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Coup de colère de l’association Rhône-Alpes Itinéraires

Suite au refus du Conseil Général et de la DDASS du Rhône de créer pour des personnes gravement dépendantes (autisme sévère, psychose déficitaire) un Foyer de Vie et d’Activité de sept places intégré dans une ferme pédagogique.

Feu l’innovation pourtant préconisée par la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale !

Feu un projet de vie et de travail solidement étayé par les expériences de professionnels, parents, et partenaires gravitant autour de ces personnes étranges !

Feu l’opportunité de faire vivre des autistes gravement dépendants dans un lieu à taille humaine, vivant et ouvert sur l’extérieur !

Feu les argumentations éthiques, cliniques et citoyennes !

Feu les préoccupations cliniques incontournables !

Feu la prise en compte du sujet !

Feu les rappels à l’ordre du Conseil de l’Europe et du Comité européen des droits sociaux à l’égard de l’Etat français en matière d’accompagnement des personnes autistes !

Place aux positions unilatérales strictement gestionnaires et sécuritaires des responsables politiques et administratifs du Conseil Général et de la DDASS du Rhône !

Place aux procédures d’agrément relevant plus d’un système féodal que de démocratie ! Les décisions se prenant en dehors du débat républicain, dans d’obscurs jeux d’alliance où les personnes concernées ne sont pas conviées !

Place aux mascarades de dialogue, malmenant les porteurs de projet, les faisant courir vainement derrière de multiples exigences !

Place aux effets d’annonce concernant l’accueil temporaire !

Place aux projets impunément passés à la trappe de l’oubli !

Place aux courriers restés sans réponse ou recevant réponse 6 mois plus tard !

Place aux projets où tout serait réduit pour occuper le moins d’espace possible dans un lieu aseptisé !

Retour aux projets asilaires !

Retour à la contention !

Retour à la case exclusion des plus démunis !

Pourtant oui, ce sont bien des hommes et des femmes dont il s’agit !

Qui faut-il être, quelle taille doit-on avoir pour être écouté et pas simplement être entendu ?

Saurons-nous enfin nous réunir, parents, professionnels, proches pour dire une fois pour toutes :

Il y a certains seuils en dessous desquels l’humanité ne peut que se révolter !

Association Rhône-Alpes Itinéraires

Objet : Créer un réseau de lieux d’accueil, promouvoir des projets, faire entendre les besoins, pour les personnes gravement dépendantes d’autrui (autisme sévère, psychose déficitaire, polyhandicap). Cf. plaquette. Cf. projet du Foyer de Vie et d’Activité sur demande.

Contact téléphonique : 04 78 87 03 71

Courriel : rhalpesitineraires@free.fr

Courrier à adresser : 152 chemin du Saule 69280 Marcy l’Etoile

Argumentaire du recours gracieux auprès du Conseil Général du Rhône

Rhône-Alpes Itinéraires est une association qui depuis une dizaine d’années constitue un pôle de réflexion et d’échange autour de la prise en charge de personnes grandement dépendantes. Creusot des expériences de parents, de professionnels, de partenaires gravitant autour de ces personnes étranges et souvent oubliées par le devoir de solidarité nationale qui devrait s’exercer au regard de leur grande fragilité, cette association nous a amenés à nous positionner face au manque de structures adaptées à ces personnes.

Après avoir participé aux discussions et préconisations du schéma départemental, nous avons commencé une réflexion autour de la création d’un réseau de petites structures d’accueil à échelle humaine, imaginées à partir de notre compréhension des difficultés rencontrées par ces personnes pour s’inscrire dans leur projet de vie.

Ce projet de vie ne peut selon nous se limiter à la seule réponse en terme de besoin et de sécurité (c’est à dire se réduisant à la notion de handicap), mais il doit également englober une inscription citoyenne, une dimension d’aide au dépassement des désavantages découlant de la maladie, et bien entendu un espace pour qu’advienne le désir des personnes que l’on réduit souvent à l’impossible par manque de moyens d’accompagnement. Il ne suffit pas de faire des projets personnalisés, il convient aussi d’associer les personnes, quelles que soient leurs difficultés, aux projets, aux sollicitations qu’on leur propose. Il est difficile de résumer en quelques lignes les réflexions de fond, l’éthique et les ajustements qui nous ont guidés dans l’élaboration et l’écriture de ce projet.

Alors que nous travaillions sur ce projet de réseau de petits foyers de vie et d’activité, l’opportunité s’est alors présentée à nous de bénéficier de la mise à disposition d’une grosse ferme sur 14 hectares à Arnas (à coté de Villefranche sur Saône) en partie rénovée par l’association Jonathan. Cet immeuble et son environnement nous sont apparus particulièrement adaptés à l’investissement de ce lieu pour la création d’un petit lieu de vie et d’activité susceptible d’accueillir sept personnes grandement dépendantes sur le plan psychique. Toutefois, la taille de l’exploitation nous a conduits à imaginer un partenariat avec une association (ADMIRE) qui avait le projet de construire une ferme pédagogique et qui par ailleurs possède une certaine expérience de l’accompagnement de ces personnes puisqu’elle organise actuellement des séjours de vacances adaptées.

Cette opportunité nous a amenés à accélérer notre démarche de création et à réajuster notre projet initial, en nous associant avec des partenaires qui puissent venir jouer le rôle indispensable de réseau et d’extérieur pour ce foyer indépendant et à dimension humaine. Dès lors, nous avons pris contact avec les services de Mr Comte (Conseil Général) et avec ceux de Madame Marie-Egyptienne (D.D.A.S.S.) afin de constituer un dossier destiné à recevoir l’avis du CROSMS (Comité Régional de l’Organisation Sociale et Médico-sociale). Lors de nos premières rencontres, nous avons été encouragés dans notre démarche et nous avons donc redoublé de travail pour répondre aux différentes procédures et exigences dans le montage du dossier CROSMS.

L’avis de principe (négatif) du Conseil Général sur le projet de Foyer d’Accueil Médicalisé, foyer de vie et d’activité de 7 places à Arnas, sollicité par LR-AR le 19 juillet 2004, n’arrivera que le 6 janvier 2005, donc après la date limite de dépôt de notre dossier réputé complet fin décembre 2004 pour un passage au CROSMS du mois de mai 2005.

L’avis de principe négatif du Conseil Général portait sur le refus pour une population grandement dépendante puisque relevant de F.A.M., du mode d’organisation en petite unité et sur une programmation pour 2004-2008 déjà bouclée le 27 février 2004.

Or l’envoi au Conseil Général par LR-AR le 11 avril 2003 de notre projet de Fédération de petits foyers de vie et d’activité n’avait fait l’objet, contrairement aux autres associations rhodaniennes, d’aucune invitation de la part des services du Conseil Général, eu égard à notre demande de voir pris en compte notre projet dans le cadre du Schéma départemental. Il en a été de même pour l’envoi à la DDASS effectué le 19 juillet 2003.

…/…

Le 20 mai 2005 le CROSMS, malgré les avis favorables du CREAI et du service médical de l’Assurance Maladie, et compte tenu des avis défavorables du Conseil Général et de la DDASS, émettra en définitive un avis majoritairement défavorable.

L’arrêté préfectoral N°2005-689 et départemental N° 2005-0019 en date du 27 juin 2005 refusera la création de ce FAM de 7 places à Arnas, « considérant que la conception et l’organisation de cette structure telles que prévues ne permettent pas d’apporter des garanties suffisantes sur la prise en charge de personnes lourdement handicapées ».

Ce qui est récusé, c’est bien le mode d’organisation en petites unités autonomes, y compris géographiquement.

Ce recours gracieux prétend dépasser le refus local et promouvoir la cause de ce mode d’organisation en réseau de petites unités autonomes pour cette population gravement dépendante ; il prétend bousculer la timidité locale qui, s’arque boutant sur des arguments de sécurité et d’isolement  n’ose pas prendre le risque et les moyens pour ce projet innovant.

Nous soutenons la pertinence des petits lieux de vie compte tenu des caractéristiques de l’autisme et de la psychose :

- pour prévenir et réduire les situations d’angoisse et de violence ; en effet le petit nombre de résidants est une garantie pour faciliter la place de chacun dans le groupe en particulier avec ce public en grande difficulté de communication et présentant des troubles du comportement ; la petite unité de vie contribue à une plus grande sécurité en réduisant les situations de violence que peut produire un grand groupe au quotidien ;

- pour prévenir la chronicisation des résidants et du personnel, par l’inscription sociale des résidents, par une activité de travail, par une place d’accueil temporaire et par un solide étayage du personnel ;

- pour optimiser la présence des personnels auprès des résidants ;

- pour s’inscrire nécessairement dans un réseau, à l’inverse d’un isolement ou d’une autosuffisance ; en effet, nous avons fait le choix de petites structures autonomes (mais pas autarciques) s’étayant sur un réseau de liens structurants avec l’extérieur : autres foyers, structures de soins, activités de proximité, etc…

Nous affirmons qu’il y a un paradoxe de la part du Conseil Général et de la DDASS à refuser des petits lieux de vie qui exigent un fonctionnement en réseau, et par ailleurs préconiser les réseaux.

Les petits Foyers de vie et d’activité offrent des solutions adaptées, alternatives et complémentaires à la structure plus classique de 44 places constituée de groupes de 11. Par exemple la présence d’un professionnel pour la soirée et la nuit (qui n’a pas l’obligation de rester éveillé) pour 7 personnes offre, avec le système d’astreinte sur place, une garantie qui n’a rien à envier aux autres institutions fonctionnant avec un professionnel embauché spécialement pour « faire la nuit »  et qui a l’obligation de rester éveillé pour 16 à 24 personnes ou même plus.

Nous contestons la décision ci-dessus mentionnée

- en affirmant au contraire que la conception et l’organisation innovante proposée par notre association dans ses projets offre des garanties suffisantes pour la prise en charge de personnes gravement dépendantes (autisme et psychose déficitaire),

- en affirmant aussi que dans d’autres départements ou régions, des structures organisées en petites unités éclatées sont reconnues et appréciées,

- en déplorant que cette décision fasse perdre l’opportunité du site d’Arnas et d’un projet adapté pour la population concernée,

- et en déplorant que cette décision départementale aille à l’inverse des préconisations, promouvant notamment l’innovation, de la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale.

Association Rhône-Alpes Itinéraires

Contact téléphonique : 04 78 87 03 71

Courriel : rhalpesitineraires

Courrier à adresser : 152 chemin du Saule 69280 Marcy l’Etoile