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Accompagnement et suivi des personnes sous traitement antirétroviral

De mourants potentiels, les porteurs du V.I.H. sont passés à malades chroniques, ce qui n’est pas sans poser de nombreux problèmes. Les acteurs soignants, sociaux et personnes intéressées par l’infection à VIH sont obligés de revoir leurs stratégies, leurs prestations, leurs services.

Une de ces prestations va nous être présentée dans ce livre, il s’agit du «soutien et de l’accompagnement des personnes sous traitements. »

Ce guide, à l’intention des professionnels de santé et sociaux est né de plusieurs constats
- L’impact positif des traitements sur la durée de vie (pas forcément sur la qualité)
- L’importance de la prise du traitement dans la durée
- L’évaluation de la santé des personnes séropositives et pas seulement sur des critères bio-médicaux
- Handicap biologique et handicap social
- Nouveau type de soutien en fonction de la dépression, de l’anxiété
- Le statut social des personnes en période de rémission
- Nécessité de programme d’accompagnement des personnes sous traitement (cumul des vulnérabilités, diagnostics multiples…)
- Le problème de l’échec thérapeutique

D’une part, ce livre nous présente des extraits de résultats d’études (observance thérapeutique des antirétroviraux, l’initialisation et le changement de traitement, la qualité de vie des personnes sous traitement, les besoins des publics spécifiques, les nouvelles problématiques émergentes.)

D’autre part, les auteures ont illustré ces études de cas cliniques puis ont créé, des outils et des supports de manière à aider les médecins à explorer les thèmes développés.

L’observance du traitement, que ce soit pour les antirétroviraux ou pour tout autre traitement dépend de beaucoup du lien qui va se créer entre le thérapeute et le patient. La qualité de l'observance a ici une extrême importance et nous savons combien il peut être difficile d'être compliant à un traitement au long cours et il est une réalité : l’observance diminue au cours du traitement et ce valable pour toutes maladies chroniques.

Pour la mesure de l’observance des traitements anti-VHI, nous pouvons trouver quelques outils piluliers électroniques, analyse de la concentration plasmatique, le taux de CD4, les auto-questionnaires, le suivi des renouvellement de prescription en pharmacie, le comptage des comprimés, le suivi des consultations du médecin, et l’estimation du médecin du degré d’observance (!)

Comment améliorer l’observance pour les personnes sous traitement antirétroviraux : la simplification des prises, le counseling, des programmes d’éducation etc…
Le degré d'observance d'un traitement lors de son initialisation serait un facteur prédictif de son observance à long terme. Ainsi mettre en route un traitement comprend un temps de préparation pour aider la personne à mettre en place des routines de prises, à anticiper des situations imprévues, à explorer des aides adaptées et personnalisées pour intégrer le traitement à la vie quotidienne avec le moins de rupture possible avec son style de vie.

Pour les infirmiers lire notamment à partir de la page 35 sur un entretien d’aide à la mise en place de routines de prise de traitement.
A lire aussi avec attention un chapitre sur les effets secondaires et les effets indésirables qui altèrent parfois gravement la qualité de vie.

Quant aux problèmes sociaux, ils sont nombreux (logement, retour à l’emploi, assurance, etc.) C’est un drame pour celui qui est séropositif dont la maladie est stabilisée par le traitement de se découvrir exclue des multiples systèmes d’affiliation et d’appartenance qui maintiennent la socialisation des individus.

« Avant que je ne découvre ma séropositivité, j’étais prêt à vivre pour toujours, j’avais beaucoup d’espoirs et j’anticipais les résultats de plusieurs projets que je menais de front aussi bien sur le plan personnel que professionnel. Je faisais comme les autres de mon âge autour de moi… Je programmais. Maintenant mon futur dépend des avancée médicales beaucoup plus que de moi. »

Après la lecture de ce livre, vous pouvez toujours aller faire un tour dans nos liens et visiter les sites consacrés au SIDA, notamment ceux de "Comment dire " , "act-up " et "Aides".

Cet ouvrage est diffusé gracieusement en France à tout professionnel de santé qui en fait la demande (sous réserve du stock disponible). Contact : Commentdire@compuserve.com

@Marie Leyreloup

nous contacter:serpsy@serpsy.org