Retour à l'accueil

« L’HAD doit être le choix du malade et non une façon de libérer des lits à l’hôpital ». C’est par ces mots que le représentant des patients, Monsieur Gérard RAYMOND termina sa communication, lors du Colloque organisé par la direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins le 15 juin 2004 à Paris.

Ce type d’hospitalisation n’est effectivement possible que si le patient est d’accord pour sa mise en place.

C’est une alternative à l’hospitalisation classique. En psychiatrie, c’est une pratique qui n’est pas encore très répandue en France. Quelques équipes pionnières ont pourtant commencé à travailler avec ce type de soins à domicile dès la fin des années 70. Les conditions pour l’ouverture de l’ HAD jusqu’en 2004, qui voulait que pour une place d’ HAD ouverte se fermait un lit en intra hospitalier, sont caduques. Depuis la dernière circulaire, les places d’ HAD peuvent s’ouvrir sans conditions. Les soignants des secteurs qui sont persuadés que le milieu naturel de vie est le plus approprié pour prendre en charge les patients vont pouvoir mettre en route des projets de mise en place d’ HAD.

D'après une étude du CREDES (Quel avenir pour l'Hospitalisation à Domicile ? Analyse des freins et des facteurs en faveur de son développement), réalisée en 1994, les « trois avantages principaux de l' HAD » sont la satisfaction des patients : 90 % des patients interrogés sont" très satisfaits " ou " satisfaits par leur prise en charge " ; la satisfaction des prescripteurs et les économies pour le système de Santé : d'après cette étude, l'HAD aurait, permis en 1991, une économie de près de 400 millions de francs.

L’hospitalisation à domicile dans l’histoire

1790 : La ROCHEFOUCAULT-LIANCOURT a posé le concept de retour à domicile des mendiants et indigents qui étaient placés dans les hôpitaux généraux alors qu’il était président du Comité de Mendicité de l’Assemblée Constituante[1].

1945 :  Le Professeur BLUESTONE crée la première forme d’hospitalisation à domicile. Ce sont les premières expériences américaines Home Care.[2] Elles sont fondées sur l’association des ressources de la médecine moderne et des contributions affectives, sociales et matérielles que la famille, le domicile et les soignants apportent aux thérapeutiques prescrites aux patients. Le concept de Home Care ou d'alternative à l'hospitalisation regroupe l'ensemble des soins dispensés au domicile du patient, d'un nombre et d'une intensité comparable à ceux qui étaient susceptibles de lui être prodigués dans le cadre d'une hospitalisation traditionnelle. Il s'agit bien de privilégier le maintien à domicile du malade, tout en lui assurant la même qualité de soins qu'en hospitalisation traditionnelle.

1951 : première expérience française à Tenon par le Professeur SIGUIER[3]. Il s’agit d’une organisation similaire aux  « home care » à partir de son service de médecine générale.

1957 : première structure d’Hospitalisation à Domicile de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) et admission du premier malade. Il s’agissait des hôpitaux de Tenon et de St Louis. L’HAD s’est imposée, d’une part en raison de l’évolution des pratiques médicales qui requièrent de moins en moins le recours à l’hospitalisation complète, et d’autre part en raison de la mutation des besoins des malades qui souhaitent être soignés dans leur environnement familier.

1958 : Création de «Santé Service » à Puteaux sur l’initiative du Professeur DENOIX, directeur de l’hôpital Gustave Roussy de Villejuif. Dans un premier temps, cette structure est destinée aux malades cancéreux.

1960 : première convention de l’AP HP avec la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (C.P.A.M.). Un certain nombre de métiers est représenté : le médecin hospitalier et le médecin traitant, l’assistante sociale, l’infirmière, l’aide soignante et l’aide ménagère.

De 1965 à 1996, création des services HAD de pédiatrie, kinésithérapie, obstétrique, ergothérapie, diététique, nutrition parentérale. En 1996, le service de nuit était créé. Dans le même temps, était mis en place le service de coordination pour les infirmiers, puis le service médical de coordination. 1994 voyait la mise en place de la fonction de psychologue clinicien dans le cadre de l’ HAD.

Parallèlement, quelques secteurs de psychiatrie mettent en place l’Hospitalisation à domicile pour les patients qu’ils suivent, à partir de 1970.

                    L’hospitalisation à domicile dans la législation

L’HAD a été instituée par la loi hospitalière du 31 décembre 1970. A ce titre, elle fait donc partie des structures sanitaires. Nous pouvons lire à l’article 4 que : les services des centres hospitaliers peuvent se prolonger à domicile, sous réserve du consentement du malade ou de sa famille, pour continuer le traitement avec le concours du médecin traitant.

Parmi les textes fondateurs du « secteur », le décret 86-602 du  14 mars 1986 relatif à la lutte contre les maladies mentales et à l’organisation de la sectorisation psychiatrique précise à l’article 9 que « la prévention le diagnostic et les soins sont assurés notamment à la résidence des patients ». Par ailleurs l’arrêté du 14 mars 1986 relatif aux équipements et services de lutte contre les maladies mentales comportant ou non des possibilités d’hébergement mentionne à l’article 11 que les services d’ HAD en psychiatrie « organisent des prises en charge thérapeutiques à domicile associées s’il y a lieu à des prestations d’entretien nécessitées par l’état de dépendance du patient ».

Le décret n° 92.11.01 du 02 octobre 1992 stipule que « les structures dites d’hospitalisation à domicile permettent d’assurer au domicile du malade, pour une période limitée mais révisable en fonction de son état de santé, des soins médicaux et paramédicaux continus et nécessairement coordonnés. Ces soins se

différencient de ceux habituellement dispensés à domicile par la complexité et la fréquence des actes. »

La circulaire ministérielle du 30 mai 2000 précise le champ d’application de l’ HAD. Elle spécifie que « l’hospitalisation à domicile concerne les malades atteints de pathologies graves, aiguës ou chroniques, évolutives et/ou instables qui, en l’absence d’un tel service, seraient hospitalisés en établissement de santé. L’HAD a pour objectif d’éviter ou de raccourcir l’hospitalisation en service de soins aigus ou de suite et réadaptation, lorsque la prise en charge à domicile est possible ».

Elle précise en les détaillant la typologie de l’ensemble des actes pouvant être, seuls ou associés à d’autres actes, réalisables à domicile.

Elle insiste sur le concept de Projet Thérapeutique et précise les rôles respectifs des différents médecins concernés par cette prise en charge, à savoir le médecin hospitalier, le médecin de famille et le médecin coordonnateur de la structure HAD.

Malgré ces dispositions, le principe de l’ HAD n’est pas encore partout appliqué et peine à se développer. En 1973, il existait 13 structures, 41 en 1992 et 82 en 2001.

Au 1er janvier 2004 les capacités d’accueil en hospitalisation à domicile étaient de 4 326 places dont plus de la moitié installées en Ile-de-France, 141 en région Nord – Pas-de-Calais et 108 en Picardie. Actuellement 28 départements sont encore dépourvus de HAD[4].

Une dernière circulaire de la Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins (DHOS) du 04 février 2004, selon le même schéma, complète la précédente en abordant les modalités de prise en charge générale notamment en psychiatrie. Elle vise un double objectif, répondre à la demande des patients et diminuer les durées de séjour en hospitalisation complète. Ce développement s’appuie sur une planification simplifiée.

Il en ressort principalement que l’ HAD permet de préparer, raccourcir, prendre le relais, éviter et remplacer une hospitalisation à temps complet. Dans la perspective de soins gradués, et dans le cadre d’un  travail en réseau intégrant le secteur et les professionnels libéraux, elle peut notamment contribuer à la réinsertion de patients pris en charge au long cours en hospitalisation complète. Ces orientations sont destinées à favoriser le développement de l'hospitalisation à domicile et s'inscrivent dans le cadre de la révision des schémas régionaux d'organisation sanitaire de deuxième génération. Les prochains Schémas Régionaux d’Organisation Sanitaires (SROS) intègrent le développement des alternatives à l'hospitalisation, au moyen d'un volet spécifique.

Cette circulaire précise que : « L'organisation des soins en psychiatrie se caractérise par des formes diversifiées de prise en charge alternatives à l'hospitalisation à temps complet (CMP, CATTP, hospitalisation de jour, visites à domicile...) dans une logique de graduation des soins. Parmi ces modalités de prise en charge, l' HAD se caractérise par une intensité, une continuité, une coordination et une structuration des soins correspondant au rôle et aux objectifs qui lui incombent et définis préalablement. »

                      Le rôle de l’ HAD en psychiatrie

L'admission suppose le consentement du patient et de son entourage au principe de l' HAD.

L'HAD permet tout d'abord de préparer, raccourcir, prendre le relais, éviter et remplacer une hospitalisation à temps complet. L’HAD intervient donc en amont et/ou en aval de l’hospitalisation temps plein : en amont en évitant ou en préparant une hospitalisation temps plein et en aval pour raccourcir une hospitalisation et favoriser une réinsertion sociale à la sortie de l’hôpital. En effet, dans la perspective de soins gradués, et dans le cadre d'un travail en réseau intégrant le secteur et les professionnels libéraux (psychiatres et/ou généralistes, gériatres...), elle peut notamment contribuer à la réinsertion de patients auparavant pris en charge au long cours en hospitalisation complète.

L’HAD va donc recouvrir l’ensemble des soins psychiatriques délivrés au domicile du patient suffisamment améliorés pour pouvoir vivre et rester chez lui, mais pas encore totalement en état de se réadapter à la vie extérieure sans une prise en charge régulière, intensive et pluridisciplinaire.

Certains patients suivis ont souvent un appartement et éprouvent des difficultés à y vivre. Ce temps d’ HAD permettra de faire du lien entre le patient et son lieu de vie, entre le patient et son entourage. La prise en charge à domicile doit tenir compte du fait que le patient est une personne complexe dont les soins seront dispensés dans son cadre de vie et devront tenir compte de son entourage.

Elle peut également constituer une étape dans la prise en charge du patient, avant la mise en place d'un suivi ambulatoire moins intense (consultation au CMP, VAD, hospitalisation de jour, autres).

En aval l’objectif est de raccourcir le temps d’hospitalisation sans pour autant laisser le patient seul devant les difficultés du retour à domicile.

L’HAD est souvent en situation intermédiaire et contribue à une amélioration qualitative dans l’histoire du traitement d’un patient.

Enfin, en assurant l'intervention de professionnels de santé et d'acteurs sociaux à domicile, l' HAD favorise l'accès aux soins des patients et des familles qui ne recourent pas aux structures de prises en charge traditionnelles. Elle peut éviter la stigmatisation inhérente à l’hospitalisation dans un hôpital psychiatrique.

Afin d'éviter toute rupture de prise en charge du patient, une prise en charge de qualité en HAD implique le développement de collaborations et de complémentarités structurées entre les équipes d' HAD et les autres acteurs de la prise en charge du patient qu'ils soient sanitaires, sociaux, médico-sociaux. Il s'agit, en particulier, de permettre au médecin traitant de garder toute sa place dans cette prise en charge, mais également de développer des liens avec des intervenants tels que les associations d'usagers.

                    Le rôle de l’entourage

Parce qu'elle est globale et qu'elle prend en compte son milieu social de référence,   l' HAD permet d'améliorer l'alliance thérapeutique du patient et l'observance de son traitement. Elle permet, en outre, d'apporter et de mettre en place un soutien adapté à la famille et à l'entourage du patient. Il s’agit de travailler avec le patient, dans le respect de ses droits et avec l’entourage en reconnaissant à celui-ci une véritable fonction dans une prise en charge souvent complexe et difficile. Les proches d’une personne souffrante demandent souvent d’être « aidés pour l’aider ».

En ce qui concerne les soins, la famille doit être, associée à la stratégie de soins notamment si la qualité des relations familiales se révèle importante pour la suite de la prise en charge. L'admission en HAD implique la prise en compte de la capacité de l'environnement du patient à assumer cette prise en charge, notamment en situation d'urgence et de crise, sans pour autant exclure de ce dispositif les personnes vivant seules.

Ces soins pourront être accompagnés d’un travail d’éducation sanitaire et de prévention.

En France, la conférence de consensus sur les " Stratégies thérapeutiques à long terme dans les psychoses schizophréniques (1994) ", évoque les approches familiales parmi les stratégies thérapeutiques non médicamenteuses, dans le chapitre traitant des approches psychothérapiques. On insiste sur l'information aux familles, et la place des psychothérapies familiales dans une optique de partenariat. Les familles peuvent bénéficier d'une formation permettant de mieux réagir face à la maladie.

Dans le document de consensus du traitement de la schizophrénie aux Pays-Bas, on insiste sur le fait que le patient et la famille doivent être informés tant de façon verbale qu'écrite sur la maladie schizophrénique, sur le traitement appliqué, sur les résultats à attendre de ce traitement et sur les effets gênants possibles des médicaments. La conférence de consensus en Belgique insiste sur leur implication dès le premier épisode et à plus long terme. Elle recommande la prise en charge éducative du patient et de sa famille.

L’environnement familial peut parfois être la condition de l’HAD. C’est une responsabilité que cette forme de soins particulière, va faire peser sur l’entourage. C’est souvent elle qui sera présente le plus souvent possible auprès du patient. La famille va alors devenir un des acteurs du soin et son rôle sera d’une extrême importance. Il sera alors nécessaire pour les équipes de soins de soutenir ces personnes.

                    Le partenariat

Le travail en HAD nécessite une réelle ouverture aux autres professionnels du médical comme du social. Il demande également de travailler avec les élus, tribunaux, police, associations de familles ou de malades.

Etymologiquement[5], le mot partenariat est un dérivé récent du mot partenaire, défini « personne qui partage une chose avec une ou plusieurs personnes » puis « associé » « compagnon »... Dans le partenariat, il est question d’alliance, d’association et de participation.

Le partenariat peut signifier l’élaboration de conventions écrites entre les partenaires.

La logique[6] du partenariat oblige à se connaître pour se reconnaître, à réfléchir ensemble et à agir de façon coordonnée dans un but commun. Il doit être compris comme un espace de liberté et de respect du travail de l’autre.

Les conventions créées entre partenaires délimitent le champ d’action des uns et des autres. Elles déterminent les responsabilités, fixent un cadre à la coopération de deux ou plusieurs structures ou organisations. Les partenariats peuvent offrir des réponses coordonnées et adaptées à des situations possibles ou à venir.

La circulaire du 14 mars 1990 relative aux orientations de la politique de santé mentale affirme la nécessité de travailler dans la communauté. Elle prévoit entre autre, la création d’un conseil de secteur qui doit regrouper les différents acteurs de  la communauté de secteur.  Elle précise que ces conseils pourraient :

-         étudier et résoudre les problèmes d’articulation, de coordination entre les différents acteurs ;

-         mobiliser les complémentarités entre les praticiens libéraux et les infrastructures publiques et associatives pour faciliter l’orientation des malades…