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Patient-usager

Les nouveaux acteurs de la recherche:
Les usagers de la santé mentale, chercheurs et partenaires de la recherche médicale et sociale.

décembre 2003

Je me suis intéressée à un possible papier sur ce sujet après avoir entendu une émission sur France Inter (« Le téléphone sonne ») il y a presque un an (sujet «recherche médicale ») où l’idée ne fut même pas abordée qu’un usager des services de santé (de tous poils) pouvait être autre chose qu’un agent passif dans le domaine de la recherche.

Et voilà qu’il y a maintenant quelques semaines le sujet ressort de la boîte a idées de France Inter…. Cette fois-ci, je laisse un message internet. On m’appelle de suite, on voudrait que j’intervienne à l’antenne car mon sujet est « nouveau ». Cela ne se fera pas. Pas assez de temps. Excuses les plus plates.
Quel dommage, car ce fut encore une de ces émissions où l’on s’auto-congratulâ beaucoup, où les chercheurs furent fermement confirmés dans un statut dominant, à savoir que la recherche appartient exclusivement, non pas seulement aux professionnels, mais à uniquement à certains professionnels, ceux des organismes bien connus ou du privé…Il n’est pas nécessaire d’avoir un doctorat pour faire de la recherche et la recherche ne doit pas se limiter pas à la recherche post doc. Biensûr, la recherche est un travail spécialisé et a besoin de têtes bien formées, mais aussi innovatives.

On a parlé de forums de rencontres avec le grand public, mais ceci n’est en fait qu’une opération médiatique, une façon comme une autre d’inviter ce même grand public à faire des dons. On n’a certainement pas parlé de traiter monsieur ou madame tout-le-monde comme partenaire potentiel de la recherche. Comme beaucoup de choses en France malheureusement, tout part d’en haut et tout reste en haut.

J’ai relu le détail du Plan de Rénovation de la Santé Mentale (novembre 2001) et je me suis aperçue qu’on ne trouve pas là non plus la mention, ou même la notion, d’un partenariat possible (réel et non purement décoratif) entre les usagers et la recherche traditionnelle. Ce qui, vu d’ici, n’est pas surprenant.
On ne parle pas non plus d’ouvrir la recherche à d’autres catégories professionnelles de santé, telles que les infirmiers etc. Ceux-ci, et d’autres professionnels sur «front » sont fortement encouragés, ici en Grande Bretagne, non seulement à acquérir une sensibilité à la recherche en suivant une formation appropriée mais aussi à soumettre des projets. De qualité biensûr.
Il s’agit d’acceuillir et d’encourager une pratique clinique qui soit de plus en plus fondée sur les résultats de la recherche («evidence based practice»), et donc une approche moderne et progressive de la santé. Pour les usagers, une formation sur les techniques de recherche etc. permet, au minimum, d’être mieux informé et donc de mieux participer aux débats.

J’espère que le texte que je propose aujourd’hui offrira un champ de réflexion autant parmi les usagers que parmi les professionnels de santé.
Il résulte de mon expérience en tant que membre de deux groupes d’usagers en santé mentale, impliqués dans la recherche, ici en Angleterre. Un sujet que j’avais abordé brièvement dans mon papier de juin 2002 « Des usagers actifs en Angleterre (sous le pseudo Florence).

Avant tout, je pense qu’il est intéressant de brosser un portrait, même rapide, de la recherche menée par les usagers en Grande Bretagne. Elle existe sous des formes différentes, représentant des parcours de pensée différents.

L’un des groupes les plus remarquables, et des plus actifs, est «Focused Monitoring » (UFM). Celui-ci en est certes encore à l’état de développement, ce qui est en soi un processus très intéressant à observer.

Il a debuté en 1996 sous la conduite de (Dr) Diana Rose PhD, elle-même usager en santé mentale et universitaire. Elle souhaitait travailler sur un projet de recherche concernant le processus d’évaluation des usagers, appelé ICPA (Integrated Care Programme Approach) (tel que je l’ai décrit dans mon papier de juin 2002).
Pour elle, il était évident que les usagers devaient faire partie de ce projet et ce, non seulement en tant que sujets de la recherche, mais à tous les stades. Ce qui ne fut pas facile.
Il lui a fallu trouver des usagers acceptant de devenir usagers-chercheurs en faisant la tournée des hôpitaux de jours, des centres d’acceuil, des associations d’usagers en tous genres etc.
Le coordinateur était aussi un usager. En effet, il n’y a rien de pire dans ce type de projet que d’avoir un coordinateur qui soit un employé de l’autorité administrative, mais je reviendrai plus tard sur cet aspect très important.

Ensemble, ils ont elaboré les questionnaires en vue d’entretiens avec des usagers ayant expérimenté lCPA, ils ont réfléchi et travaillé sur la question du recrutement et de la participation de ces usagers (où et comment les trouver), ils ont dû se confronter aux problèmes de la confidentialité et des méthodes d’interviews, et pensé au soutien dont eux-mêmes et les usagers interviewés auraient éventuellement besoin. Ils ont utilisé les protocoles de recherche en vigueur.
Il est intéressant de noter à ce stade que le comité d’éthique approuva le projet, étape importante et infiniment significative dans le cadre de ce qui nous intéresse ici.
Une fois les interviews faits (en deux phases), ces usagers chercheurs ont procedé à l’analyse des résultats en utilisant la méthode classique (SPSS).
La première partie du projet etait realisée.

La deuxième consistait à faire part aux autorités du résultat de l’analyse. Celles-ci se sont alors rendues compte qu’elles ne disposaient pas de ce type d’information et décidèrent de répéter l’expérience deux années plus tard.

Je souhaitais parler de ce premier exemple car, même si le résultat auprès des autorités n’a pas donné lieu à des changements significatifs, le projet en lui-même a demontré l’importance même de ce type de recherche, une recherche conduite à partir d’une perspective tout à fait différente et donc nouvelle (dans ce domaine), de celle de la recherche traditionnelle, qu’elle soit fondamentale ou appliquée. Je reviendrai plus loin avec un exemple vivant de fonctionnement de User Focused Monitoring.

La recherche traditionelle, en la caricaturant, se nourrit de colonnes de chiffres, d’expérimentations répétées (à la qualité parfois douteuse refétée dans les publications), se dit objective (comment peut-elle l’être vraiment puisqu’elle part de prémices qui n’ont pas toujours non plus la rigueur scientifique que l’on pourrait attendre?) et ne se préoccupe pas du tout de l’expérience humaine.

Or qu’y-a-t-il de plus humain que l’expérience des usagers, en santé mentale en particulier C’est cette source de connaissances que la recherche menée par les usagers veut exploiter, afin d’offrir une perspective différente sur les services qu’ils recoivent, afin d’influencer leur qualité, les types de services possibles aujourd’hui et demain, ainsi que la façon dont ils sont décidés, délivrés et gérés.

La recherche qualitative a encore beaucoup de chemin à faire mais elle commence à être reconnue à part entière dans le monde très/trop sélectif de la recherche. Je ne dis pas que la recherche traditionnelle n’a pas ou plus sa place en santé mentale mais que la recherche qualitative doit être considérée à part entière et qu’elle a beaucoup à apporter.

Depuis l’expérience de Diana Rose, qui est par ailleurs une femme extraordinairement stimulante, d’autres projets et groupes de recherche menés par des usagers ont vu le jour, souvent avec le soutien d’organismes tels que The Sainsbury Centre for Mental Health (de la famille des supermarchés, pour ceux qui connaissent…), Joseph Rowntree Foundation (organisme caritatif, grande famille quaker et dans le chocolat) ou bien encore The Mental Health Foundation, etc. Ceux-ci financent et ou aident de façon pratique des individus ou des groupes d’usagers chercheurs ayant des projets de recherche.
Des réseaux d’usagers-chercheurs se mettent ainsi tout doucement en place
depuis quelques années. Cela prend biensûr beaucoup de temps car il faut se
rencontrer, s’organiser, aller à la chasse permanente aux sources de financements, évoluer selon les besoins pratiques et émotionnels des uns et des autres etc.
Ces réseaux travaillent soit de façon autonome soit en collaboration avec des
universités ou des autorités de santé («Trusts »).

Ils réfléchissent aussi à cette participation encore fragile des usagers dans le domaine de la recherche. Le plus important, User Focused Monitoring Network, sous l’aile du Sainsbury Centre for Mental Health (SCMH) est entrain de mettre la dernière main à un cahier des charges de termes et conditions définissant ce qu’est la recherche menée par des usagers. Ce document est devenu primordial à un moment où cette participation est entrain de prendre son essort. En effet,il est important pour un tel mouvement d’être clair sur son identité et sur ses objectifs et il s’agit de faire la part des choses entre ce qui est et ce qui n’est pas réeellement recherche menée par des usagers. En effet, il y existe baucoup de projets qui se disent de ce type mais qui ne le sont pas. On notera par exemple des projets où le coordinateur est un employé de l’organisme de santé ayant commisionné le projet, opérant un tri dirons-nous très «électif » des questions et, comme cela se voit parfois aussi, réécrivant les résultats de façon… «éative ».
Ainsi, en faisant le ménage sur notre pas-de-porte dès le départ, nous espérons éviter pas mal (sûrement pas toutes) de confusions et de mal entendus.
Ces réseaux se rencontrent régulièrement mais se parlent aussi sur un site internet, www.usasexperts.org (Us-As-Experts Forum) (qui reprend l’expression du patient expert, de plus en plus utilisé ici), soutenu par The Mental Health Foundation.
Les groupes de ces réseaux sont invités lors des grandes conférences sur la recherche, comme celle organisée tous les deux ans par le Ministère de la Santé («in NHS Research », «usagers, partenaires de la recherche publique »). La dernière date de novembre 2002, s’est tenue à Harrogate, près de Leeds dans le nord de l’Angleterre. Il y avait là plus de mille participants, des professionnels de santé , des chercheurs du National Health Service (Services de Santé publique) et biensûr des usagers, de tous poils (santé «énérale » et mentale), pour qui la conférence était organisée, afin de les encourager précisément à participer à la recherche de façon active (et non uniquement passive ou décorative).
Pour la partie santé mentale, il y avait des repésentants comme Peter Beresford (Professeur de Politique Sociale et Directeur du » Centre for Citizens Participation » et du groupe «Our Lives »), lui-même usager et autre personnage assez extraordinaire de sincérité et d’inspiration…. L’un des groupes de recherche dont je fais partie avait soumis une demande de participation, qui fut accordée, et j’ai pu ainsi venir faire une présentation sur le travail de SURF et diriger l’un des 26 ateliers.

Il est très important que les usagers-chercheurs soient ainsi bien en vue, sur tous les podiums de conférences diverses et variées et non confinés aux ateliers; et, en ce qui concerne la participation des usagers, quelque soit le thème, que cela vienne des autorités. Il n’y a souvent que cela à faire malheureusement, quasiment forcer la main des professionnels (après avoit tout essayé depuis des décennies), à nous accepter comme partenaires. Si nous faisons aujourd’hui de plus en plus et de mieux en mieux partie des comités officiels ici et là, et maintenant en recherche, c’est parce quegouvernements (et, ironie, pas forcément de gauche) de ces quelques dix dernières années’ont décrété, pour des raisons surtout politiques d’ailleurs.

Donc voilà, un aperçu du contexte de la participation de ces nouveaux acteurs de la recherche que sont les usagers.

Suivent deux exemples de groupes de travail, ce qui n’exclue pas les travaux individuels des usagers-chercheurs.

SURF

SURF, Service User Research Forum (Forum des Usagers en Recherche) a ses origines dans une formation appelée «Empowers » («connaissance c’est le pouvoir ») organisée à l’instar d’usagers et d’accompagnants de la région (les deux comtés de l’ Avon et Wiltshire, région géographique très vaste, Avon pas très grande mais très urbanisée, Wiltshire beaucoup plus grande et plutôt rurale).

Les usagers se sont longtemps sentis exclus du domaine de la recherche, souvent à cause du jargon employé, des techniques parfois déroutantes et de l’aura élitiste entourant la recherche.
Ces usagers et accompagnants constituèrent un dossier auprès d’une commission dépendant de la Loterie/Loto, afin d’obtenir deux bourses dans le but de créer deux formations, l’une sur les techniques et méthodes de recherche et l’autre sur les techniques d’audit. Ils obtinrent les fonds nécessaires assez rapidement (3 mois) et les deux formations générèrent beaucoup d’intérêt. Celles-ci furent structurées et menées par des chercheurs professionnels, eux-mêmes usagers, et coordonnées par Bristol Mind, branche locale de Mind, l’une sinon la plus importante association caritative de santé mentale en GB, chargée de l’administration. Le succès des formations est dû au fait qu’elles ne furent ni simplistes ni trop compliquées.

A la fin des formations, en février 2002, le Directeur Associé de la recherche de l’autorité de tutelle de santé (le « » ou «Trust ») invita les participants à former un groupe dans le but de travailler en partenariat avec le Trust. Encore une fois, il ne s’agit pas là de quelque chose qui se pratique couramment, mais qui devient cependant de plus en plus la norme, grâce à l’application de directives gouvernementales. Nous avons la chance supplémentaire dans notre région d’avoir à faire à un certain nombre d’individus qui sont tout à fait en faveur de notre participation. Ce qui aide… et fait de notre région une région de pointe.

Les Débuts

A la même époque, le Trust souhaitait organiser une (deuxième) conférence, autour de la recherche et de l’audit, à l’échelle régionale et réservée aux usagers et accompagnants. Celle-ci eut lieu en mars 2002 et attira foules J’y étais et c’est comme cela que j’ai pris connaissance de ce qui se passait, de la volonté du Trust de nous encourager à participer.

Les participants des formations furent présentsil y eut aussi des présentations faites par des usagers et des professionnels sur leurs travaux, ainsi que beaucoup de débats intéressants. Très stimulant tout ça

La première réunion de travail de SURF eut lieu fin mars 2002, donc rapidement après la conférence. Très vite aussi, nous avons établi nos termes de référence, cadres de fonctionnement et de financement, etc.

Il est important de souligner qu’il n’est pas nécessaire d’avoir suivi la formation Knowledge Empowers pour devenir membre de SURF.

Le lieu de nos réunions (le premier mercredi du mois) est alléchant puisqu’il s’agit des salles de conférences du club social de l’usine de chocoloat Cadbury, près de Bristol… Et comme chacun sait, le chocolat, c’est bon pour le moral, surtout quand on a accès au magasin d’usine …

Qui sont les membres de SURF aujourd’hui
Tous des usagers Environ 20 membres….

Il fut d’abord décidé que le groupe serait constitué seulement d’usagers. Les accompagnants ont en effet des sujets d’intérêts et des priorités en terme de recherche, assez différents de ceux des usagers. Sans parler, pour beaucoup, de possibilités de friction non négligeables, certains parlant de fossé infranchissable.
Un certain nombre de nos membres sont des usagers-chercheurs travaillant sur des projets individuels. Par exemple, l’une est une étudiante en doctorat qui vient d’obtenir du Trust une petite bourse de recherche (environ 7622 euro) pour étudier les différents traitements des femmes dépendantes de l’alcool (dans la région). Elle sait qu’elle peut venir demander de l’aide auprès des autres membres, si besoin est.
D’autres appartiennent à des groupes et des projets de recherche variés, comme «for Living » («égies de Vie »), coordonné et financé par The Mental Health Foundation, qui soutient ce très grand projet, en partie européen, à longue haleine, composé d’environ 16 projets de recherche pour la Grande Bretagne et qui étudie les nombreux problèmes d’insertion sociale rencontrés par les usagers ; d’autres encore sont chercheurs au sein du groupe User Focused Monitoring de Bristol dont le projet en cours étudie l’expérience de l’état de crise et ses répercussions sur les services et leur qualité etc., et sur lequel je reviendrai.
Le Trust est aussi représenté dans la personne du Directeur Associé déjà mentionné plus haut, lequel est d’aillleurs mantenant Directeur tout court , comme membre invité permanent.
SURF, pourquoi faire
Le but de SURF est de permettre aux usagers de la région géographique du Trust de participer au processus de recherche dans le domaine de la santé mentale. SURF souhaite vivement contribuer à une recherche de qualité grâce à l’engagement de ses membres dans la façon dont la recherche est décidée, entreprise et disséminée.
Les objectifs de SURF
Nos objectifs, très clairs, reflètent le fait qu’il y a deux branches au sein de SURF
· La promotion et le soutien de la participation des usagers au sein des projets de recherche du Trust, dirigés par des professionnels ou en collaboration avec des usagers.
· La promotion et le soutien de la recherche menée par des usagers.

Parmi ces deux branches
· Apporter soutien, information et formation en recherche, qu’il sagisse de projets individuels de membres de SURF ou de ceux en collabration avec les chercheurs du Trust.
· Créer et maintenir un réseau, un forum, afin que les usagers puissent s’informer des projets de travaux de recherche, partager expériences et idées.
· Influencer le type de recherches entreprises dans le Trust en générant et poursuivant des priorités établies par les usagers (documents locaux et nationaux) et en incluant la perspective usagère.
SURF n’a donc pas pour fonction d’entreprendre des travaux de recherche mais, donc, de faciliter la participation des usagers au sein de la recherche dite officielle et d’aider tous ceux qui souhaitent y participer d’une façon ou d’une autre.
Au sein du Trust, des forums se mettent en place pour chacun des programmes de recherche établis. Ces forums ont pour but de faire se rencontrer les usagers intéressés par tel ou tel programme et les responsables de ces programmes. Ensemble ils pourront discuter des différentes possibilités de participation des usagers au sein de tel ou tel projet, certains usagers étant plus intéressés par certains aspects du processus que par d’autres. Il s’agit de marier les capacités et les centres d’intérêts des uns et des autres aux possiblités offertes.
L’une des raisons pour lesquelles les usagers sont si partant dans cette aventure est que cette une occasion nouvelle et unique, une chance d’influencer ce qui se fait en recherche en santé mentale.
Comme la recherche menée par les usagers l’a démontré, les usagers et les accompagnants voudraient qu’il y ait plus (pas seulement, mais en complément) de recherche qui soit plus proche d’eux. La recherche traditionnelle est souvent très vaste et très éloignée de leurs préoccupations. Même lorsque celle-ci étudie, par exemple, les effets secondaires, elle ignore souvent complètement l’expérience de ceux qui en souffrent et les effets secondaires sont alors souvent interprétés comme symptômes de la maladie plutôt que pour ce qu’ils sont.
Le but ultime est d’être là dès le départ, au moment où les idées et les projets sont générés dans le Trust. Biensûr, nous nous rendons bien compte que ce ne sera pas facile et que beaucoup de chercheurs professionnels auront peu-être des difficultés à admettre les usagers dans leur sein, comme partenaires ou autre. Ceci dit, les usagers, malgré leur impatience et leurs propres préjugés, sont déterminés à ce que cette aventure soit un succès.
SURF est aussi très intéressé à ce que les résultats de recherche soient mis en pratique. En effet, il y a tellement de rapports rangés, ignorés et oubliés sur des étagères et au sujet desquels on ne donne jamais suite, même s’ils comportent des recommendations qui pourraient, par exemple, améliorer des services ou la qualité de vie des usagers etc.

· Conseiller sur la dissémination de la recherche d’une manière qui soit accessible à tous. La dissémination auprès des usagers et des accompagnants, ainsi qu’auprès des habituels journaux scientifiques (et on sait qu’une publication n’est pas en soi une garantie de qualité) et autre groupes de professionnels, est un stade important. Les usagers et accompagnants se sentent alors valorisés, reconnus pour leur rôle et non simplement utilisés comme matière jetable. De plus, quelle belle occasion de dialogue entre les profesionnels, les usagers et le grand public
· Eduquer les professionnels du Trust sur ce que représente une participation effective, et non décorative (voir plus loin en détail)
· Elire des délégués au comité bi-mensuel de Recherche et Développement, autre voie très importante de communication entre les usagers et les professionnels et un moyen supplémentaire de renforcer le partenariat entre eux. Il y a trois délégués, deux usagers et un accompagnant. Je suis déléguée. Pour nous c’est aussi une occasion de rencontrer les responsables des programmes de recherche, de discuter des directions et des documents de politique générale ou particulière (comme la recherche commerciale, ses implications pour les usagers participants, ses relations avec le Trust et la recherche publique en générale, les questions d’éthique et de morale etc). Les débuts furent difficiles, nous avions l’impression d’entrer dans la cage du fauve et d’avoir à le dompter Cependant notre engagement résolu et notre approche constante ont fini par gagner leur respect et leur confience. Heureusement…

Quel soutien à la participation

Voici quelques points importants que nous suggérons aux professionnels qui souhaitent travailler avec des usagers. Ceux-ci ont besoin d’être aidés de six façons différentes (ceci est aussi valable pour les accompagnants biensûr)

· Pratique : accès à l’information liée aux réunions de travail telle que les compte-rendus (forme papier plutôt que courrier électronique) envoyés bien à l’avance, directions au lieu de rendez-vous utlisant les transports en commun etc.
Y compris l’utilsation d’un langage clair, de pauses café, une invitation aux réunions à au moins deux usagers pour soutien mutuel, accès gratuit aux formations ouvertes aux professionnels lorsque cela est possible, ainsi qu’aux bibliothèques médicales et intranet.
· Emotionnelle : Des sujets de discussion peuvent être difficiles pour certains usagers. Cependant aucun usager ne devrait être dissuadé pour autant de participer. Les techniques de debriefing aient souvent dans ces cas là.

· Financière : Les usagers ont souvent des revenus faibles. Un budget réaliste servira à couvrir les frais de particpation Transport, temps passé (£5/heure), frais des accompagnants, frais de garde, boissons chaudes et repas légers selon les cas etc.

· Soutien professionnel Résolution de problèmes techniques par exemple, supervision etc., tout comme pour les professionnels.

· Résolution de problèmes Les problèmes, sous toutes leurs formes, peuvent arriver biensûr. Que ce soit les usagers ou les profesionnnels quittant le pojet, ou le projet est abandonné pour tout un tas de raisons etc… Une structure comme celle de SURF permet engrande partie d’éviter que cela arrive car personne ne se retrouve seul à gérer un état de crise. Le Forum est donc un espace où problèmes et questions qui coincent peuvent être examinés, heureusement résolus, et où un soutien individuel est offert.

· Et, de façon tout aussi essentielle
Les usagers ont besoin et souhaitent être traités avec respect, avoir leurs points de vue entendus et avoir un réel poids dans les décisions.

Question de sous…
Le financement de SURF est unique dans son genre (car apparemment en avance sur d’autres régions). Nous sommes financés par le Trust (Avon & Wiltshire in Partnership Mental Health Trust, de son petit nom tout entier ) mais nous sommes extrêmement vigilants à ne pas nous laisser ni influencer, ni manipuler par celui-ci. Les quelques £10 000 par an que nous recevons sont juste suffisantes à un fonctionnement minimum et permettent de payer la salle de réunion, boissons chaudes, transport, accompagnants, frais de garde d’enfants etc., selon, ainsi que le paiement pour le temps de présence des usagers à la réunion, qui est en ce moment £5/heure/personne. Cependant, comme ce n’est pas suffisant, nous avons cherché, demandé et obtenu des fonds supplémentaires auprès d’une oeuvre caritative, ce qui nous a permis de mettre en place un site internet intéractif, d’imprimer un document d’introduction pour les nouveaux membres de SURF et dont le reste va servir à financer une deuxième série de formation «Empowers » en mars prochain.
Le Trust met aussi à notre disposition les services d’une secrétaire basée à l’Université de Bath, qui s’occupe des compte-rendus et autres documents, et qui est un point de contact central vital entre les chercheurs professionnels et les usagers. Par exemple elle nous envoie, avec le compte-rendu de la dernière réunion, des demandes de participation à des projets de recherche envoyées par des professionnels. Après c’est à nous de faire les démarches de contact nécessaires, si nous souhaitons faire partie de tel ou tel projet.
La recherche publique est en effet surtout dans les universités ici, les employés non cliniciens du Trust y ont souvent leurs bureaux et ne sont pas confinés dans les hôpitaux. Ceci aide aussi à une meilleure collaboration entre deux organismes géants avec leurs pôles de compétences propres mais aux modes de fonctionnement très différents.

Où en est SURF aujourd’hui

Dix huit mois d’existence seulement, ce qui semble plus long, considérant le travail de titan accompli…

· Participation à l’évaluation annuelle des dossiers de demande de financement de projets de recherche (deux tailles de projets, deux niveaux de financement) Notre évaluation, suivant des critères établis, fait partie du procesus officiel.

· Envoyer des délégués aux réunions du Comité de Recherche et Développement ainsi qu’à d’autres comités appropriés.

· Participation aux travaux de discussion autour des programmes de recherche, en particulier leurs points forts et leurs points faibles en terme de contenu et de structure, et travailler à créer des forums de participation active entre les chercheurs de tel ou tel programme et les usagers intéressés.

· Echanges d’idées et d’expériences liées aux travaux des membres de SURF.
· Participation à un certain nombre de conférences sur la recherche, comme les Forums Régionaux de la Recherche en Santé Publique, ou Harrogate ; Aller à la rencontre d’autre groupes d’usagers dans le pays, eux aussi intéressés à la recherche et leur parler de notre expérience (le bon, le moins bon et ce qui a raté ) ; Inviter des groupes clefs à venir à nos réunions et engager un débat, tel que SURE, affilié à l’Institut de Psychiatrie, des chercheurs, etc.
· Notre Trust vient d’obtenir le statut de cellule de recherche régionale, en collaboration avec des centres universitaires régionaux importants (couvrant tout le sud-ouest, de Bath à Penzance), ce qui va permettre d’accéder et de coopérer plus facilement aux grands projets européens. Les différentes strates de fonctionnement de ces cellules va aussi nous permettre d’y envoyer des délegués, probablement dès le début de 2004.
· Mise en place d’un site internet, outil important d’information dans une région géographique aussi vaste, pour tous ceux qui sont intéressés par les activités de SURF, par la recherche, qu’ils soient usagers ou professionnels. Ce site offre beaucoup d’informations pratiques. Il est aussi conçu de façon à acceuillir les malvoyants. Il vient de se faire refaire une beauté et est accessible à l’adresse suivante www.s-u-r-f.org.uk. Je recommande la visite (Désolée, c’est en Anglais…)

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Alors que le Trust est entrain d’organiser la troisième conférence de participation des usagers et accompagnants à la recherche et audit, comme celle de mars 2002, pour le mois de janvier 2004, la majeure partie de notre travail a été centrée autour de la construction de liens solides entre les usagers et le Trust. C’est aussi là une des conditions de notre financement…
Pour les usagers faisant partie de cette aventure, cela a représenté, et continue de le faire, beaucoup d’enthousiasme, de motivation et une montagne d’énergie, ce qui ne coule pas toujours de source car nous demeurons des usagers, avec ce que cela comprend de hauts et de bas dans nos parcours inviduels avec la maladie.

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User Focused Monitoring, le projet de Bristol
User Focused Monitoring, ou recherche centrée sur les usagers et dirigée par les usagers, tel que je l’ai décrit plus haut, a donc commencé avec Diana Rose. Depuis, d’autres projets se sont formés sur ce modèle, parfois avec des variantes. Il y a un certain nombre de projets et de groupes en cours, à Londres, dans les Midlands (Nottingham, Derby), dans le Yorkshire, dans le sud à Weymouth etc. et donc à Bristol dans l’ouest.
Celui de Bristol fonctionne sous l’aile de Mind, qui nous donne un toit et des bureaux. Son coordinateur est un chercheur professionnel et un usager. Le projet est financé par les autorités publiques locales. C’est aussi le seul projet UFM à avoir un buget correct et relativement stable (aussi stable qu’on peut le prédire par les temps qui courent) dans le sud-ouest.
Les bénéfices du modèle UFM
Les usagers interviewés se sentent souvent plus en confiance lorsqu’ils savent qu’ils vont parler à d’autres usagers plutôt qu’à des chercheurs professionnels, non pas simplement parce que nous utilisons le même language qu’eux et évitons tout jargon, mais aussi parce que nous posons les questions que les professionnels ne posent jamais ou rarement et enfin parceque leur expérience de la maladie est souvent en contradiction avec les vues des professionnels. Nous mettons aussi beaucoup d’efforts dans l’organisation de ces entretiens, de sorte à ce que tout le monde, interviewés et usagers-chercheurs, soit à l’aise et se sente en sécurité.
Les bénéfices sont aussi réels pour les usagers-chercheurs. Participer à ces travaux apporte des choses différentes à chacun biensûr. Cela peut aider à devenir plus assuré lors de réunions de travail avec des professionnels, d’autres ont commencé ou repris leur éducation dans le supérieur ou participent à de nouveaux projets de recherche. D’autres encore disent retrouver par là une partie de leur dignité. On y acquiert aussi des compétences en informatique en apprenant à travailler avec des programmes différents, certains assez sophistiqués.
Enfin, et de façon tout aussi importante, UFM propose des recommendations dans ses rapports et une partie du financement du projet inclue une somme servant à travailler à la mise en pratique de ces recommmendations.
Travaux d’Hercule
UFM est en place à Bristol depuis trois ans.
Le premier projet de recherche s’est occupé d’étudier les services hospitaliers psychiatriques de trois hôpitaux importants de Bristol, un service au sein d’un hôpital générique et deux hôpitaux psychiatriques.
Je ne ferai pas ici liste de tous les problèmes que le rapport a illustrém’en tiendrai à un seul exemple, à savoir le manque d’information sur les médications.
Ceci biensûr est vrai pour tous les usagers des services de santé mentale, pas seulement ceux qui se trouvent dans les hôpitaux. Cependant, ces derniers, par définition, sont souvent plus vulnérables et l’on sait que certains sont victimes de pressions de la part du personnel, qu’ils soient ou non bien informés sur ce qu’ils prennent. La question des effets secondaires est très importante mais souvent négligée. On ne prête pas assez attention à ceux-ci ou bien, comme déjà cité, ils sont considérés, à tors souvent aussi, comme des symptômes de la maladie. S’il s’agissait d’un autre champs de la médecine, on agirait de suite, on proposerait beaucoup plus facilement et rapidement des alternatives, on procèderait à des ajustements considérés etc, surtout on prendrait les doléances du patient au sérieux. Mais il semble qu’en santé mentale, le patient ai droit à un tout autre traitement de la personne et de ses besoins… Donc des recommendations ont été faites dans le sens d’une meilleure information, approfondie et en réponse aux besoin des individus afin que le traitement proposé soit bénéfique.
Les recommendations du rapport ont été disséminées auprès des professionnels, à tous les niveaux, en incluant les responsables des services concernés. Un groupe de travail sur la mise en pratique des recommendations a ensuite été mis en place. Celui-ci est formé de membres du projet UFM, d’usagers représentant d’autres organisations d’intérêts des usagers, de managers dont les chefs des services infirmiers ou d’ergothérapies, etc. et d’autres strates de pouvoir.
Le groupe s’est rapidement aperçu qu’il serait impossible de mettre en pratique toutes les recommendations (au nombre de dix, avec des sous chapitres) et qu’il fallait donc être réaliste.
Un plan d’action sur des points prioritaires fut discuté et mis en place. Chaque sous groupe a une ou plusieurs tâches et comprend des usagers qui participent pleinement aux travaux. Par exemple des usagers ont écrit un livret d’acceuil pour les usagers, lequel a été approuvé et va être utilisé dans tout le Trust. Ce livret s’accompagne aussi de stages de formation, écrits et dirigés par des usagers, auprès d’internes, d’infirmiers et d’autres catégories professionnelles, précisément sur la qualité de l’acceuil et du séjour des usagers à l’hôpital.
Travaux en cours
Le sujet de recherche en cours fut décidé pendant de l’été 2002, après consultation auprès des groupes d’usagers mais aussi d’usagers individuels, leur demandant ce qu’ils souhaitaient que l’on étudie. Une liste aussi variée que longue de sujets fut ainsi produite mais celui de l’accès aux services et aux soins en cas de crise est celui qui, de loin, a obtenu et concentré le plus d’attention.
Le groupe a commencé à travailler en septembre 2002. C’est à ce moment là que je suis arrivée. Knidnapée en fait, puisque la personne qui devait me ramener chez moi après une réunion de SURF avait décidé de m’embarquer à la réunion de groupe UFM à la place…. J’ai écouté, j’ai regardé, et je suis restée!

Toute la première partie des travaux de recherche a consisté en des interviews ouvertes, de groupes et d’individuels, conduites à partir des questionnaires que nous avions élaborés. Il existe, mais si , des définitions officielles de l’état de crise (ce qui permet de réguler de façon très controllée l’accès aux soins).
Cependant, nous savions, par expérience, que chacun d’entre nous à sa propre définition de ce que c’est d’être en crise. Il s’agissait donc d’aller le vérifier auprès du plus grand nombre possible d’usagers, mais aussi de connaître leur(s) parcours lors de ces états de crise, ce qu’ils ont fait, qui ils ont vus ou pas, pourquoi, les réactions et les attitudes des professionnels et des services (secteur publiques ou caritatifs), des amis et des familles selon, ce qui eût été une expérience positive etc.
Il fallait aussi accéder au plus grand nombre de milieux socio-ethnico-culturels possible (Bristol a plus de 70 communautés différentes), en passant aussi par les groupes Gays, les groupes de femmes, les groupes de patients des hôpitaux de jour, les groupes de soutien (par ex auto-mutilation), les sans abrits, les gens du voyage semi établis etc.
Cela n’a pas toujours été facile. Il est plus difficile d’établir un contact avec certains groupes que d’autres, tels que les personnes d’origines asiatiques (y inclus le continent indien) surtout femmes (tabou de la maladie mentale très fort, peur bien réelle du rejet de la famille si celle-ci devait apprendre la détresse mentale de la personne, familles faisant pression pour être présentes lors des entretiens) etc. Il a donc fallu beaucoup de tact et de patience.
Les informations collectées à l’issue de cette première phase purement qualitative nous a permis de préparer un questionnaire très détaillé qui va être utilisé auprès d’environ 150 usagers de Bristol, choisis au hasard par le Trust (approbation en règle du comité d’éthique).
Le questionnaire a 23 sections (!) (correspondant aux sources possibles, identifiées, de soutien en cas de crise). La plupart des participants n’auront en général à répondre qu’à une ou deux heureusement - celle(s) qui correspond(ent) à leur expérience. Cela nous permettera de collecter des informations d’ordre quantitatif et qualitatif, et de créer un profil de la situation. Ce ne sera pas un questionnaire postal. En effet le retour sur ceux-ci est en général très faible. Nous utiliserons le questionnaire comme base et support d’entretiens individuels avec les usagers acceptant de participer.

Tout cela prend du temps. La transcription des entretiens et l’analyse des résultats de la première phase a pris tout le printemps et tout l’été. Il faut être réaliste, aussi frustrant que cela puisse être. Parfois le projet ralenti. Usagers, nous ne sommes pas toujours en forme et devons nous retirer pour un temps et il n’y a pas toujours assez de volontaires pour nous remplacer. Telle est la réalité et nous en sommes conscients. D’autres fois, le projet ralenti car il faut parfois plusieurs visites à, par exemple, un hôpital de jour, avant de trouver des usagers souhaitant participer.. malgré la promesse de £10 (plus frais de transport ad hoc) par interview
En effet les interviewés sont payés. C’est normal, ils nous donnent leur temps, en plus de leur expérience. Les usagers chercheurs membres du groupes sont rémunérés du même montant par interview effectuée, et £5 par heure lors des réunions de travail, plus frais de transport.

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Nous en sommes là. Nous débutons les entretiens de la deuxième phase.
L’analyse des résultats et l’écriture du rapport va nous mener quelque part à la fin du printemps prochain. Puis ce sera, comme pour le projet précédent, réunions publiques de dissémination des résultats et début du travail sur les recommendations établies à la suite des résultats de la recherche.
Tout au long de notre parcours, nous avons le soutien professionnel du comité d’audit du Trust. Même si ce projet est un projet indépendant, nous sommes en contact avec des usagers du Trust, et c’est donc dans l’intérêt de tout le monde que le projet fonctionne au mieux, sur des bases solides.

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Finalement….

Deux exemples donc de participation différentes des usagers, comme nouveaux acteurs dans le domaine de la recherche, en santé mentale. Une voie et une façon de travailler nouvelles, en complément de la recherche traditionnelle. Une recherche plus qualitative, mais pas seulement, en teneur et en approche. Une recherche plus proche des préoccupations des usagers et des accompagnants et à laquelle ils peuvent s’identifier.
Les usagers ont démontré qu’ils sont tout à fait capables de maîtriser les concepts et les techniques qui entourent la recherche; ils opèrent de la même façon que les professionnels, utilisent les mêmes outils de travail et les mêmes protocoles.
Ces nouveaux acteurs posent donc les questions que la recherche tradtionnelle, sous toutes ses formes, y compris l’audit, ne pose pas. Je pense aussi à ces questionnaires dits de satisfaction, parachutés indirectement du Ministère de la Santé, écrits dans des bureaux où l’on n’a jamais vu un usager de près (semble-t-il), qui passent complètement à côté du sujet, je veux dire du vrai sujet. Ils coûtent cher à mettre en place et à gérer et ne donnent souvent qu’une vue très déformée et très éloignée de la réalité que connaissent les usagers.
Cette nouvelle façon de travailler enrichit et affine les connaissances en santé mentale. Celles-ci, à leur tour, vont informer et influencer les pratiques cliniques d’aujourd’hui et de demain, ainsi que les types de services dont on a vraiment besoin, une vision différente de ce que peut être la santé mentale et, biensûr, la qualité de vie des usagers.
Les usagers de la santé mentale sont un groupe somme toute assez homogène, ce qui explique peut-être aussi le fait que cet engagement est plus en avance dans ce domaine de la santé que dans d’autres. Cependant je n’oublie ces autres groupes d’usagers comme, par exemple, ceux qui souffrent de la sclérose en plaque et qui sont remarquablement organisés, motivés et actifs. L’existence de SURF montre que s’organiser pour réfléchir à, et faciliter les modes de participation à la recherch, est tout aussi important que de participer directement.-
Professionnels Les nouveaux acteurs de la recherche sont là, prêts à travailler avec vous. Il est largement temps de descendre de certaines tours d’ivoire et d’embrasser cette occasion vraiment nouvelle, stimulante, fraîche et que la recherche traditonnelle ne peut plus ignorer. Une source nouvelle de connaissances et d’informations dont nous avons tous besoin. Pour de meilleurs services. Pour une meilleure santé mentale. Pour tous.
Usagers A votre tour de frapper aux portes de la recherche et de demander à participer à cette aventure. Ce sera long, ce ne sera pas toujours facile mais ce voyage là vaut très certainement le détour.
A bon entendeur…
Anna
Contacts
Anna, via SERPSY
www.s-u-r-f.org.uk pour SURF
ufm@bristolmind.org.uk pour le projet UFM
www.scmh.org.uk Sainsbury Centre for Mental health
www.mentalhealthfoundation.org.uk Mental Health Foundation
www.mind.org.uk Mind
www.mindout.net Mindout branche de Mind contre la discrémination et la stigmatisation dans les media

nous contacter:serpsy@serpsy.org