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Ces troubles qui nous troublent

Les troubles du comportement dans la maladie d'Alzheimer et les autres syndromes démentiels.



Jérôme Pellissier






Editions Eres

Aout 2010



Ces troubles qui nous troublent
Les troubles du comportement dans la maladie d'Alzheimer et les autres syndromes démentiels.

Jérôme Pellissier

 

376 pages autour des troubles du comportement dans la maladie d’Alzheimer et autres syndromes démentiels. Un « petit » livre essentiel de Jérome Pellicier. Jérome est écrivain et chercheur en psychogérontologie, auteur de plusieurs ouvrages consacrés au prendre-soin et à la place des personnes âgées dans notre société, chargé de projet au sein de l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer (EREMA). Il est webmaster d’un site humain et vigilant autour de la gérontologie, la vieillesse et sa place dans la société, la maladie de l’âge…

 

Son livre est à destination de tout ceux qui sont touchés de près ou de loin par des personnes ayant des troubles démentiels. Ces personnes manifestent souvent des comportements parfois peu adaptés que les proches peuvent considérer comme de l’agitation. La famille désemparée se trouve souvent dans la nécessité de placer le patient en institution.

 

Dès les premières lignes, on comprend de suite la difficulté de la prise en charge de ces personnes confrontées à une logique de soins non réfléchie …

« Le problème avec les personnes atteintes de démence, c’est qu’elles ne comprennent pas le fonctionnement de l’établissement. » Ainsi débutait, lors d’un récent colloque, l’intervention d’un directeur de maison de retraite.

Et voilà, par ces simples mots tout est dit !!!!

Evidemment le problème de ces personnes c’est qu’elles ne font pas ce que les directeurs de maison de retraite aimeraient qu’elles fassent ! Un fonctionnement d’établissement concocté aux petits oignons dans de grandes réunions, fonctionnement évalué, accrédité, normalisé, aseptisé ! mais pas adapté !!!!

Oui, il s’agit bien de cela, les personnes qui souffrent de démences manifestent des comportements qui nous étonnent, nous repoussent, nous laissent désemparés. Les traitements pharmaceutiques ne sont pas d’une aide immense. Et le pire c’est qu’elles ne sont même pas reconnaissantes du travail de titan mené par les équipes pour créer un fonctionnement d’établissement qui semble cohérent !

 

Il faudrait peut être que les directeurs d’établissement se pose la bonne question ! Est-ce que ce sont elles qui ne sont pas adaptées ou bien est ce le fonctionnement de l’établissement qui devrait être pensé autrement ? Du coup, le personnel des institutions se retrouvent dans la même position que les familles : complètement désemparés !

 

Dans la première partie , Jérome développe très précisément les dimensions psychiques, cognitive et sociale de la démence.

Il propose dans la deuxième partie du livre des pistes de réflexion et d’actions qui devraient permettre à chacun de réajuster nos manières de communiquer avec les personnes démentes. Une grande part des comportements dépendent du regard que nous posons sur eux !

Une étude récente dans le Maryland aux Etats-Unis allait dans le même sens, et démontrait que pour des patients déments, le soin le plus bénéfique était….. les interactions sociales de type échange avec le personnel, des activités en lien direct avec le passé professionnel, des activités à médiation, la présence d’un animal familier et aussi la présence de bébé !

L’écoute de la musique contribuait également à diminuer l’agitation. Ces interventions se montraient efficaces lorsqu’elles étaient adaptées à la personnalité et au passé de chacun des patients.

Et oui, les américains aussi, s’aperçoivent qu’un soin doit être individualisé !

« Une approche qui offre un cadre à la fois concret et complet », et  qui, précise l’auteur «centrée sur la personne se place avant tout sous l’égide de la reconnaissance, du respect et du prendre- soin de l’identité et de l’individualité de la personne présentant un syndrome démentiel (et non d’un malade d’Alzheimer ou d’une personne démente). »

 

Ce livre donne une perspective de soin autre qui permet à la personne « de conserver, malgré et avec la maladie, ses capacités à donner du sens et à éprouver du bien-être, son estime de soi, sa motivation à agir et à inter agir ».

 

 

 

Références bibliographiques :

Les Insensés.
Editions Joëlle Losfeld, 2002.

La Nuit, tous les vieux sont gris.
Editions Bibliophane, 2003.

La Guerre des âges.
Armand Colin, 2007.

 

@Marie Leyreloup Novembre 2010