUDURET, Dunod, 2000.