PSYCHIATRIE...LEVONS LE VOILE

VI.3. LE RESEAU VILLE HOPITAL DE DAX

Il y a maintenant quatre ans, à l’initiative de l’équipe de psychiatrie, de l’association la Source et du service de maladies infectieuses de l’hôpital, nous lancions le Réseau Ville-Hôpital de Dax, le REVIH (tableau IV) afin de répondre à un problème grave : les conditions de vie sanitaire, économique et sociale des personnes atteintes du sida et, en particulier, de celles de ces personnes qui, en fin de vie, se trouvaient démunies et isolées.

Deux ans après, nous avons fait le choix d’élargir l’action du réseau à la toxicomanie, tant il nous paraissait évident que celle-ci avait à faire avec cette question : le sida touchait et touche bien entendu énormément de toxicomanes et c’est parmi ceux-ci que l’on rencontrait, et que l’on rencontre encore aujourd’hui, les personnes les plus isolées et les plus démunies.

La création de ce réseau devait nous permettre de dégager des moyens nouveaux. Ils l’ont été, pour une action que nous avions déclenchée de longue date et que nous menions déjà de manière partenariale.

Aujourd’hui, la situation a évolué : l’apparition des tri-thérapies a considérablement modifié l’évolution de la maladie chez les personnes atteintes. On vit mieux et plus longtemps : cinq fois moins de décès enregistrés en 1998 qu’en 1996 et l’apparition des traitements de substitution contribue à une nette amélioration dans la prise en charge des toxicomanes, pour ne parler que de ces deux éléments d’évolution des soins.

Mais cette amélioration, pour réelle qu’elle soit, ne doit pas nous masquer la gravité des problèmes existants et de ceux, nouveaux, que génère cette même évolution :

- Le nombre de personnes vivantes ayant développé le sida a tendance à augmenter : 6700 en 1996 contre 20 500 aujourd’hui.

- L’épidémie est loin d’être maîtrisée, puisqu’il y a toujours 5000 nouvelles contaminations par an (5,8 millions de nouveaux cas au niveau mondial en 1998) et qu’elle semble se répandre parmi les couches de la population les plus défavorisées (cf. Rapport annuel Onusida du 24.11.1998).

- Les tri-thérapies, si elles ont modifié la question de la fin de vie, semblent connaître aujourd’hui des phénomènes d’échappement thérapeutique et les nouvelles molécules semblent moins efficaces.

- Les thérapies, devenant de plus en plus lourdes, posent de plus en plus de problèmes de suivi aux personnes atteintes les plus en difficulté.

- On ressent une nette démobilisation quant au sida ; la société française semble se désintéresser de l’épidémie, et Act Up avait d’ailleurs pris pour thème de sa manifestation 98 « le retour au silence ».

- Au niveau de la toxicomanie, la progression du phénomène reste préoccupante d’autant que de nouveaux usages se font jour et qu’ils favorisent le développement de nouvelles pathologies.

- Les problèmes posés par les traitements de substitution, tant au niveau de leur délivrance qu’au niveau de leur suivi, sont réels et demandent à être pris en compte.

Ainsi, du fait de cette évolution, nous ne rencontrons plus, ou que de manière diffuse, les problèmes et les difficultés qui nous avaient amenés à créer le réseau.

Mais, on l’aura compris au vu des quelques faits cités, il n’est pas temps pour nous de suspendre notre action ; il s’agit de la faire évoluer, afin d’œuvrer le mieux possible à la prévention et au traitement (« traitement » pris dans un sens général) du sida et de la toxicomanie, afin de mieux aider les personnes atteintes, toxicomanes ou pas, à vivre leur maladie et, éventuellement, leur dépendance.

Le REVIH-DAX est un réseau qui intervient à un niveau général sur plusieurs problématiques « santé » mais aussi au niveau de la prise en charge individuelle des personnes touchées par ces problématiques.

Les problématiques « santé » retenues sont le sida et la toxicomanie.

Le public concerné : toute personne touchée par ces problématiques et, en particulier, les personnes les plus défavorisées et les plus isolées, cumulant des difficultés de tout ordre et nécessitant des prises en charge croisées.

Centré tout autant sur les professionnels que sur les personnes touchées, intervenant tant au niveau curatif qu’au niveau préventif, et cherchant à développer des actions de santé publique, le REVIH-sida-toxicomanie s’adresse donc, dans une volonté de prise en charge, de prise de conscience, de formation et/ou de prévention :

- aux personnes touchées,

- aux publics à risques,

- aux professionnels concernés,

- aux décideurs,

- au grand public, les jeunes en particulier,

- à ses membres eux-mêmes,

Rattaché au Centre hospitalier de Dax, le REVIH a pour aire géographique d’intervention, une zone délimitée au nord, à l’est, au sud et à l’ouest par les villes suivantes : Tartas, Montfort-en-Chalosse, Saint-Vincent-de-Tyrosse, Mimizan.

L’aire de compétence du Centre hospitalier de Dax représente une population de 111 650 personnes.

Il s’attache la participation d’organismes et de personnes issus des milieux sanitaires et sociaux, et appartenant tant au secteur public qu’aux secteurs libéral et associatif.

VI.3.a. STRUCTURATION ET FONCTIONNEMENT

La structuration du réseau doit répondre à deux impératifs :

-une gestion associative rigoureuse

Le réseau est constitué en association loi 1901 qui doit être gérée dans les formes légales et avec rigueur.

Cela est d’autant plus nécessaire qu’il compte en son sein des représentants institutionnels qui ont eux-mêmes des comptes à rendre à leurs institutions, et qu’il bénéficie de fonds d’Etat dont il a à justifier l’utilisation.

-un réseau souple et dynamique (tableau V)

au-delà de sa forme associative, le réseau est avant tout un regroupement de personnes physiques ou morales, qui ont envie d’œuvrer à un objectif commun.

Elles doivent pouvoir le faire le plus simplement possible, c'est-à-dire que le plus grand nombre doit pouvoir participer à l’élaboration de l’action, à son déroulement et à son analyse.

Il convient donc de privilégier l’intervention du plus grand nombre, plus sur le fond que sur la forme, plus sur l’action que la gestion.

La structuration du REVIH-DAX tente de répondre à ces deux impératifs.

VI.3.a.1. La gestion associative

Sa gestion associative, rigoureuse et efficace, mobilise un minimum de personnes.

-Une assemblée Générale annuelle

. elle regroupe l’ensemble des membres du réseau

. elle décide des grandes orientations,

. elle arrête les priorités d’action de l’année à venir

. elle statue sur les différents rapports qui lui sont présentés (moral, financier, bilan et projet d’activités, budget prévisionnel)

. elle désigne les membres des instances dirigeantes de l’association

-Un Conseil d’Administration resserré

. il administre l’association, le représente dans tous les actes de la vie associative

. il est responsable devant l’Assemblée Générale, il en applique les décisions et les mets en œuvre,

. il est garant de la bonne organisation et de la bonne marche du réseau

Composé de six membres (un président, un trésorier, un secrétaire et leurs adjoints) il se réunit autant que besoin.

Il est aidé dans sa tâche par le coordinateur du réseau, salarié recruté par l’Association.

Il peut s’adjoindre toutes personnes nécessaires à une plus grande efficacité.

VI.3.a.2. La coordination du réseau

Le réseau, regroupement de personnes qui, qu’elles soient personne morale ou personne physique, ont à assumer par ailleurs des tâches professionnelles prenantes, ne peut se passer, pour répondre à son ambition, d’un poste de coordinateur salarié.

L’Etat, d’ailleurs, y attache une attention toute particulière et finance en totalité ou en partie ces postes :

« La fonction de coordination est essentielle dans un réseau. Elle évolue avec sa croissance et ses objectifs : régulation et médiation inter-culturelle pour les patients et leur entourage (orientation vers le bon professionnel ou le bon service, coordination des professionnels dans leurs pratiques et leurs formations, réflexion stratégique vis-à-vis de l’environnement (public et institutions). La coordination intéresse aussi bien les divers services concernés d’un ou plusieurs établissement hospitaliers que les professionnels médicaux, para-médicaux, sociaux ou autres qui sont extérieurs à ces établissements » (32)

Véritable cheville ouvrière du réseau, le coordinateur du réseau fait le lien entre tous les membres, institutionnels ou non. Il assure la continuité du service rendu et constitue la mémoire du réseau. Actuellement ce poste à temps plein est occupé par un professionnel ayant une formation de travailleur social, ce professionnel étant de longue date impliqué dans le travail social du pôle dacquois.

Son rôle est double :

-Organisateur de la vie associative

. il assiste le Conseil d’Administration dans tous les actes de la vie associative,

. il prépare, avec le C.A. les assemblées générale et les diverses réunions institutionnelles,

. il gère, en collaboration avec le trésorier, le budget de l’association et prépare, sous la direction du C. A., le budget prévisionnel et les bilans financiers.

. il peut représenter, à la demande du C. A. l’association dans diverses instances.

-Organisateur de l’action du réseau

. dans le respect des choix de l’association, il impulse, organise, coordonne et supervise les différentes actions menées,

. il anime les différentes commissions et en assure la cohérence,

. il apporte aux membres du réseau l’information nécessaire à son bon fonctionnement.

VI.3.a.3. Les Commissions

Ce sont elles qui animent réellement le réseau, qui proposent à l’ensemble des membres les orientations et les projets d’action.

La composition de ces commissions, qui s’articule autour d’un noyau fixe de membres et du coordinateur, doit répondre aux impératifs d’inter-professionnalité et d’interdisciplinalité.

Affin de répondre aux différents objectifs du réseau, trois commissions nous ont paru nécessaires :

-la commission « analyse et conception »

Elle est chargée de repérer et d’analyser les problématiques, de concevoir les réponses et de suivre les évolutions et les actions ; elle est véritablement le cœur et la tête pensante du réseau. Au sein de cette commission s’exprime le plus largement possible la diversité professionnelle du réseau. Il est nécessaire, en regard des attentes et des exigences de l’Etat en matière de réseau de soins, qu’existe un espace de travail particulier pour le secteur médical.

-la commission « prise en charge et suivi »

Son action s’inscrit principalement dans le cadre de l’action en direction des patients. Opérationnelle, elle articule les prises en charge communautaire, en assure le suivi et l’analyse. Elle tient le fichier « réseau » et gère le recueil de données et l’élaboration des statistiques.

Elle alimente la commission « analyse et conception » de ses observations et statistiques.

-la commission « formation et communication »

Elle est en charge de tous les aspects de la communication du réseau tant au niveau des documents d’information, que des contenus de formation et des campagnes de prévention.

Les actions de formation, les campagnes de prévention, la communication, au sens large, du réseau sont porteuses, bien entendu, des analyses de la commission « analyse et conception ». Tout cela est synthétisé dans le tableau VI.

VI.3.a.4. La Cité, le politique, la prévention et la santé publique

Cité et politique

Nous entendons par « cité » l’ensemble de la population de la zone sur laquelle nous intervenons, ainsi que l’ensemble des institutions qui peuvent être en prise directe ou indirecte avec les problématiques que nous traitons.

Nous entendons par « politique » l’ensemble des décideurs concernés de près ou de loin, c'est-à-dire les institutions de tutelle mais aussi les décideurs politiques et, plus particulièrement, ceux qui ont à s’impliquer en tant qu’élus locaux.

Nous sommes là dans les domaines de l’information « grand public » de la prévention primaire mais aussi de l’action de santé publique.

Préconisations

Les dernières directives du Secrétariat d’Etat à la Santé sont claires, elles rejoignent d’ailleurs une préoccupation qui a toujours été au cœur du REVIH :

« Généralement créé avec un objectif dé fini de prise en charge thérapeutique, le réseau, dès lors qu’il a satisfait à cet objectif, s’oriente vers d’autres améliorations. La prévention apparaît alors comme un complément naturel à l’action du réseau. Lors de l’étape suivante, les préoccupations centrées sur l’individu s’élargissent à l’ensemble des sujets présentant les mêmes préoccupations dans la communauté, et ce sont de véritables actions de santé publiques (information, formation, communication, écoute) que le réseau propose à ses interlocuteurs locaux » (32). « La ville et le département sont des lieux privilégiés d’identification des besoin locaux »(32)

Prévention

En terme de prévention primaire, il est clair que nous nous adressons au grand public, et avec une attention particulière au public « jeune ».

Un des messages primordiaux à transmettre aujourd’hui est le suivant : « L’épidémie de sida n’est pas terminée, la tri-thérapie n’est pas un vaccin et l’on meurt toujours, alors ne relâcher pas votre vigilance. »

En ce qui concerne les publics à risques, la démarche et la méthode sont du même ordre, là aussi. Nous déterminons annuellement des priorités, nous identifions des actions et nous les réalisons.

Par rapport aux institutions de tutelle, nous tentons de faire reconnaître le réseau comme un interlocuteur privilégié.

Nous faisons jouer à plein la synergie du réseau, sa capacité d’analyse, sa capacité d’expertise, tant sur le fond que sur la forme, tant sur l’existant que sur des orientations et des propositions nouvelles.

Nous essayons d’entendre et d’analyser des propositions d’actions nouvelles pour les relayer et les soutenir auprès des décideurs, si elles nous paraissent pertinentes. Le programme d’échanges de seringue sur la côte sud des Landes en est un bon exemple.

De plus nous participons, en tant que réseau, aux différentes instances locales, départementales ou autres, traitant des domaines d’actions qui nous concernent.

Les collectivités locales

Elles ont pris, aujourd’hui, une place prépondérante dans l’organisation de notre société. Elles sont l’échelon le plus immédiatement au contact de nos concitoyens. Elles sont au cœur des réseaux locaux d’influence et ont des moyens de diffusion de l’information aussi variés qu’importants. Elles peuvent, de par le champ de leurs compétences légales, favoriser ou contrecarrer, permettre ou interdire, un projet ou une action nouvelle, et cela même si ce projet ou cette action ne révèle pas directement du champ desdites compétences.

Ainsi, les collectivités locales (l’ensemble des communes présentes sur notre zone d’intervention) sont des interlocuteurs inévitables : ne pas les associer à nos objectifs de prévention, de santé publique serait se priver d’atouts importants.

Il convient donc de se faire reconnaître et accepter par celles-ci comme un interlocuteur « prévention-santé »

Nous leur avons fait part très officiellement de notre existence. Nous invitons leurs représentants à nos assemblées générales. Nous organisons une réunion annuelle ou nous leur présentons un rapport sur l’évolution locale des problématiques traitées.

L’objectif principal de cette collaboration n’est pas d’obtenir prioritairement des soutiens financiers, mais bien une réelle implication des collectivités locales dans nos actions.

Le soutien des collectivités locales en matière de communication et de logistique se révèle très important.

Les membres du réseau dans leur diversité approchent et côtoient tout type de public. Cela nous permet de définir le mode de transmission le plus pertinent pour chacun d’entre eux.

La commission « formation et communication » s’adjoint d’autres membres qui connaissent bien le milieu ciblé, pour ses campagnes d’information. Certaines institutions sont des partenaires privilégiés : le OCDES, l’éducation nationale, les services départementaux de la jeunesse et des sports.

Il va de soi que le réseau dacquois s’associe à des campagnes locales ou nationales initiées par des partenaires extérieurs. Elle s’est ainsi associée à la campagne d’échanges de seringues de la CPAM des Landes.

VI.3.a.5. La recherche épidémiologique

Le Secrétariat d’état à la santé préconise que « les pathologies concernées face l’objet, dans le cadre du réseau, de la recherche et de l’écriture, de règles scientifiquement fondées quant au diagnostic et au bilan initial, aux stratégies thérapeutiques (médicamenteuses ou non) ainsi que l’écriture de protocoles de prises en charge et d’accompagnement sociale (32) ».

Dans l’objectif d’une meilleure connaissance et d’une meilleure compréhension de la situation locale, nous avons élaboré un mode de recueil de données, commun à chacun des membres du réseau, médicaux comme sociaux.

Le recueil est anonyme. Il regroupe des données médicales, sociales et économiques devant permettre l’évolution de chaque dossier.

Ce recueil, au-delà de l’intérêt qu’il y a de mieux cerner la réalité des phénomènes, sert également d’élément de référence dans l’analyse et l’évaluation de notre pratique de réseau, d’autant plus nécessaire que le réseau se veut un lieu d’expertise et un lieu de conseil.

Il est élément fort de notre crédibilité, tant au niveau des tutelles que des politiques.

Concrètement, un groupe de travail comportant un représentant de chaque profession et de chaque discipline étudie les bases de données existantes, détermine les manques et élabore une base commune nouvelle, la plus simple et la plus lisible possible.

Toujours dans l’objectif de mieux connaître la problématique, son étendue e les attentes de l’environnement, médical comme social, nous avons adressé un questionnaire à l’ensemble de nos partenaires du secteur médico-social de notre zone.

L’avantage secondaire de cette démarche est celui de faire connaître le réseau dacquois.

VI.3.a.6 Les patients

Avant même la création du réseau et durant des années, un travail transversal s’est effectué, des prises en charge partenariales ont été mises en place, les professionnels du sanitaire et du social ont travaillé de concert autour de personnes en grande difficultés face à leur maladie ou à leur toxicomanie.

Il s’agissait donc de se donner les moyens de la lisibilité, de développer et d’officialiser ces collaborations sans pour autant figer et scléroser le travail existant.

L’état insiste fortement sur cette fonction des réseaux : la prise en compte et la prise en charge globales et communautaires des patients. Le Secrétariat d’état à la santé définit ainsi les réseaux « santé » :

« Les réseaux – santé – ont pour objectifs de mobiliser les ressources sanitaires, sociales et autres, sur un territoire donné, autour des besoins des personnes concernées. Ils visent à assurer une meilleure orientation du patient » (32).

Si l’état préconise une articulation forte entre le sanitaire et le social – en effet, comment bien soigner sur le long terme quelqu’un se trouvant en difficulté sociale ou en situation d’exclusion ? – il insiste aussi fortement sur la dimension médicale des réseaux et, en particulier, sur l’articulation entre la médecine hospitalière et la médecine de ville, « la continuité des soins et la promotion de la délivrance des soins de proximité de qualité » (32).

Pour organiser réellement le REVIH-DAX en réseau « santé » nous avons travaillé sur trois niveaux.

-L’identification d’un public REVIH

Nous avons procédé au repérage des personnes traitées ou suivies par plusieurs membres du réseau, et constitué un fichier réseau permettant une lisibilité réelle des prises en charge partagées, un suivi efficace des personnes et une analyse de ces suivis.

Ce fichier est établi en conformité avec la déontologie médicale et celle du travail social, et en conformité avec la loi Informatique et liberté.

-L’organisation des collaborations

Travail tout aussi important, il permet de définir précisément le contenu des prises en charge partagées, c'est-à-dire de leur donner un cadre de référence et de garantir le respect des devoirs et des prérogatives de chacun.

-Le suivi des prises en charge

Pour cela, nous avons mis en place au sein du réseau une commission de suivi composée de représentants de chacun des domaines d’intervenir qui se réunit régulièrement. Elle fait le point sur les dossiers identifié « réseau ».

Elle étudie les nouveaux dossiers et détermine la nécessité d’une prise en charge « réseau » et l’étendue des articulations nécessaires.

Elle gère le fichier « réseau » et la mise à jour des données sur les pathologies.

-Les actions en direction des patients

Nous n’aborderons pas ici le descriptif des prises en charge individuelles, mais plutôt les actions pouvant favoriser l’abord et l’utilisation du réseau par les personnes concernées.

Rappelons qu’un réseau étant un regroupement de professionnels qui est activé par la demande d’une personne entrant dans le système de « santé », il convient donc, en premier lieu, de définir les points d’accès possibles du réseau.

. Les points d’accès du réseau :

C’est le partenaire auquel s’est adressé le patient en premier lieu. Il s’agit le plus souvent du partenaire du secteur médical ou spécialisé en toxicomanie.

. L’information :

L’existence du réseau, son contenu, sous étendue, sont connues des personnes en besoin, grâce à une brochure d’information à leur destination.

. L’éducation :

Le réseau utilise des fiches éducatives en direction du public VIH portant sur des questions diverses liées aux pathologies (prévention, contamination, observance du traitement).

. Les droits :

Toute personne prise en charge dans le cadre du réseau est clairement avertie de ce que cela suppose d’informations partagées entre les différents partenaires.

. Le social :

L’amélioration des situations socio-économiques et socio-professionnelles dans lesquelles se trouvent les personnes concernées est un enjeu d’importance. L’action du réseau se situe dans les domaines emploi, ressources, logement mais aussi socialisation au quotidien.

VI.3.a.7. L’évaluation

L’évaluation des réseaux est tout à fait indispensable pour tout projet sérieux comme pour toute action.

Les exigences de l’Etat, en la matière, sont importantes. Nous pouvons le constater au travers des préconisations du Secrétariat d’Etat à la Santé : « La phase d’analyse des besoins de la population est l’étape d’initialisation du réseau. L’analyse ultérieure des pratiques et des résultats du réseau est tout aussi indispensable. Une évaluation interne par suivi régulier, à l’aide d’indicateurs appropriés, exacts et prédéterminés, permet à un réseau de prendre du recul par rapport à son action, d’éviter certains écueils et de gagner du temps dans son de évaluation. C’est le levier le plus efficace pour accélérer l’évolution du réseau et en confirmer l’utilité et l’efficience. »

Par ailleurs, une évaluation externe des moyens mis en œuvre et des résultats atteints (même si possible en matière économique) est périodiquement nécessaire, par rapport à un nombre limité de critères proposés par le réseau et acceptés par l’administration.

« Cette démarche d’évaluation est maintenant exigible de tout réseau candidat à un financement de l’Etat ». (32)

Nous avons établi un bilan de départ le plus exhaustif possible, un point zéro en quelque sorte, servant de référentiel de lecture pour les évolutions futures.

Nous nous sommes dotés d’un projet d’activités annuel précis permettant un repérage clair des objectifs et, a posteriori, une analyse objective des résultats.

Nous interrogeons régulièrement les membres du réseau, les partenaires extérieurs et les bénéficiaires, sur le degré de satisfaction par rapport à l’action menée.

Nous analysons chaque action menée et en évaluons les résultats tant quantitatifs que qualitatifs.

La charte du réseau et les protocoles de collaboration servent base pour vérifier la bonne observance de résultats.

Nous interrogeons régulièrement les membres du réseau, les partenaires extérieurs et les bénéficiaires, sur le degré de satisfaction par rapport à l’action menée.

Nous analysons chaque action menée et en évaluations les résultats tant quantitatifs.

La charte du réseau et les protocoles de collaboration servent de base pour vérifier la bonne observance des principes et objectifs de départ et la cohérence des actions menées en regard de ceux-ci.

Afin d’être en position de « proposant » face à l’évaluation extérieure et non en position de « subissant », l’évaluation au sein du réseau est pour nous de première importance. On trouvera dans les tableaux VII et VIII la raison d’être et une définition schématique du réseau.

nous contacter:serpsy@serpsy.org