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Patient-usager

LA PLACE DES USAGERS EN PSYCHIATRIE : RECENTES EVOLUTIONS.

Aude CARIA,
Psychologue, Responsable de la Maison des usagers du Centre hospitalier Sainte-Anne (Paris)
Centre hospitalier Sainte-Anne, 1, rue Cabanis, 75014 Paris
Tél : 01 45 65 74 80 - Email : a.caria@ch-sainte-anne.fr

In Manuel de Psychiatrie - Masson 2007
Sous la direction des Prs Julien-Daniel Guelfi et Frédéric Rouillon

Le champ de la santé a fortement évolué durant les dernières décennies : augmentation relative des maladies liées aux modes de vie et aux comportements « à risque » pour la santé, développement de l’espérance de vie et, parallèlement, du nombre de maladies « chroniques », inflation des problématiques liées à la santé mentale et banalisation du recours aux services spécialisés, mais aussi technicisation de la médecine, explosion des coûts de la santé et développement de programmes de prévention. Toutefois, le bouleversement essentiel réside dans les suites du séisme des catastrophes sanitaires des années 80-90 (épidémie de Sida, sang contaminé puis, infections nosocomiales) : la modification radicale de la donne entre le patient et son médecin, grâce à la prise de pouvoir des associations de patients et l’accélération de la demande sociale de prise en main par chacun de sa propre santé. Le cadre juridique de cette (r)évolution s’est consolidé en 2002 avec la loi dite des « droits du malade » ou Loi Kouchner, qui redéfinit les règles de la relation entre le citoyen malade et le système de soins, en introduisant le concept de démocratie sanitaire. Ses conséquences, encore balbutiantes, se pérenniseront dans les années à venir.

Dans le champ de la psychiatrie, cette Loi met en lumière la reconnaissance même, par les professionnels, de la place de citoyen du patient.

LES NOUVELLES NORMES DE SANTE : LE ROLE DES SAVOIRS PROFANES

Le rapport des professionnels de santé à « leurs malades » et les relations entre le patient et « son médecin » sont redéfinis de manière irréversible, par l’autonomisation accrue de la personne malade vis-à-vis de sa santé. Cette évolution repose sur plusieurs leviers. Les progrès de la médecine ont permis l’augmentation de l’espérance de vie et de la consommation de soins au cours de la vie. En conséquence, deviennent plus nombreuses les personnes souffrant au long cours de pathologies chroniques (sida, diabète, asthme), et auxquelles les médecins demandent de se prendre en charge, valorisant la coopération et la prise de responsabilité (gérer ses médicaments, prévenir les rechutes, etc.). Les associations de patients, en première ligne historiquement, celles de lutte contre le Sida, ont ouvert la lutte pour les droits des patients, renversé le paternalisme médical et valorisé l’autonomie thérapeutique des patients, devenus usagers du système de santé. Enfin, tout ceci dans un contexte d’accès à l’information dans le domaine de la santé, rendu facile par le développement des technologies de l’information et la vulgarisation du savoir médical par presse écrite et audiovisuelle.

Nous assistons donc à une remise en cause des normes de bonne santé, qui ne se réduisent plus à une vision médico-centrée (« pour être en bonne santé il me suffit de bien suivre les conseils de mon médecin, qui sait ce qui est bon pour moi »), mais qui fait la part belle aux constructions profanes sur la santé (« pour être en bonne santé, j’ai recours à ce que j’estime positif pour moi, que la solution soit médicale ou pas : allopathie, homéopathie, soutien social, consommation de toxiques voire prières »). Même si la norme médicale continue d’influer sur les comportements liés à la santé, elle n’est plus l’unique référence (Fainzang, 2004).

Les personnes vivant avec une pathologie, et leurs proches, développent un savoir profane sur la maladie, les traitements et le système de soins, fruit de l’observation individuelle, qui, rendu collectif, constitue la base des actions des associations : information, entraide, accompagnement, soutien par les pairs, décryptage et diffusion de l’information médicale et réassurance. En ce sens, elles ne se substituent pas aux professionnels de santé, mais occupent un espace intermédiaire, entre le soin et la vie quotidienne. Positionnées entre sphère privée (vécu de la maladie) et sphère publique (défense des patients, accompagnement social) elles assurent une fonction de production de services à moindre coût pour la société, de réfection du tissu social et d’accompagnement des personnes démunies et exclues (Bloch-Lainé, 1999).

Ces savoirs profanes peuvent compléter le savoir expert, comme une « force d’appoint », dans une relation thérapeutique qui reste asymétrique. On se trouve alors dans un modèle supplétif, où « le profane doit rester un palliatif du professionnel, il ne peut prétendre à l’égalité » (Lascoumes, 2004). Dans un modèle véritablement coopératif, on peut imaginer une symétrie du savoir et du pouvoir profanes et professionnels, chacun étant reconnu, transmis et ajusté, afin de construire en commun la décision thérapeutique. Ce n’est possible que par un « rééquilibrage de la relation thérapeutique, au sens où sur plusieurs plans, le profane apprend au professionnel et le professionnel accepte d’apprendre du profane » (Lascoumes, ibid cit.).

LA NAISSANCE DE LA DEMOCRATIE SANITAIRE

C’est dans ce contexte sociétal mouvant que s’est cristallisé le concept de démocratie sanitaire. En juin 1999, les Etats généraux de la santé se concluaient autour des mots-clefs du message délivré par les citoyens : information et transparence, relation et respect de la personne, prévention, accessibilité, participation. Le rapport Caniard qui suivra, va frayer la voie au concept de démocratie sanitaire, qui se déploie du droit individuel à être informé sur son état de santé, au droit de participer aux choix collectifs en matière de santé, en passant par toutes les étapes de définition de la médiation, de la conciliation et de l’indemnisation de l’alea thérapeutique (Caniard, 1999).

La synthèse du Haut comité de santé publique « L’usager, acteur du système de santé » (HCSP, 2002), explicite le concept de démocratie sanitaire, son évolution et le vocabulaire y afférant (en particulier les usages flottants des termes : malade, patient, usager, client, consommateur). Le texte qui officialise la naissance de la démocratie sanitaire en France est la Loi du 4 mars 2002. Rappelons brièvement les différents niveaux de prise en compte de la parole des usagers du système de santé que ce texte définit :

1. Reconnaître et préciser les droits des personnes malades et plus largement de toute personne dans ses relations avec le système de santé (chapitre Ier, droits de la personne),

2. Rééquilibrer les relations entre le professionnel de santé et le malade, en faisant de ce dernier un véritable acteur de santé (chapitre II, droits des usagers),

3. Mettre en place les bases de l'expression et de la participation des usagers du système de santé (chapitre III, participation des usagers au fonctionnement du système de santé),

4. Renforcer la démocratie sanitaire en redéfinissant les conditions d'élaboration et de concertation des politiques de santé tant au niveau national (chapitre V, orientations de la politique de santé) qu'au niveau régional (chapitre VI, organisation régionale de la santé).

Cette Loi situe clairement la personne malade d’abord comme une personne, un citoyen utilisateur de service de soins, avant de le considérer comme un patient. En conséquence, une personne relevant du système de soins ne devrait pouvoir subir aucune aliénation de ses droits fondamentaux, qui doivent pouvoir être respectés par l’ensemble des acteurs de santé. Ce principe s’applique à tous, quelle que soit la pathologie ; il s’agit donc d’un texte aux implications essentielles en psychiatrie, où la question du respect des droits fondamentaux de la personne est sans cesse questionnée par certaines pratiques : isolement, contention, restriction de libertés, confiscation des biens personnels, difficulté d’accès à l’information, atteintes à la dignité et l’intimité des personnes.

C’est une grande victoire pour les associations d’usagers et de proches qui luttent depuis des années pour cette reconnaissance de la personne malade.

L’EVOLUTION DE LA PLACE DES ASSOCIATIONS D’USAGERS ET DE PROCHES EN PSYCHIATRIE.

Historiquement, ce sont d’abord les parents des personnes souffrant de pathologies psychiatriques chroniques et invalidantes qui se sont organisés en association il y a plus de 40 ans. L’Unafam^{^[1]} compte aujourd’hui 12.000 familles adhérentes, ayant pour objectifs de « s’entraider, de former, et d’agir ensemble dans l’intérêt général ». Les adhérents sont répartis dans 97 sections départementales, animées par 900 bénévoles qui font de l’accueil dans les permanences locales, informent les familles, orientent vers les lieux de soins ou de réinsertion, participent aux instances consultatives et représentent les familles.

Dans un deuxième temps, dans le climat de remise en cause générale de l’autorité des années 1970, sont nés des mouvements de contestation radicale de la psychiatrie et de l’asile (mouvement dit de l’antipsychiatrie), dont le Groupement information asile (GIA) est le principal héritier aujourd’hui.

Enfin, en 1992 est créée la Fnap-psy, par l’union de trois associations de patients qui décident de créer un mouvement où le patient en psychiatrie soit enfin considéré comme une personne. Elle réunit en fédération une trentaine d’associations de patients ou ex-patients, locales ou nationales. Certaines associations oeuvrant dans le champ de la santé mentale et constituées d’(ex)patients et de professionnels de santé, ne sont pas affiliées à cette Fédération, qui revendique fortement une représentation des usagers par les usagers. Ses objectifs sont de « regrouper les associations françaises de patients ou ex-patients en psychiatrie, d’oeuvrer dans les domaines de l'entraide, de la protection et de la défense des intérêts de leurs adhérents, d’orienter les personnes ayant été soignées en psychiatrie, vers les associations de patients ou ex-patients, capables de les aider et de faciliter le développement et l'action de ces associations, et de démystifier la maladie mentale auprès de l'opinion publique et de l'entourage des malades, par la diffusion d'information auprès du public par tous les moyens appropriés ».

Pendant longtemps, Fnap-Psy et Unafam se sont opposées, ce qui a en partie entravé la portée de leurs actions et la force de leurs messages. Plusieurs raisons à ce conflit : les rancunes personnelles et les incompréhensions réciproques interférant dans le combat associatif, le « pouvoir » des familles sur les patients (par le biais de l’hospitalisation à la demande d’un tiers), le fort désir d’autonomie et d’expression libre de (ex)patients émergeant à peine du règne de l’enfermement asilaire, la difficulté d’entendre la parole de personnes longtemps considérées comme aliénées, donc hors citoyenneté, mais aussi la forte culpabilisation des familles par les professionnels de la psychiatrie.

Finalement, en 2001, l’Unafam et la Fnap-psy ont scellé un pacte, reconnaissant la force de l’union et la nécessité de parler d’une seule voix, tout en préservant la spécificité des revendications de chacun. Chaque fois qu’il leur en est donné l’occasion, ils manifestent leur accord en ce qui concerne la défense des droits des personnes dans le domaine de la santé mentale ; leur ennemi commun est la pathologie mentale. A partir de cette époque, les deux associations sont considérées comme interlocutrices incontournables des pouvoirs publics et leurs deux voix sont présentes dans de nombreux rapports officiels.

L’année 2001 marque, à plusieurs titres, un tournant important. Pour la première fois dans son histoire, l’Organisation Mondiale de la Santé proclame une Année mondiale de la Santé mentale, avec un slogan qui fera date : « Non à l’exclusion, oui aux soins ». Le rapport mondial de l’OMS propose un bilan complet de la santé mentale dans le monde et énonce dix recommandations clefs, parmi lesquelles tiennent une place essentielle : le respect des droits de l’homme dans le champ de la psychiatrie, la lutte contre la stigmatisation des personnes ayant des troubles mentaux et la nécessité d’une alliance entre professionnels de santé (généralistes et spécialistes) et représentants des usagers et des familles (OMS, 2001).

Cette reconnaissance, au niveau d’un organisme international, de l’importance des problèmes de santé mentale dans le monde et du respect du à l’être humain souffrant de troubles psychiques, a étayé de manière solide les actions de tous ceux, individus ou organismes, qui luttent pour cette évolution, et parmi eux les associations d’usagers et de proches.

L’année 2001 s’avère décisive pour la santé mentale en France également. Suite au rapport implacable de la Cour des comptes sur les failles majeures de l’organisation des soins psychiatriques (Cour des comptes, 2000), de nombreux groupes de travail ministériels se mettent en œuvre et engendrent la parution d’une rafale de rapports officiels, insistant tous sur des recommandations convergentes, qui, finalement, aboutissent à la publication du premier « Plan pour la santé mentale », en novembre 2001 (Ministère de la santé, 2001).

De 2001 à 2005, pas moins de onze rapports officiels sur la psychiatrie et la santé mentale ont été rendus publics ! La Fnap-psy et l’Unafam ont contribué à leur élaboration, soit en participant activement aux groupes de travail à leur origine (2001, 2002), soit en étant consultées pour avis (2003, 2005). Le tableau 1 propose une synthèse des recommandations issues de ces rapports, en favorisant les recoupements avec les principales revendications des associations d’usagers et de familles (Unafam, Fnap-Psy et al, 2001 ; Roelandt, 2002). On observe une convergence manifeste des recommandations ministérielles et des revendications associatives, signe que la lutte collective des usagers et des proches a su être entendue du politique.

LES PRINCIPALES REVENDICATIONS DES ASSOCIATIONS D’USAGERS ET DE FAMILLE

La pierre angulaire de la lutte des associations est sans conteste le respect des droits fondamentaux de la personne malade, tels qu’énoncés dans la Charte de l’usager en santé mentale (Fnap-Psy et Conférences des présidents de CME de CHS, 2001). Les axes de changement réclamés sont déclinés dans le Livre Blanc des partenaires de Santé mentale France (Unafam, Fnap-psy et al., 2001), regroupant des propositions concrètes pour l’accueil et l’accompagnement, dans la Cité, des personnes souffrant de troubles psychiques.

« Pour accompagner le mouvement de retour vers la Cité de personnes auparavant exclues, des dispositifs médico-sociaux doivent prendre en compte les difficultés propres des malades et respecter leurs droits. Soins, ressources, hébergement et accompagnement se complètent et doivent être offerts à toutes les personnes concernées. Ni le patient lui-même, ni son entourage, ni les professionnels du soin ou du social, ni la société civile représentées par ses élus, ne peuvent répondre seuls à la question du maintien dans la vie citoyenne des personnes souffrant de troubles psychiques graves. Un partenariat de ces quatre acteurs s’avère indispensable, pour faire évoluer la prise en compte de ces problèmes par la société. »

Les six objectifs du plan d’accueil et d’accompagnement se déclinent comme suit :

La continuité des soins psychiques et somatiques et leur accès facile et rapide
L’obtention de ressources minimales pour vivre humainement
L’accessibilité au logement et la création d’hébergements adaptés
La mise à disposition de lieux d’accueil et de service d’accompagnement (Service d’aide à la vie sociale, Clubs d’entraide)
La protection juridique si nécessaire
Des activités et le cas échéant un travail, si l’état de santé le permet.

L’union Fnap-Psy/Unafam autour de ses objectifs a connu deux nouvelles victoires récentes avec la reconnaissance du handicap résultant de troubles psychiques (Loi du 11 février 2005) et son inscription pour la première fois dans le code d’action sociale (donc l’ouverture de droits communs pour des besoins spécifiques) et le soutien financier à la création de clubs ou groupes d’entraide mutuelle (Circulaire du 29 août 2005). Outils d’insertion dans la Cité, de lutte contre l’isolement et de prévention de l’exclusion sociale de personnes en situation de grande fragilité, les groupes d’entraide mutuelle (GEM) peuvent contribuer à assurer un meilleur accompagnement des personnes en souffrance psychique. Grande nouveauté : ils peuvent être gérés directement par les usagers.

C’est indéniablement l’émergence de la notion d’usager et la prise de pouvoir des associations qui ont le plus contribué à l’évolution récente du champ de la santé en général et de la santé mentale en particulier. Les usagers des services de psychiatrie sont maintenant représentés dans les instances officielles (conseils d’administration, conseils de santé mentale), parties prenantes dans l’amélioration des soins (Caria, 2001) et protégés par la Loi. Néanmoins, ce que prédisait Etienne Caniard en 1999 reste toujours d’actualité : « la représentation des usagers doit sortir d’une période pendant laquelle une grande partie de l’énergie a été consacrée au simple droit d’exister, pour contribuer à l’émergence d’une nouvelle citoyenneté qui passe par le respect, l’éducation et la responsabilité de tous les acteurs. »

Si d’indéniables progrès ont déjà été faits, comme le souligne cet article, des difficultés persistent. L’unanimisme des recommandations et revendications officielles ne masque pas la grande diversité des pratiques soignantes, dont certaines sont très peu respectueuses des droits élémentaires de la personne. Citons aussi : la faiblesse de la représentation des usagers par les usagers eux-mêmes (la place est souvent occupée par les associations de familles, dont les représentants sont beaucoup plus nombreux et structurés) ; la difficulté des associations d’usagers à fonctionner en collectif et à être reconnues comme « méritant » un financement public pérenne (contrairement à d’autres pays comme la Hollande) ; la question de la professionnalisation des bénévoles (formation à la gestion et à la représentation) et de l’acceptation, par les professionnels, d’une présence plus forte des associations au sein même des services de soins (comme accompagnant ou comme membres des conseils de service).

Ces évolutions fragiles sont à consolider sans cesse, car elles demeurent fortement tributaires du regard porté par la société, les professionnels de santé et les usagers eux-mêmes, sur la personne ayant des troubles psychiques.

Elles posent incessamment la question de la place du citoyen, là où on ne voyait qu’un aliéné.

BIBLIOGRAPHIE

BLOCH-LAINE F, Faire la société ; les associations au cœur du social, Paris, Syros, Alternatives sociales, 1999.

CANIARD E. La place des usagers dans le système de santé : rapport et propositions du groupe de travail animé par Etienne Caniard, Paris, La documentation française, 61 pages, 1999.

CARIA A., KERGALL A. RYBAK C., et al Les usagers des services de psychiatrie sont-ils satisfaits ? in Démarche qualité en santé mentale, une politique au service des patients, CARIA A (sous la direction de), Paris, Inpress, 2003.

FAINZANG (S.), Les normes en santé. Entre médecins et patients, une construction dialogique, Inserm U444, Communication aux rencontres du SIRS (Santé, inégalités et ruptures sociales), Paris, Novembre 2004.

Haut comité de santé publique, La santé en France 2002, Paris, La Documentation Française, (http://www.hcsp.ensp.fr)

LACOUMES P., L’usager, acteur fictif ou vecteur de changement dans la politique de santé ? Paris, Revue Sève, hiver 2003, pp59-70

Ministère de la Santé, Loi 2002-303 du 4 mars 2002 sur les droits des malades et à la qualité du système de santé (http://www.legifrance.fr)

Ministère de la Santé et des solidarités, Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (http://www.legifrance.fr)

Ministère de la santé et des solidarités, Circulaire n° DGAS/PHAN/3B 2005 du 29 août 2005 et ses annexes, relative aux modalités de conventionnement et de financement des groupes d'entraide mutuelle pour personnes souffrant de troubles psychiques. (http://www.legifrance.fr)

Organisation Mondiale de la Santé, Atlas et rapport sur la santé dans le monde, Genève, 2001 Tous les documents http://www.who.int/mental_health/

ROELANDT JL, La démocratie sanitaire dans le champ de la santé mentale : la place des usagers et le travail en partenariat dans la Cité, Paris, La Documentation Française, 2002, 109 pages

UNAFAM, FNAP-PSY et al., Le livre blanc des partenaires de Santé mentale France, Paris, Editions de Santé, 2001

Rapports par ordre chronologique / Recommandations communes et convergentes avec les revendications des usagers

2000

OMS 2001

IGAS 2001

DHOS 2001

Piel et Roelandt, 2001

Plan Santé Mentale-1, 2001

Livre blanc 2001

Roelandt 2002

Charzat 2002

DGS 2002

Clery-Melin, 2003

Plan Santé Mentale-2, 2005

1. Mettre l’usager au centre du dispositif de soins

2. Assurer la représentativité des usagers et familles à tous les niveaux du dispositif de soins

3. Promouvoir les droits des usagers en santé mentale

4. Lutter contre la stigmatisation et l’exclusion des personnes souffrant de troubles mentaux,

5. Améliorer l’information des patients, des familles et du grand public, changer le regard de la société

6. Soutenir et impliquer les familles, aider les aidants

7. Réduire les disparités régionales d’accès aux soins, d’offre de soins et de qualité des services

8. Faciliter et garantir l’accès aux soins

9. Développer l’évaluation de la qualité des services

10. Garantir la continuité de la prise en charge

11. Décloisonner des champs sanitaire, social et médico-social

12. Travailler en réseau avec les soins de ville

13. Impliquer les élus locaux dans la santé mentale

1. Rapport annuel de la Cour des comptes, Chapitre 3 Action sociale et sanitaire, L’organisation des soins psychiatriques, Cour des Comptes, 2000.

2. La santé mentale dans le monde, Organisation Mondiale de la Santé, 2001.

3. Les institutions sociales face aux usagers, Inspection Générale des Affaires Sociales, 2001.

4. Recommandations d'organisation et de fonctionnement de l'offre de soins en psychiatrie pour répondre aux besoins en santé mentale, Direction de l’hospitalisation et des soins, 2001.

5. De la psychiatrie vers la santé mentale, Piel et Roelandt, La Documentation Française, 2001.

6. Plan Santé mentale, L’usager au centre d’un dispositif à rénover, Ministère de la santé, novembre 2001

7. Le livre blanc des partenaires de Santé mentale France, Unafam, Fnap-Psy et al., 2001

8. La démocratie sanitaire dans le champ de la santé mentale : la place des usagers et le travail en partenariat dans la Cité, Roelandt, La Documentation Française, 2002

9. Pour mieux identifier les difficultés des personnes en situation de handicap du fait de troubles psychiques et les moyens d'améliorer leur vie et celle de leurs proches, Charzat 2002

10. L'évolution des métiers en santé mentale : recommandations relatives aux modalités de prise en charge de la souffrance psychique jusqu'au trouble mental caractérisé, Ministère de la santé, 2002

11. Plan d'actions pour le développement de la psychiatrie et la promotion de la santé mentale, Clery-Melin, Kovess et Pascal, 2003

12. Plan Psychiatrie et santé mentale 2005-2008, Ministère de la santé, avril 2005