DEVELOPPER L'INFORMATION ENTRE FAMILLES ,MEDECINS ET PATIENTS

Dr Patrick BANTMAN
HOPITAL ESQUIROL
SAINT-MAURICE 94413

Intervention aux journées : Médicaments et Psychoses : quelles priorités pour l’avenir ?
Familles, cliniciens et chercheurs en debattent Colloque organisé par l'UNAFAM
Vendredi 29 & Samedi 30 octobre 2004

Je suis particulièrement heureux d'intervenir lors de ces journées où se côtoient familles , cliniciens et chercheurs sur la question des médicaments dans la psychose .Ce type de rencontres augurent de futures collaboration en Santé Mentale et en Psychiatrie sur d'autres thématiques qui nous concernent dans ce domaine .

Jusqu'à là les relations familles , cliniciens et chercheurs sur la question des médicaments, n'avaient pas été abordé en France .Cette conférence vient corriger cette absence , compte tenu de l'importance de cet aspect pour le patient et sa famille .

A ce propos , je voudrai évoquer les données de l'enquête préalable auprès de 38 familles sur ce thème de l'information donnée aux familles et aux patients , réalisée dans la préparation de ces journées .Il apparaît dans cette enquête que les familles et les patients ne reçoivent pas assez d'informations , en particulier sur les effets des médicaments , les effets secondaires , les réactions graves ,…

-Dans l'enquête des familles ne comprennent pas pourquoi elles ne sont pas mises au courant de l'effet des médicaments et pas chargée de les observer quand le patient réside chez elles .
-d'autres souhaitent être informées sur les effets indésirables qui devraient être expliqués par les soignants lors des visites .

-Pourquoi les familles ne sont-elles pas mises en garde contre les accidents liés à une mauvaise observance ?
-Les proches ne sont pas suffisamment informés en cas de réactions graves possibles ou d'incompatibilité avec d'autres traitements passagers .

-Les demandes concernent aussi les patients qui souhaitent voire améliorer leur connaissance sur leur traitement , les effets secondaires , l'efficacité , la nécessité d'une bonne observance .

-Dans cette enquête est évoquée comment améliorer l'information des familles et des patients ?

-Le souhait exprimé est de disposer de documents :liste de médicaments , tableaux, notices, bandes dessinées,…
-L'information la plus rapide possible sur les progrès accomplis , avec la mise à disposition des médicaments les plus performants .

-Les familles souhaitent ne pas être tenus à l'écart , car elles ont conscience de détenir de nombreuses informations sur les symptômes et les effets .

-Comment expliquer pour le médecin avec des mots simples à un patient ce qu'est un neuroleptique , un antidépresseur .

-Pourquoi il ne faut pas interrompre un traitement , surtout lorsqu'on se sent soudainement bien , le rôle et la nécessité de la psychothérapie ?.

-.Les familles évoquent aussi " l'obligation "pour le patient de suivre au moins une ou deux séances éducatives sur les traitements neuroleptiques , leur rôle , leur importance ?
-Dans l'enquête l'approche éducative et des colloques comme celui-ci sont aussi souhaités .
-Les familles souhaitent que les médecins se coordonnent davantage et soit davantage formés sur l'action des médicaments .

-L'information donnée aux médecins est mise en cause .Ils manquent de formation sur l'action des médicaments , la surveillance biologique, le risque de diabète , la prise de poids .
-Les généralistes connaissent pas assez les maladies mentales , et ne sont pas suffisamment formés .La formation des médecins est-elle suffisante y compris celles des généralistes souvent en difficulté pour déceler une psychose naissante ? .

-Afin d'améliorer ce problème l'enquête évoque des priorités que nous évoqueront en quelques lignes .Il s'agit de développer des campagnes d'information auprès du grand public, comme des médecins , par des chercheurs indépendants. L'application de la loi du 4 mars 2002 sur la formation qui n'est pas effective actuellement .

Les points exprimés dans cette enquête expriment bien , de mon point de vue la diversité des problèmes concernant l'insuffisance actuelle constatée en ce qui concernent l'information du patient et de sa famille par les psychiatres surtout et les médecins généralistes même si les choses ont changées en partie . Je les classerai sous trois rubriques :

-L'insuffisance d'information de la famille du patient .
-Comment développer la connaissance et l'information de la famille et du patient ?
-La formation du Psychiatre et du médecin généraliste en ce qui concerne les médicaments et les malades mentaux pour le généraliste .

1) L'insuffisance d'information de la famille du patient .

Dans le domaine de la Psychiatrie , les choses ont évoluées de mon point de vue par rapport à ce qu'elles étaient il y a quelques années , même si cela reste globalement insuffisant .

La pratique d'ouverture de certaines équipes impliquées dans la communauté de vie , le besoin de plus en plus évident d'une collaboration avec les familles ,ne serait-ce que les difficultés actuelles liées au manque de moyens des équipes , au manque de places à l'hôpital avec ses conséquences sur le turn over des malades et le raccourcissement de l'hospitalisation , les nouvelles dispositions réglementaires comme la loi de mars 2002 sur l'information du malade et les problèmes actuelles du raccourcissement des hospitalisations nous amènent de plus en plus à rencontrer le patient dans sa famille . Je voudrai dire aussi qu'il est de plus en plus fréquent actuellement pour les organisateurs de colloques en Santé Mentale d'inclure la question des familles , à côté des points de vue des points des professionnels en Psychiatrie .
Malheureusement ces positions contrastent encore trop souvent dans la pratique avec des réalités diverses rendant compte de nombreuses difficultés dans l'établissement d'une collaboration avec la famille de la part des équipes de soin , comme l'illustre bien l'enquête réalisée auprès des familles .

Il existe encore souvent des positions de méfiance , d'indifférence , voire de rejet ou d'intrusion dans la collaboration. qui s'instaure avec la famille, même si dans l'ensemble des rapprochements importants se font avec des associations de familles de patients , et si de nombreuses équipes établissent une relation de collaboration avec les familles .

Notre formation, nos habitudes, le contexte dans lesquels nous travaillons contribue aussi à l'individualisation de la demande. Il est vrai aussi que la famille n'est pas toujours demandeuse d'une écoute, ni même d'une information ! !

La question de l'information recouvrent plusieurs aspects que soulignent bien l'enquête réalisées par l'UNAFAM . Elle s'applique au diagnostic , au pronostic , aux conséquences fonctionnelles , au destin social , aux traitements , aux effets secondaires .
Je voudrai évoqué quelques particularités de l'approche de la psychose qui limite la question de l'information telle qu'on peut l'entendre habituellement .Les premières résident dans la nature de la maladie psychotique et du malade qui est justement de refuser bien souvent l'information sur ces troubles et la nécessité du traitement , ce que l'on appelle déni de la maladie et des soins .Cet obstacle au traitement est la première contrainte de l'alliance thérapeutique , plus où moins forte selon les patients .
Le plus réticent au traitement n'est pas toujours celui qui l'exprime le plus .La mise en place de l'alliance thérapeutique nécessite de la part du médecin du tact et de la patience au risque de mettre en péril le traitement . Ainsi le médecin n'est pas toujours en mesure de rencontrer la famille , car il dispose de peu d'éléments vis à vis d'un patient mutique , refusant le contact où encore totalement opposant .
Le refus de soins et l'hospitalisation sous contrainte viennent souvent compliquer la relation patient -famille et soignants .L'implication de la famille dans le cadre de la demande d'hospitalisation aggrave la tension entre le patient et la famille et nécessite parfois d'interrompre la relation avec la famille afin d'obtenir le consentement du patient . - Il ne nous est pas toujours facile, en particulier lors des premiers contacts d'accepter cette rencontre, et d'impliquer la famille dans le travail thérapeutique. Nous sommes souvent dans une position d'arbitrage dans des situations familiales conflictuelles et complexes.
Chacun cherche une alliance avec l'équipe soignante dans ce type de situation , sauf peut-être le patient qui luit ne demande rien.
Cependant les médecins n'expliquent pas assez aux familles leur implication auprès du patient en terme de recherche de consentement du malade ce qui peut entraîner des difficultés dans les relations avec la famille .Il serait plus simple d'informer la famille que pendant quelques jours il ne souhaite pas les rencontrer plutôt que de les en informer par le biais de l'équipe soignante ,( et encore par consignes pas toujours écrite que toute visite est interdite, où encore de leur refuser systématiquement toute rencontre ).

Dans ma pratique j'observe que cet obstacle de la relation avec le malade n'empêche pas totalement la mise en place d'un échange minimum avec la famille .
La méconnaissance du trouble n'empêche pas qu'il existe une attente chez le patient et surtout la famille en ce qui concerne des conseils , une orientation pratique sur la prise en charge nécessaire .Une rencontre avec la famille me semble indispensable lors de la phase de décompensation afin de soutenir la famille devant les difficultés qu'elle rencontre avec le patient. .

Il est important de donner des informations possibles sur les éléments dont on dispose concernant le patient, même si on est encore dans le doute concernant le diagnostic de psychose . Des éléments précis sur les aides envisagés, les traitements, les risques de rechutes, les éléments composant la prise en charge , l'équipe de soins ;….doivent être communiqués , même si on dispose de peu de temps .Ces éléments me semblent beaucoup plus important à amener que la question du diagnostic qui selon moi n'apporte rien de plus à ce stade de la pathologie .

De mon point , (mais je sais qu'il n'est pas partagé par tous les collègues ) la mise en place d'une alliance thérapeutique avec le patient et son entourage peut lever les réticences de la famille et/ou du patient pour s'engager dans le travail thérapeutique proposé, et permettre aussi d'engager de la manière la plus rapide et le plus efficace les traitements qui s'imposent.
Il faut que vous sachiez que cela figure à juste titre, comme recommandations dans les conférences belges , françaises et hollandaises (1996 , 2003, 2004). Des recherches parfaitement évaluées montrent que " le travail " avec la famille évite les rechutes , réduit les hospitalisations , facilite la prise de médicament , et réduit les tensions familiales .

2/ Comment développer l'information aux familles et quel type d'information(s) ?

Bien que les résultats de ces approches aient été diffusés dans la presse spécialisée, ( Plutôt anglo-saxonne jusqu'à maintenant) et de plus en plus, parmi les usagers et leurs familles, ils n'ont pas encore été appliqués largement dans la pratique clinique en France notamment .
Les auteurs insistent sur le fossé existant entre les recommandations de bonnes pratiques et les pratiques concrètes vis-à-vis des familles de personnes schizophrènes. Une minorité de familles de patients reçoit encore aujourd'hui l'information sur la maladie dont elles ont besoin.
Pourtant dans l' expérience de plusieurs équipes en France et à l'étranger, ce soutien prodigué à plusieurs milliers de familles de patients, psychotiques ou non, a eu des effets sur l'hospitalisation psychiatrique (fréquence deux à trois fois moins moindre), sur l'acceptation de la prise en charge thérapeutique et médicamenteuse, sur la désintégration familiale.

L'information est le premier acte de la mise en place de l'alliance thérapeutique avec le patient et sa famille . Mais il est plus difficile de savoir en quoi exactement elle consiste, et la manière dont nous informons compte autant que le contenu. Ce premier contact lors de l'hospitalisation permet d'aborder la question de la séparation, celle de la mobilisation de l'entourage, de passer d'une logique individuelle à une logique collective.
La famille doit être informée, certes, mais aussi écoutée. Dans beaucoup de cas, la famille demande à être écouté, soutenue dans la difficulté qui est la sienne.L'information n'a d' ailleurs d'efficacité que si elle ne se limite pas à une information brutale d'un savoir .De récentes publications démontre d'ailleurs que convaincre les patients psychotiques de devenir observants nécessite une intervention beaucoup plus structurée qu'une simple pratique d'information .Il s'agit au delà d'une information d'un processus continu centré sur le patient et incluant l'entourage qui vise à aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et le traitement , coopérer avec les soignants et dont le but serait de " rendre le patient capable d'acquérir et de maintenir les ressources nécessaires pour gérer sa maladie et sa vie . " Il peut s'agir d'un processus d'éducation thérapeutique auquel peu d'équipe ont actuellement recours tout au moins en France et ce contrairement à beaucoup de pays européens et anglo-saxon.

En ce qui me concerne , mon expérience est déjà ancienne et s'est mise en place conjointement à la mise d'un travail avec les familles de patients hospitalisés ainsi que des rencontres conjointes avec l'UNAFAM du Val de Marne . Mes premières rencontres coincidaient avec des plaintes exprimées concernant la prise en charge où encore à la demande de médecins de mon équipe dans le cadre de l'hopitalisation ..Nous avons ainsi proposé à un certain nombre de familles de patients présentant une pathologie psychotique de les recevoir régulièrement afin de les aider dans les difficultés rencontrées avec leur enfant .Il s'agit bien sûr de patients de mon secteur qui ont pu bénéficier de suivis dans le cadre du service , mais également de familles dont le patient souvent refusaient les soins où ne donnait pas suite à l'hospitalisation .Nous avons aussi un temps organisé des réunions avec des familles au niveau départemental en utilisant des programmes d'information comme Soleduc où Pact .Ces programmes réalisés par l'Industrie Pharmaceutique sont inspirés de programme canadien où américain d'inspiration psycho-éducatif .Ils ont l'avantage d'être très simple d'emploi et d'une grande clarté . Ils nécessitent l'emploi par un médecin expérimenté , ou par des infirmiers capable de les utiliser dans le cadre de réunions avec les familles et les patients . Ces animateurs doivent posséder une solide expérience de la prise en charge des patients schizophrènes . L'abord de la famille et du patient n'est pas exclusif d'une approche spécifique selon nous, mais doit s'intégrer à la prise en compte de l'environnement global du patient, dans le cadre de l'alliance thérapeutique. Le groupe de parole est un bon moyen de communiquer , d'évoluer ;quelques équipes rares et surtout l'UNAFAM ont mis en place des groupes de rencontres et d'écoutes pour les familles et les patients

Indépendamment ou non du recours à des approches spécifiques, la collaboration engagée avec les familles dans le cadre d'entretiens réguliers peut s'intégrer largement au sein d'un dispositif sectoriel assumant les prise en charge du patient. Elle peut s'instaurer , à l'instar de plusieurs équipes qui ont fait ce choix , sur le modèle de l'intervention précoce .
Cette approche s'avère cependant souvent fructueuse. Dans beaucoup de cas, ce qui nous semble mystérieux dans le discours du patient trouve dans le travail avec la famille une intelligibilité. Mon choix et mes orientations évoluent plus vers ce type de collaboration . J'envisage aussi dans un proche avenir de réfléchir de plus en plus avec des représentants de familles sur l'évolution de la pratique , sur le mode du travail autour de la charte patients -familles -soignants que nous avions entrepris il y a quelques années avec l'UNAFAM à Nogent .Ce travail qui a duré un an et demi visé à préciser nos attentes conjointes entre soignants et familles .Je retiens de l'ensemble de ces réunions un échange fructueux sur le vécu des familles , leurs expériences et leurs attentes en matière d'information et de collaboration .Du côté soignants , ceux-ci ont pû préciser leurs difficultés , leurs incertitudes et aussi leur volonté d'élaborer des échanges .

3) En ce qui concerne la formation du psychiatre et du généraliste. Sur ce point , au delà du constat de l'insuffisance de toute formation du Psychiatre et du généraliste sur ces questions , il me semble essentiel que les expériences de terrain qui ont fait leur preuve , les conférences de consensus ,lesexpériences étrangères soient mieux connues et diffusées dans la presse professionnelle et dans les formations des acteurs de terrain , relayées par les institutions .La présence de partenaires comme l'UNAFAM au niveau des instances départementales et dans le fonctionnement hospitalier par le biais représentations locales doivent constituer une source d'échanges et de dialogue qui doivent trouver à terme des interlocuteurs dans le monde médicale mais aussi auprès des équipes soignantes prètes à dépasser de plus en plus à échanger sur les pratiques et dépasser les querelles intestines .
La réticence de la part des médecins provient d'un malaise intérieur lié à une possible remise en cause de leur savoir et de leur pouvoir , at aussi sur une question autrement plus redoutable :Que savons nous réellement à l'orée du XXIésiècle de la Schizophrénie ?Qu'est-ce que notre savoir scientifique et fondé nous autorise à produire en matière d'information et de communication ?Quel est l'avenir d'un premier épisode délirant chez un jeune et que pouvons nous en dire ?
La prise de conscience de l'insuffisance d'un corpus scientifique validé sur ce thème et la reconnaissance de l'incertitude diagnostique et pronostique de nos pratiques pourraient contribuer à assouplir certaines réticences défensives .Par ailleurs il faudrait que le corps médical en France s'interroge sur les modèles utilisés en Hollande où le malade est informé clairement de façon verbale et écrite sur la maladie , les traitements et les résultats à attendre sur les effets secondaires .Dans 8O%des cas les patients connaissent leur diagnostic , sur leur demande dans 20%des cas,et donner spontanément par un Psychiatre dans les autre cas ..Ils seraient dans l'ensemble plutôt satisfaits et davantage motivés .Je voudrai pour conclure reprendre un peu ce que je disais plus haut .Il ne s'agit pas là , vous comprendrez d'un simple transfert d'informations mais plutôt la construction d'une alliance thérapeutique en acceptant de partager les éléments d'un savoir incertain dont on dispose concernant la maladie et les traitements .Cela présuppose un véritable travail de part et d'autres et une prise de conscience :

-Pour le médecin , accepter de se remettre en cause en se confrontant à la famille , comprendre ses difficultéset son implication , et comprede aussi que la miose en place de cette alliance a un impact déterminant sur la prise en charge au même titre que la relation qu'il a noué avec le patient .

-Pour la famille , accepter à un certain moment que le médecin ne sache pas où ne puisse pas dire , comprendre la situation dans lequel il se trouve face au patient qui refuse souvent les soins . Dans une étude épidémiologique présentée il y a quelques jours à Lille concernant un échantillon de 36000 personnes vivant en France , plus de 2 personnes sur trois pensent que les familles peuvent accueillir de nouveau chez elles un de ces proches s'il est soigné ou en traitement. La famille constitue un rempart contre l'exclusion sociale et du monde du travail . Pour que les familles puissent rester un lieu d'accueil malgré la charge écrasante que constitue le fait d'avoir un enfant handicapé psychique, il est essentiel que les Psychiatres et les équipes de Santé Mentale , les médecins généralistes collaborent bien davantage avec elles .Cela fait 20 ans maintenant que j'en ai pris conscience et je peux vous garantir que je ne suis pas seul dans cette démarche .MERCI

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