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Réaction à l’article d’ANNA (U.K.)


Les nouveaux acteurs de la recherche : Les usagers de la santé mentale, chercheurs et partenaires de la recherche médicale et sociale.

L’article d’Anna nous a vivement intéressés. et nous souhaitons réagir. En France aussi, certains usagers font de la recherche, mais sans doute comme Mr Jourdain faisait de la prose c’est-à-dire sans le savoir. En se reconnaissant dans cet article, ils vont peut-être se révéler et chercher à communiquer. D’autres, comme les membres de notre groupe, savent très bien qu’ils se sont engagés dans un travail de recherche, mais ils souhaiteraient être soutenus, reconnus, dans cette démarche et ils cherchent un cadre permettant d’échanger sur leurs travaux. Un cadre qui validerait et diffuserait certains résultats mais qui serait aussi un lieu de partage des interrogations sur les méthodes et objectifs, les modalités de mise en œuvre, les difficultés rencontrées etc.

Qui sommes-nous 
A l’origine, l’association  L’Autre Regard de type club de loisirs - créée à Rennes il y a bientôt 20 ans et qui aujourd’hui est majoritairement dirigée et animée par des usagers de la psychiatrie. L’adhésion à la FNAPP-Psy en 1994 permet à certains membres de L’Autre Regard de faire partie du bureau national et de s’impliquer dans la réflexion sur la place des usagers dans les instances les concernant. Notre présidente est ainsi la première (et toujours l’unique) ’usager’’ présente dans le Conseil d’Administration d’un Centre Hospitalier Spécialisé de province (RENNES).
Au cours de l’année 2000, un Comité d’Usagers ouvre un espace mensuel de réflexion sur la maladie. De mars à décembre 2002, une quinzaine d’adhérents lancent un Atelier de Recherche Action Coopérative sur les originalités du fonctionnement de L’Autre Regard.
Parallèlement et, une fois encore, sous l’impulsion de la FNAP-Psy( projet de régionalisation), un autre groupe de réflexion d’une dizaine de membres usagers se réunit chaque mardi et assure le suivi des actions en cours et des projets.

Qu’avons nous déjà fait, quels sont nos projets 
La première démarche a été de témoigner en tant qu’usager. Si ce n’est pas à proprement parler une recherche, c’est déjà une sortie de la plainte, une première objectivation de son vécu et, comme le souligne Anna, une prise de conscience de sa « situation d’expert  ». Depuis plusieurs années, une dizaine d’entre nous témoignent régulièrement dans les lieux de formation  Ecole Nationale de la Santé, Instituts de Formation de Soins Infirmiers, Sections sanitaire et social des lycées professionnels…ou encore dans des colloques ou des manifestations de sensibilisation comme la Semaine d’Information sur la Santé Mentale.
        L’ARAC (Atelier de Recherche-Action Coopérative) a engagé une véritable recherche sur notre association    «L’Autre Regard  pourquoi ça marche  comment ça marche    » avec comme objectifs de mettre en évidence les bénéfices qu’en tirent les usagers et l’intérêt de créer de telles structures. Les résultats que certains médecins ou universitaires ont trouvé intéressants tiennent au fait que la méthode permet aux usagers de passer du statut d’objet de recherche (dans des protocoles classiques) à celui de sujet de la recherche (voir note)
On considérera aussi comme activités combinant recherche et expertise les multiples présences d’usagers dans les commissions officielles (Conseil d’Administration et Commissions d’Hôpitaux ou Cliniques…) dans les travaux d’accréditation ANAES, et dans les réunions Ceci pour la bonne raison que chacune de ces présences est l’occasion d’une auto-formation des membres du groupe du mardi. Chaque participant délégué peut parfois informer les autres des questions qui sont posées dans ces commissions et solliciter d’eux une réponse collective à apporter.
Nous avons déjà produit quelques documents sur ’Travail ou Activité  ’’, ’’L’insertion sociale des malades mentaux’’ et nous travaillons actuellement sur d’autres projets de recherche, notamment sur les «représentations sociales  » de la maladie mentale et sur de nouveaux modèles d’insertion par le travail.

Points de convergences/divergences avec l’article d’Anna
Nous partageons la plupart des remarques d’Anna sur l’intérêt, pour les usagers comme pour les autres partenaires de la santé mentale, de développer de telles démarches de recherche. Parce que bien sûr, l’expérience de la maladie par les usagers est une source de connaissance que l’on doit exploiter, afin d’offrir une perspective différente sur les services que les usagers reçoivent, ainsi que la façon dont ils sont décidés, délivrés et gérés.
Comme Anna, nous mettons l’accent sur l’importance du concept ’ groupe de recherche’’. Même si certains membres du groupe s’engagent sur des travaux personnels, le groupe est un appui, et une ressource. Il permet entre autres de compenser les absences dues à la maladie par un éventuel suppléant.
Nous serions cependant plus réservés, sans l’exclure totalement pour autant, sur la position de SURF s’imposant des groupes de recherche uniquement constitués d’usagers. Des méthodes de travail comme les Ateliers de Recherche-Action Coopérative permettent la relation égalitaire au sein de groupes hétérogènes. Par ailleurs, nous avons développé entre nous le concept de ’personne ressource’’ c’est-à-dire, une personne qui intervient à la demande du groupe sur des champs que les usagers ne peuvent ou ne savent pas traiter. Mais c’est toujours, en dernier ressort, le groupe qui validera ou non ses travaux.

Quelles sont nos interrogations actuelles 
Question de sous. Comment, au minimum, défrayer les participantsces groupes de recherche? Nos règles françaises rendent difficile une rémunération hors salaire et incompatibles l’état de malade et le statut de salarié 
        Question de reconnaissance sociale. Comment publier, faire circuler et valider les résultats de ces recherches d’usagers 

La solution passera peut-être par une mise en réseau des groupes de recherche. Pour cela, ils faudrait qu’ils se reconnaissent comme tels (notre réaction à l’article d’Anna peut en susciter d’autres) et qu’ils se fassent connaître ( SERPSY peut faciliter une telle démarche  )
                                Le Comité d’Usagers de l’Association L’AUTRE REGARD

Contacts          L’Autre Regard, 2 & 8 square de la Rance 35000 RENNES
Tél.  02 99 31 63 43 Fax 02 99 31 18 68         e mail  autre.regard@libertysurf.fr

Note  :        L’Atelier de Recherche Action Coopérative (ARAC) est une méthode de recherche en sciences sociales qui prend en compte l'expérience des acteurs, en développant chez eux des capacités d’analyse et de conceptualisation, aux fins de produire et diffuser des savoirs et savoirs-faire nouveaux. L’aspect coopératif est particulièrement novateur dans la mesure où le groupe de travail, constitué au départ dans un cadre contractualisé et dont l’animateur reste le garant, fonctionne, par la suite, de façon totalement autonome, tant au niveau de la réflexion qu’au niveau des décisions et orientations qui sont prises.         Notre ARAC à regroupé 15 membres de l’association dont 10 se déclarant comme usagers de soins psychiatriques et 8 ayant été hospitalisés (un l’a été moins d’1 an, quatre de 1 à 4 ans et trois autres 8, 10 et 20 ans). L’ARAC s’est déroulé de mars à décembre 2002, en 16 séances de 2 h 30 de travail effectif chacune et compte tenu des aléas de la vie et de la maladie, il faut noter un important taux d’assiduité variant de 80% (3 absents) à 93% (1 absent).
On peut se former à la direction d'ARAC auprès du Collège Coopératif de Bretagne (site  www.uhb.fr/ccb/)