N'est-ce pas en effet une infamie que de définir la vieillesse par l'ensemble de ses manques : une baisse de la vision, de l'audition, des difficultés à marcher, une mémoire qui vacille, des relations affectives qui se font de plus en plus rares, des relations sexuelles, on n'en parle même pas ... etc. Oui n'est-ce pas une infamie que de brosser un tableau uniquement négatif, de cet âge qu'on dit le dernier de la vie, dont on ne retient que dernier et dont on oublie la vie!

Certes les personnes âgées, que nous, professionnels, nous côtoyons sont celles qui ne peuvent plus se suffire à elles-mêmes. Certaines souffrent de désorganisation de la mémoire, entraînant désordres physiques et intellectuels, d'autres de maladies somatiques ou psychiques, entraînant déficience, incapacité ou handicap. Toutes, alors, s'accrochent aux souvenirs les plus stables et les mieux engrammés de leur histoire comme si le rappel de ces souvenirs défendait leur identité.

Elles s'attachent de moins en moins à des visages ou à des lieux nouveaux, mais s'apaisent au retour de visages familiers ou de voix chères. Le présent se pétrifie, seul le passé vibre encore. Or souvent, que ce soit au domicile ou dans les institutions, les personnels défilent et ne restent pas. Les habitudes de chacun sont bousculées au fil de ces changements incessants. Rien ne retient un éventuel attachement. Aucun lien ne risque ainsi de se tisser.

L'appartement de Monsieur Paul-Emile se trouve perché au dernier étage d'un immeuble de grand standing, en plein cœur de la ville. Pour ma première visite en ce lieu, je n'ai ni clé, ni grande information sur le personnage. La surveillante de la structure de soins à domicile pour laquelle je travaille m'a juste dit : -"voici l'adresse. Tu verras c'est un homme d'une soixantaine d'années, très gentil atteint d'une amyotrophie évolutive. Ta mission sera de lui faire sa toilette, changer ses vêtements, faire son lit, préparer ses repas et l'aider à manger".

Je me retrouve devant une porte blindée. Je sonne, j'attends, re-sonne et re-sonne encore. Il me semble que quelqu'un tente d'ouvrir cette porte. Cela dure une bonne dizaine de minutes avant que j'entende - "Ca y est, entrez !".

Je pousse doucement la porte, inquiète de savoir ce que je vais découvrir de l'autre côté. Et là, surprise ! Je me présente brièvement. Mr Paul-Emile me connaît déjà au travers des dires de ma surveillante et il attend ma venue avec impatience. Mon hôte me happe dans un tourbillon de paroles et tient à me faire la visite guidée de son antre.

Son appartement est un vrai musée. Chaque objet a son histoire, souvenir d'un voyage, d'un pays, d'une civilisation disparue. J'apprend, au fur et à mesure de nos échanges que Mr Paul-Emile a été historien renommé, ethnologue et anthropologue. Il me montre tout, détaille, raconte avec passion les anecdotes de chacun de ces objets, instruments de musique, cailloux, peaux de bête, bijoux, tableaux, meubles et tapis. La visite guidée se termine sur la terrasse où sont entreposés des ossements et fossiles de toutes sortes, provenant d'espèces animales oubliées.

Une personne âgée c'est avant tout un homme ou une femme, " un être unique et mortel qui a des attentes et des besoins bio, psycho, sociaux, culturels et spirituels : un être doté d'un vécu et en perpétuel devenir, en interaction avec son environnement (qu'il le veuille ou non). C'est un être responsable qui tend à être libre, plus ou moins capable de s'adapter, y compris parfois par la maladie. C'est un tout indivisible dont on ne perçoit que des facettes, un être autre, doté d'un conscient et d'un inconscient et qui par cela même tend constamment à échapper à son interlocuteur " (1). C'est un homme ou une femme qui ne se limite pas à ce qu'il ou elle nous montre et nous dit au moment de notre rencontre.

Revenus dans la pièce principale, le silence se fait. Je ne suis plus bercée par le récit de son histoire, une odeur nauséabonde et répugnante me ramène à la réalité. Le voile du rêve se lève pour envahir mes yeux, d'une crasse indéfinissable, mon nez, d'une puanteur écœurante et rebutante qui me soulève le cœur.

L'appartement est dans un état d'insalubrité notoire. Cet homme, fort de ses voyages, de ses travaux de recherche et d'un passé riche de savoir, se réduit alors, à un être chétif, sale et malade. Atteint d'une maladie rare, qui entraîne une dégénérescence musculaire, c'est un vieil homme, maigre, de petite taille, les cheveux longs et en bataille que je devine blancs sous un voile jaune de crasse. Ses pieds nus se fondent sur le sol, tant leur couleur se rapproche de celle du parquet. Son corps est vêtu de hardes. Les muscles de son cou sont anéantis, et ne supportent plus sa tête, qui désormais penche vers l'avant. Ses bras et de ses mains sont tout aussi handicapés. Seul, son dos reste droit et d'une rigidité extrême. Ses membres supérieurs se balancent dans des mouvements incontrôlés. Ses jambes le soutiennent encore, mais pour combien de temps ? Ses déplacements ressemblent à ceux d'un pantin qui risque de chuter à chaque instant. Seuls ses yeux sont d'un bleu limpide, vifs et pétillants, au milieu d'un visage abîmé et caché sous une barbe en friche.

Dans de telles situations de soins, " les bras nous en tombent " dit-on parfois. La détresse et le dénuement de certains vieillards sidèrent le psychisme des soignants, les empêchent de réfléchir et les poussent à agir et vite. Faire et faire encore, et toujours plus. Mais qu'advient-il de ceux qui devaient être le sujet de nos préoccupations ? Ils deviennent des objets de soin.

Quel choix donne-t-on aux personnes âgées lorsqu'elles ne peuvent plus agir comme autrefois sur le monde ambiant ? Elles doivent obéir, parfois se plier à des rythmes militaires, ou encore se retirer du monde, discrètement si possible. L'individu est gommé, réduit à néant. Il ne reste d'eux que des vieux, braillards et agités ou déments et éteints qui vont rejoindre un monde déshumanisé et se laisseront dépasser par la vie collective. Ils s'enfermeront dans leur passé et se couperont du monde. Les événements passé, jusqu'alors en exil dans leur mémoire, reprendront place dans leur conscience dès que le présent sera défaillant. Pour ceux-ci, le seul choix qui subsiste reste la " folie " ou encore le suicide.

Cependant, certaines de ces personnes âgées ont encore une fierté aiguisée, un sens de l'honneur que les humiliations ne parviennent pas à détruire. Dans la vie de tous les jours, comme dans les institutions, elles doivent mener un combat permanent pour se re-situer comme sujet et s'arracher à la dépendance de la famille, des voisins, des soignants ...

Impossible de mettre ce "petit animal" en cage. Une belle cage blanche et propre que l'on appelle hôpital, maison de retraite ou autre lieu d'accueil. Impossible pour le vieil homme d'imaginer une vie loin de chez lui, de ses objets, de son passé Il ne s'est jamais marié et n'a pas de descendants. Quant à ses ascendants, il les a, semblait-il, perdus de vue en se perdant lui-même dans ses travaux de recherche.
Pas question de sortir de son monde. Seule cette maison lui permet d'affronter la réalité de sa maladie et de sa dépendance. Tout lui rappelle qu'il a été un homme fort, intelligent, curieux, humain, digne et brillant.

Lorsque nous pénétrons au domicile d'une personne, nous entrons dans son univers. La maison est une bulle qui contient, qui protège le dedans de l'individu contre les agressions du dehors. C'est un repaire autant qu'un repère. Vieilles dames ou vieux messieurs y ont accumulé des souvenirs, des habitudes et une connaissance des lieux qui compensent des sens qui s'amenuisent : une mauvaise vue, une mémoire défaillante .. La maison est le reflet de celui qui l'habite, de ce qu'il a été, de ce qu'il est peut-être toujours, même si sa propre apparence, elle, a changé. On pourrait presque dire que c'est une sorte de peau. Comme elle, la maison garde la trace d'une vie passée, elle conserve la mémoire de sensations disparues. Elle témoigne de l'identité, elle donne corps à un être qui s'est parfois perdu, qui ne se reconnaît plus ou qu'on ne reconnaît plus.

La vieillesse se matérialise par les transformations du corps Or aujourd'hui, il n'est pas acceptable d'exhiber un corps vieillissant. Les publicités qui vantent les séjours de vacances pour le " troisième âge ", s'adressent d'abord aux retraités dynamiques, actifs voire sportifs, qui n'ont pas trop de rides, encore moins de bedaine. Si leur corps se flétrit malgré les lifting et autres camouflages, ils sortent du champ d'intérêt. Aussi le corps vieillissant est-il d'abord mal vécu, puis il s'oublie petit à petit jusqu'à devenir parfois étranger. En oubliant son corps, dont l'image dans le miroir est insupportable, la personne âgée risque de s'oublier elle-même.

Je me décide enfin à l'inviter à sa toilette. Mr Paul-Emile devient de plus en plus agité, inquiet, énervé. Sentant le moment de sa mise à nu venir, il se met à gigoter devant moi comme pour repousser mon intrusion. Il est complètement paniqué. Je lui propose donc, de me guider durant ce soin, pour ne pas le bousculer plus et respecter ainsi son intimité. Nous partons en quête de vêtements propres pour changer les hardes dont il est vêtu. Ceux qu'il trouvent ne sont guère plus propres que les précédants. Peu importe.

L'origine du mot " toilette " vient d'un verbe latin qui signifie " tisser ". Les composés de ce verbe " tisser ", qu'on traduit par unir, entrelacer, assembler, donnent toute sa profondeur à la toilette. La toilette, c'est agencement de différentes pièces de toiles, mais peut-être aussi la mise ensemble de morceaux épars. En dehors de la " toilette-chiffon " qui parle du dessus, de ce qui se voit, de ce qui s'affiche, et qui par conséquent, se réfère à une norme sociale, donc publique, il y a la " toilette-hygiène ", qui elle, témoigne du dessous, de ce qui se cache. Sa référence est toute privée. Mais " toilette " désigne encore autre chose : le " lieu d'aisance ". Il s'agit d'un endroit privé dans lequel on se " soulage " de ce qui était indispensable à la vie et " l'empoisonnerait " si on ne l'évacuait pas. C'est l'espace de ce qui nous échappe, qu'on le veuille ou non, de ce qu'on aimerait taire ou faire taire, de ce qui ne sent pas bon.

La toilette parle donc du dedans, du dehors, de sensations intimes et secrètes qui émergent à la surface de l'être, qui s'exposent, se partagent et s'offrent ou encore, s'imposent, indisposent et provoquent.

La toilette met en scène pour chacun l'image de soi, l'espace, le temps et les sens. Il s'agit d'une mise en scène et donc, que ce soit pour " faire toilette " ou pour " faire la toilette ", il faut être au moins deux. Myriam et moi avons coutume de dire que la toilette est une histoire d'eau, de sens et d'âme, ou encore, une histoire de Petit Prince et de renard qui s'apprivoisent l'un l'autre.

Mr Paul Emile me demande avant tout de l'aider à se brosser les dents et de lui tailler la barbe. Chose que j'entreprends sans plus attendre avec lui, après lui avoir lavé le visage.
La station debout le fatigue, il faut faire vite. La confiance s'installe petit à petit entre nous. Je lui propose une douche. Bien que le passage dans la baignoire lui paraisse impossible, il accepte. J'use de stratagèmes pour éloigner ses peurs et dissiper ses craintes. Dans un premier temps, je l'aide à se dévêtir. Mr Paul Emile devient agressif. Il est odieux, impatient, insatisfait et tente de mettre en échecs mes investigations. Accablé par sa nudité, j'imagine qu'il a honte de me dévoiler son corps disgracieux et vieilli, abîmé par le temps et la maladie.

Nous plaçons un tabouret près de la baignoire. Cette mobilisation, en soi toute simple, est assez longue et difficile du fait de son handicap. Comme il ne peut plus se servir de ses mains, j'entreprends de savonner son corps, buriné par le temps. Le soleil a laissé un hâle indélébile sur sa peau et les rides s'alignent comme sur un parchemin, témoignant ainsi de toute une vie passée. Assis dans la baignoire, Mr Paul Emile est muet Apprécie-t-il cet instant, le savoure-t-il en silence ? Ressent-il du bien-être ? Préfère-t-il se taire pour que je fasse mon travail plus rapidement ? Je ne le saurai jamais. L'allure sauvageonne de Mr Paul Emile se volatilise avec les bulles de savon. Séché , habillé, il sent bon. Il est propre et presque rajeunit Au sortir de la salle de bains, il me dit combien la douche a été un moment de bonheur, et m'avoue qu'il n'en avait pas prise depuis plusieurs années. Il n'omet pas de me parler des cascades africaines sous lesquelles il se rafraîchissait, lorsqu'il était plus jeune. La toilette ne semblait pas être un souci majeur pour ce vieil homme qui a eu durant toute sa vie bien d'autres pôles d'attraction que ceux de son corps et de son hygiène. Les histoires d'eau et de corps à corps racontent des souvenirs archaïques où frémissent perceptions, sensations et image de soi. Un soin au corps répète toujours en filigrane quelque chose d'un soin ancien, quelque chose d'une relation d'un temps passé, que ce soit pour les patients ou pour nous, soignants. Le corps, par les traces sensorielles engrammées, permet à l'homme de se souvenir, quelquefois de se convaincre, de son histoire. Il garde en effet, sur lui la trace d'une vie passée, antérieure même à la naissance, il conserve la mémoire de sensations disparues. Le passé de Mr Paul Emile est très présent. Il est à fleur de peau. La main de Myriam sur son corps l'anime. La vie reprend. Souvenir de la chaleur des corps d'un bébé et d'une mère. La toilette parle de cela.

Tout en faisant mon travail, je dois respecter les habitudes de vie de Mr Paul Emile. Pour mes futurs passages nous cherchons ensemble un compromis pour sa toilette. Satisfait de la première douche, il n'est pas question, pour lui, de renouveler l'expérience au quotidien. Cela lui demande trop d'efforts physiques et psychiques.
Le printemps s'enfonce dans l'été, les journées s'annoncent de plus en plus chaudes. Nous décidons de garder trois douches par semaine et de faire une toilette au lavabo le reste du temps.
Les jours qui suivent, mes passages au domicile de Mr Paul Emile deviennent un vrai plaisir. Il s'habitue à moi, comme à toute l'équipe de soin. Durant la toilette, il est dorénavant plus détendu, accepte les soins sans agressivité et redouble d'efforts pour participer. L'image que nous renvoie son corps ne lui fait plus honte. Nous pouvons désormais le toucher sans éveiller en lui cette gêne si difficile à supporter pour nous aussi.
Nous mettons en place des aides au domicile pour améliorer son quotidien. Une aide-ménagère s'occupe de l'entretien du linge et de la maison, un service de repas à domicile passe plusieurs fois par jours pour livrer des plats chauds. Une assistante sociale intervient pour son courrier. Tout ce petit monde s'organise et s'articule fort bien autour de Mr Paul Emile. il semble satisfait de tous ces passages qui lui permettent de parler, d'échanger et de renaître au travers d'une vie nouvelle.

La vie après avoir repris corps, reprend sens. C'est sans doute ce qui importe le plus à l'équipe. C'est sans doute en cela que Myriam, comme chacun a prodigieusement bien œuvré Mr Paul Emile n'est plus en colère après lui-même, il n'est plus en révolte contre l'injustice de la vie qui transforme les jeunes hommes beaux, brillants et actifs en vieillards déformés, inutiles et dépendants. Myriam et ses collègues l'ont peut-être aidé à faire le deuil d'une vie passionnante. Le passé étant passé, que faire du présent ?

Au bout de quelques mois, très peu en fait, le moral de Mr Paul Emile décline. L'effervescence produite par nos interventions s'amenuise et il se recroqueville dans sa carapace vieillie. Cette nouvelle vie, qui n'est en fait que la fin de la sienne ne le satisfait pas et il commence à nous parler d'euthanasie. Il refuse les toilettes, prétextant qu'il n'a pas besoin de plaire et qu'il est fatigué. Le seul plaisir qui lui reste, c'est manger. Il n'a plus goût à rien et surtout pas à vivre. Ses demandes d'euthanasie deviennent incessantes. Il connaît, nous dit-il, des recettes antiques à base de potions disparues qu'il nous faudrait reconstituer pour l'aider à mourir.

Face à son désarroi, nos passages au domicile deviennent pesants. La toilette n'est plus un plaisir mais un soin hygiénique et fastidieux. Son état physique décline d'autant plus qu'il se laisse aller. Malgré nos tentatives et celles du médecin, rien n'y fait. Nous sommes impuissants. Il refuse une aide médicale plus importante et insiste pour rester chez lui.

Nous réorganisons dès lors nos passages. Les moments consacrés à la toilette sont moins intensifs et nous décidons de passer plus de temps autour des ses repas, moments durant lesquels il accepte encore notre présence sans trop de réticence. Il nous faut à présent, respecter le désir de ce viel homme qui ne veut plus vivre et l'aider à partir en toute dignité.

CONCLUSION

Myriam et ses collègues ont introduit de la vie, là où il n'y en avait plus guère. Mr Paul Emile a pris goût à leur compagnie. Mais, paradoxalement, la relation qu'ils ont tissée avec cet homme, condition indispensable à la nature des soins, est peut-être à l'origine de sa souffrance des derniers jours de soin, alors même qu'ils poursuivaient un but opposé. Quoi qu'il en soit, nous sommes là pour accompagner la vie jusqu'à son dernier souffle.
Cette histoire de vie qui se consume et de mort qui hante est la toile de fond de tous les soins. Et nous espérons vous avoir convaincu que la toilette, acte en apparence banal, dont personne ne parle, dépouillé de toute technicité instrumentale, est en fait un soin à part entière, qui requiert une grande technicité relationnelle ainsi que de sérieuses connaissances cliniques.

Cela dit, nous ne nous faisons pas d'illusion. Ayant écrit un livre sur la Toilette, je suis devenue pour les gens Madame Savonette et dès qu'il est question de toilette, on m'invite et me demande mon avis. Je suis l'experte et les gens s'extasient sur ce que recouvre ce soin ! Ca, c'est pour la théorie. Mais, pour travailler dans un service hospitalier, pour avoir également donné des cours, entre autre à des auxiliaires de vie, aides soignantes et aides médico-psychologiques, à qui on me demandait d'enseigner les soins de nursing, pour discuter avec des collègues travaillant dans des maisons de retraite, je sais qu'il en est tout autrement dans la pratique. Les personnels à qui l'on demande de s'occuper des toilettes de personnes âgées croulent sous un travail à la chaîne. Une surveillante de maison de retraite me déclarait qu'elle avait fait un rapide calcul du temps imparti à chacun pour ce soin, sachant que souvent ces mêmes personnels sont chargés également du ménage et de la distribution des repas : il est de 7 minutes par résident ! Je vous laisse seuls juges de l'utilité d'autant parler des soins, si rien dans la pratique n'en découle.